Наши проекты и реклама

продажа перепелиной продукции и другого мяса Алгоритмика школа программирования курск Сохранение стволовых клеток

Объявление

При получении или отправке личных сообщений (или просто ответов в темах) отписываться здесь

#1 2018-03-19 20:22:47

Божена
Бывалый
Откуда: Курчатов
Зарегистрирован: 2011-04-30
Сообщений: 171
Рейтинг :   12 | 0
Профиль

Спинальная амиотрафия 1 тип. Подарите Ксюше шанс на выздоровление.

Добрый вечер!
Помогите, пожалуйста, Ксюше, она больна очень редким заболеванием спинальной амиотрофией 1 типа (самый тяжелый тип), несмотря ни на что, мама и папа Ксюши не опускают руки и борются изо всех сил. Ксюша живет в с. Дичня Курчатовского района. Пишу с разрешения мамы. Если понадобятся выписки из истории болезни мама Ксюши их предоставит.

это ссылка на группу в одноклассниках https://ok.ru/group/54134645915742/topics


Спинальная амиотрафия редкое тяжёлое генетическое заболевание, поражающее все мышцы, но не затрагивающие ум ребенка. Существует четыре типа болезни, у Ксюше первый тип и самый тяжелый. По прогнозам врачей такие детки не доживают до двух лет. Болезнь забирает силу из КАЖДОЙ мышцы в ее маленьком теле. Это болезнь как змея, кусает в самый неожиданный момент. Ты просыпаешься утром, а твой здоровый ребенок почему то не может двигаться. Только ребенок агукал и смеялся, а через секунды не может вздохнуть, потому что подавился собственной слюной. Еще вчера она могла поднять ручку, а сегодня уже только легкое движение пальчиков. Перед сном целуешь ребенка у которого все относительно стабильно, а среди ночи ни с того ни сего начинаешь делать реанимационные мероприятия, потому что она не может дышать. Спинальная амиотрафия (СМА)- враг, о котором многие даже не догадываются, но он может захватить любого, ведь каждый 40 житель планеты носитель этого поломанного гена...
В мире уже есть первое лекарство Спинраза которое помогает остановить развитие болезни, дает таким, как Ксюша деткам надежду, что что-то у них может измениться. Но в России его нет, а стоимость за рубежом 50 млн. руб. первый год и 25 млн. последующие.
Слава Богу Ксюше сейчас два года и почти три месяца, и она как может радует маму и папу.А мама и папа делают все возможное и невозможное, чтобы дочка и дальше радовала нас. Таким деткам требуется специальное питание, массажи и лфк, чем мы постоянно и занимаемся. Каждый день Ксюше даём для поддержания специальную смесь, витамины и аминокислоты и огромное количество лекарственных препаратов (целебрекс и конвулекс) на это уходит порядка 30000 рублей в месяц, а работает один папа, мама в отпуске по уходу за ребенком.
Ксюше требуется лечение дорогостоящим гомеопатическим лекарством стоимостью 633 евро  с доставкой из Германии на полгода(в России его нет).
Это еще одно из средств остановить течение СМА
Также Ксюшеньки необходим корсет который мало того что поддерживает, но еще и стимулирует мышцы SPIO  стоимостью 235 долларов.
Ксюша дышит ночью через аппарат неинвазивный вентеляции для легких (НИВЛ) и Ксюшена маска стала ей мала новая стоит в 70 долларов.
К сожалению мы не можем приобрести самостоятельно приобрести их и просим вашей помощи.
Реквизиты для пополнения Ксюшеной копилки.
Сбербанк онлайн 4276 8330 1209 1065 мама Тарасова Татьяна Викторовна
Россельхозбанк 4226 0803 2871 8707 мама Тарасова Татьяна Викторовна
Palpay: Tatyana.tarasova4@gmail.com

ссылка в одноклассниках на страницу мамы https://ok.ru/profile/285397741918

Отредактировано Божена (2018-03-19 20:31:09)


Люди, которые видят друг друга во сне, должны просыпаться рядом.

Неактивен

 

#2 2018-03-19 22:31:39

Тульнова Ирина
Бывалый
Откуда: ул. Серегина
Зарегистрирован: 2010-02-18
Сообщений: 6997
Рейтинг :   843 | 0
Профиль

Re: Спинальная амиотрафия 1 тип. Подарите Ксюше шанс на выздоровление.

https://vk.com/palliativ.kursk в Контакте группа родителей, дети которых нуждаются в палиативной помощи. Может, там найдут информацию и поддержку!


Прежде чем кого-то осудить-надень его обувь,пройди его путь,споткнись о каждый камень,который лежал на его дороге,прочувствуй его боль,попробуй его слезы… И только после этого говори, как нужно жить
Тел.89050420916, скайп irineczca  gj  @}-- - Группа поддержки "Ратибор, здравствуй!" https://vk.com/club123066197

Неактивен

 

#3 2018-03-20 00:16:05

Шуша
Бывалый
Зарегистрирован: 2012-08-27
Сообщений: 1145
Рейтинг :   65 | 0
Профиль

Re: Спинальная амиотрафия 1 тип. Подарите Ксюше шанс на выздоровление.

Есть фонды, кот. занимаются именно такими детками. Они помогают с питанием, лекарствами и т.д.
Ирина Тульнова кинула ссылку, там группа, руководитель которой как раз мама ребенка с таким же заболеванием. Оля ооочень добрый, отзывчивый и участливый человек, я думаю маме Ксюши обязательно надо с ней пообщаться. У Оли огромный опыт ухода за такими детками, она со своим Андрюшей столько прошла, что не дай Бог никому. И ему уже шесть лет в мае будет, несмотря  на то, что врачи тоже от силы два года давали.


А мне летать, а мне летать, А мне летать охота!

Неактивен

 

Board footer

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2005 PunBB
Modified by PunBB.ru

[ Generated in 0.428 seconds, 9 queries executed ]

Яндекс.Метрика Рейтинг@Mail.ru