Вика, дорогая!! Именно тебе сейчас нужна помощь больше, чем кому-либо и поэтому надо отбросить все стеснения, комплексы, авоси, неловкость и прочее!! Надо искать пути ,  сконцентрироваться на главном, больше информации, искать клиники, фонды, для всего этого медицинского нужны деньги и ЧУДО, для силы духа и стойкости, выносливости и и победы тоже человеческое чудо... И чтобы у близких было все хорошо!! Тогда можно  долбить эту гадость,  пока полностью не вылечишься!! Боже, кому я это говорю.... Лучшему координатору спасателей....    Сама же тысячи раз, наверное ,  говорила это другим..
Будет установлен диагноз - можно понять как лечить и что же делать...
В сообщении выше пиши, что нужно. Все пиши!!!
Может, попросить модераторов в новую тему перенести, тогда твоё сообщение булет первым и удобнее будет корректировать его. Или начать тебе ЧП новую тему, пока здесь мало записей....

Добавлено спустя   3 минуты  46 секунд:
За сутки 250 с хвостиком  просмотров.. Столько людей и столько раз хотят тебе помочь!! А ты: "Неловко..."

Отредактировано Тульнова Ирина (2019-06-26 23:51:01)

Вика2, другая тема общая и не все туда заглядывают..
Про силы верю.... Береги себя!!! Можно надиктовываьь, сопомзью голосового помощника. Надо поискать в интернете. У нас  хром (браузер) стоит такая программа. Ты говоришь, комп сам набирает.. Если нужно - поищу для нужного браузера.

Подниму тему)

Вика2 пишет:

Здравствуйте, девочки. Сегодня положили в невроллогию на Лесную, состояние пока так же.

Надо докупать лекарства на 6000 и ещё что-то рецептурное(

Поднимаю тему( Кто чем может...
Цитата)
ко мне вчера приходил невропатолог. мне ввписали лекарств снова на круглую сумму. упаеовочки от 900 до 1700... эт я еще цену на уколы не узнавала...
сегодня медсестра прислала список анализов платных. которые надо пересдать

а еще мне выписали более сильное обезболивание. упакрака 20 таб, по 2 в день, итого 1700 рэ. на 10 дней хватает
..

то есть моей зп не хватает не то что на анализы. я лекарства купить не могу

Отредактировано smkursk (2020-12-03 18:47:03)

О! Маша, спасибо! Я здесь редко...
Вика, напиши, пожалуйста, может, что нужно кроме денег. Может, так помочь тоже получится...

Номер напишите

kosha пишет:

Ирина пишет:

Номер напишите

присоединюсь

Спасибо! В первом посте 

Добрый вечер.
Сначала не поняла что за перевод поступил. Катя, спасибо.
Но, девочки , не надо.
Я была крайне против озвучивания на форуме нового витка моей котовасии и просила ничего не писать...
Я очень неловко себя ощущаю во всем этом....
Особенно сейчас, когда всем трудно.
Вы мне год назад и так очень помогли.

Отредактировано Вика2 (2020-12-08 00:23:24)

Уважаемая Вика, когда жизнь человека зависит от обследований, анализов, которые помогут скорректировать лечение и купить необходимые лекарства, облегчить и продлить жизнь хорошего человека, то почему ты мешаешь неравнодушным  откликнуться и с желанием помочь? Не последнюю копейку тебе пересылают. Значит, есть возможность поделиться, есть необходимость поддержать тебя в жизнерабочем состоянии!!
Конечно, понятна твоя скромность и ты не хочешь свои проблемы вешать на других.. Но это твои проблемы и твоя жизнь, за которую надо бороться. В нашем мире. И принимать помощь..  У других другие проблемы 
Напиши лучше какие лекарства нужны и какие проблемы. Информация вовремя полученная - это тоже помощь! И комплексы спрячь, пожалуйста, ненадолго....  Ты очень много для других делаешь. Позволь и тебе помочь как-то..

даЯтакая пишет:

вот абсолютно согласна с Ириной

Спасибо за солидарность! Только Вика с нами не солидарна.. 

Пришли 500 и 300 руб. Спасибо.

Елена Щёкина пишет:

Вика, Ирина написала очень верные слова, я согласна с каждым! Скорейшего выздоровления!

Спасибо.

Да не люблю я всё это оченнь. И чвувствую себя неполноценной какой-то во всех смыслах. И не любл проблемы на других вешать.
Очень просила не писать здесь что снова влипла ......
А еще чувство бесполезости действий уже возникло. Не верю я больше что разберется кто-то....

Отредактировано Вика2 (2020-12-10 22:45:54)

Вика2 пишет:

А еще чувство бесполезости действий уже возникло. Не верю я больше что разберется кто-то....

Вика, а стационар и поиск причины никто не предлагал? Хотя сейчас для меня лично СТАЦИОНАР  - это равносильно самозаражению... Но знаю, что на основании бумажек (выписок) легче пробивать лекарства и о чем-то просить облздрав или выше. Да и, может, с обеспечением полегче может быть.. А если инвалидность пробить, то еще и пенсия будет. Хоть какой-то доход и льготы..

Планы под урозой((( Муж заболел ((((. Пока 38.9 и непонятно что это у него. Молюсь чтобы не корона...

+200
+500
Спасибо.

Отредактировано Вика2 (2020-12-15 17:50:50)

+200

Спасибо.

Всем привет. Свозили к генетику. Сказали что вероятно что-то аутоимунное, но не генетическое.
Назначли 1 генетический анализ и послали к невропатолгу. Круг снова замкнулся (((

Отредактировано Вика2 (2020-12-17 14:59:41)

Veta пишет:

Вика2
а иммуносупрессоры тебе уже назначали раньше?

Да. Пульстерапией в стационаре в том году на ноги поставили.

Veta пишет:

Вика2
тогда мне кажется надо повторять, раз помогает. и вписывать это в регулярную профилактику, воизбежание обострений.
потому что дальше вроде только системно супрессоры на постоянке.

а нет этих препаратов нигде...... по всей России искали.... я уже думала как-то дома прокапаться, но.....

Veta пишет:

Вика2 пишет:

этих препаратов

а чем тебе делали, гормонами?
есть еще химия... но про курсовое лечение ей я не знаю

капельницы метипред (солу-медрол)

ну неужели ты думаешь что я не обсуждала с врачами можно ли заменить.
все и этого списка - мертвому припарки для меня. нужен метипред. аналог у него один единственный - солу-медрол. всё остальное ни хрен не аналоги, а всего лишь другие виды гормонов от которых толка нет для меня.

всей этой разной остальной хрени в меня было влито ведрами до метипреда, пока врач в тот раз не сказала ищи метипред где хочешь пока диагноза нет будем его лить. в тот раз нашли. часть по аптекам собрали часть через сеть заказали.

Я у генетика когда была сказала  ей что меня метипред в том году на ноги поставил, она мне на это дословно сказала "метипред и мертвого на ноги поставит"

Добавлено спустя   9 минут  43 секунды:
+500 спасибо

Девочки прекращайте уже. Что-нибудь придумаю с финансами.

Отредактировано Вика2 (2020-12-19 08:24:21)

Вика2
тогда биохимия остается. что врачи по поводу нее говорят?

+200
Спасибо.

ryzhaya пишет:

Вика, а таблетки тебе совсем ни о чем, да? Только капельницы?

да. таблетки-то купить не проблема, нтолка от них нет

Veta пишет:

что врачи по поводу нее говорят?

ничего. только метипред. химию без диагноза видимо лить не хотят.

Тульнова Ирина пишет:

А в стационарах тоже нет этих препаратов?

их и в тот раз там не было. было 2 флакона всего, отдали мне. остальное сами искали

Отредактировано Вика2 (2020-12-19 16:28:53)

Veta, с детьми легче.. Быстрее находится всё и обследовать легче, пробивать консультации, направления...
Взрослые никому не нужны кроме их самих... Особенно сейчас.. и даже если есть возможность обследоваться, то страх, что пойдешь здоровый, и принесешь болезнь очень вероятна. Поэтому страшно. Приходится выбирать - самолечение или риск. Еще хуже, если знаешь чем лечиться, а купить нельзя. Облазила интернет где возможно.. Нет этого метипреда нигде..

Вика2 пишет:

придется пока терпеть

жуть
а почему на конец января анализы? там очередь или что?

поняла. держись. дай бог хоть диагноз поставят наконец.

Вика2
если сами не могут поставить диагноз, должны направить туда, где смогут.

Отредактировано Вика2 (2020-12-31 23:54:00)

Тульнова Ирина пишет:

Анализы-то уже скоро сдавать плановые?

в первых числах февраля сдавать теперь
генетический тест еще не пришел
сегодня встать не смогла, глушанула лрошадиную дозу обезболивания , жду когда подействует. на работу кровь из носу сегодня попасть как-то надо (((

Вика2 Вика, хочется тебе пожелать здоровья крепкого, настроения прекрасного и никакого звездеца!    но я понимаю, что не бывает все волшебно, как в сказке    Бывает как в жизни, увы. И приходится быть сильной, верить в лучшее и дай Бог, чтобы тебе это помогало. Пусть настроение не отражает твое финансовое состояние. И силы не покидают тебя.

Karisha
Спасибо.

В общем у меня ухудшение с воскресенья, больно дышать, шевелиться, прикасатся к телу - поэтому лежать тоже больно. Трамадол не помогает, пью палексию которая тоже помогает не до конца.
От боли руки почти бесполезны, одевает и раздевает муж (повезло что он до субботы в отпуске), поднимать их невероятно больно.
Анализы все пришли отрицательные, назначили новые. Часть сдала вчера.
Вчера из-за рук посадили на больничный до 25го. Врач сказала что не знает что со мной делать 
Дала снова направление на консультацию в областную, завтра поеду. Чую что скорее всего съезжу опять зря, только нервы потрепят (
Боюсь потерять работу (((((

Отредактировано Вика2 (2021-02-17 10:30:03)

Вика2 пишет:

Боюсь потерять работу (((((

а инвалидность тебе не дают?

Вика2, почему  на консультацию, а не в стационар на установку диагноза???

Ну что, сходила вчера в областную. Итог:
- нужно свежее мрт с контрастом
- нужно ЭНМГ верхних + нижних кончностей
- 2 вида новых уколов
- 2 вида новых таблеток плюс к тому что уже принимаю (((
- диагноз написали " подозрение на неврологическое заболевание, полинейропатия неустановленного генеза".
Опять расходы и опять тупик + нервный срыв.
Как же всё достало ((
Своими мрт я уже могу стену оклеить....

Тульнова Ирина пишет:

Вика, в стационаре если лежать, то тоже за свои деньги делать все обследования??

что--то да, что-то нет

+250 руб. Спасибо 

+300 руб. Спасибо   

+300 руб. Спасибо 

+400 руб. Спасибо 

+500 руб. Спасибо   
+300 руб. Спасибо 

+500 руб. Спасибо   

Вик, я деньгами не помогу.. Чем еще можно помочь?? Ты только не молчи.. Может, поискать что надо.. Или с информацией помочь..

Вика, огромное тебе спасибо ОГРОМНЕЙШЕЕ!!! от родных Кристины!!

Тульнова Ирина пишет:

Вика, огромное тебе спасибо ОГРОМНЕЙШЕЕ!!! от родных Кристины!!

пожалуйста))) надеюсь больше она теряться не будет)

+300 руб. Спасибо 

2021г 16 марта,
Доброго дня всем!! Сегодняшние новости.. Пока на обследование.. Обкомовская. Неврология. Постараюсь (зависит от Вики) держать в курсе - что расскажет-попросит, поделюсь информацией. Доступа на форум у нее нет. Связь плоховато ловит. Сбермобайл (разговоры со сбером безлимит) и Мтс, который   вообще не ловит..

Отредактировано Тульнова Ирина (2021-03-16 12:43:42)

После больницы хуже... Ну вот как так!??

Вика2
эх, в поликлинике вряд ли что новое скажут
а мрт когда?

Veta пишет:

а мрт когда?

Пока не делала. Не знаю пока когда

Добавлено спустя    48 секунд:
если честно то и не хочу уже ничего . всё впустую 

Вика2, привет!! С весной тебя!! Наступили наконец-то теплые дни! МЫ ПЕРЕЖИЛИ ЗИМУ!!! Как у тебя дела, как настроение (про лечение не спрашиваю. Помню про     Ты еще на больничном?  Чем занимаешься? Какие планы??

Ох, Вика.. Хочется слов поддержки тебе написать и не могу подобрать, почему все так?! Сил и здоровья конечно же и удачи . и я не знаю, может чуда?

Фила пишет:

может чуда?

   чудо случается! Верить.

Вика, я извиняюсь...но может в Москву или еще куда-то? И здесь сбор средств уже по-серьезному объявить.

А почему направление не дают...сами не справляются....сколько можно человеку мучиться

Девочки спасибо большое за поддержку 

Добавлено спустя    44 секунды:

Veta пишет:

Вика2 пишет:

Направление не дают

есть программа "Москва - столица здоровья"
на сайте заполняешь заявку, там написано, что нужен установленный диагноз, пишешь вот то, что тебе здесь написали с неустановленной этиологией
всё делают по твоему полису ОМС, тебе нужно только приехать за свой счет, для госпитализации


Москва - столица здоровья

прозондирую спасибо

+200 спасибо!

+200 спасибо! 

На этом сайте нет Института Неврологии в который мне нужно.
Летом мне дадут в него направление на консультацию. Консультация бесплатно, обследования если назначат то уже сложнее. И жить где-то надо будет.
Вчера была у невропатолога, назначили еще 2 укола плюс к тем что уже колю. Один из них внутривенный.
Сказали обязательно к маю сделать эти мрт и энмг ((((.

Отредактировано Вика2 (2021-04-20 10:17:21)

Вика2
ты  сюда едешь?
https://www.neurology.ru/

Ищу лекарство Антипсен

Нет ,  Антипсен
и стоит он 2700

Добавлено спустя   1 минуту  37 секунд:
с мрт и энмг я пока в пролете как фанера над Парижем
вечно у меня так не понос так золотуха ((

aluyka пишет:

Вика2
Antepsin

да

Соболезную, когда это не касается тебя лично кажется что ничего и нет...

Вика2
Соболезную( это самое настоящее горе.
Крепитесь.
По поводу короновируса... когда это не касается твоей семьи, кажется, что этой гадости нет. Но он рядом и очень хорошо маскируется, и быстро поражает лёгкие.

Мы тоже недавно пережили утрату самого близкого человека... Мамы... Эта гадость с'ела её лёгкие очень быстро, мы даже и не подозревали.

Karisha
Спасибо.
Я теперь могу отличить горе, смерть близкого человека - это самое страшное, это и есть оно. А остальное можно пережить.
В нашей семье ценности определились мгновенно.
Мы ещё и за папу боролись. Слава Богу, он выздоровел.

Вика2 пишет:

9го у меня назначен мсэк

Уже что то
В Москву не хотят тебя отправить?

Вика2
Борись, пожалуйста! Не сдавайся!

инвалидность не дали,считат что могу работать  и боличный нужно закрывать
17го ложусь в 4ую
+500 спасибо

+500 спасибо

Вика2
Вы самое главное - не падайте духом! Крепитесь! Это самое сложное...

Вика2
Что же это такое?!
Может быть врачи направление дадут в Москву?

Добавлено спустя   4 минуты  55 секунд:
Если здесь не могут поставить диагноз...

Может быть обратиться к Роману Алехину?! Может быть он посоветует...

kosha пишет:

С наравлениями куда либо все сложно. Должны признать, что тут нет врачей и помочь не могут.

да.
а вон с раковыми больными вообще, вроде на федеральном уровне д.б. закрепить лечение по полису только в своем регионе. я в подробности не вдавалась, правда

Добавлено спустя   8 минут  48 секунд:

Вика2 пишет:

не ложусь в неврологию , ее 13 го снова переводят в ковидарий

пусть кладут в другую больницу, мне кажется, что тут теперь только измором брать... при наличии госпитализаций и отсутствии результата будут вынуждены в москву направить.

Отредактировано Veta (2021-06-13 08:08:39)

Тульнова Ирина пишет:

У нас неврология в областной, на Павлуновского и в четвертой на Лесной

Лесная выбыла
А эти две я уже прошла

Тульнова Ирина пишет:

Как вариант могу в который раз предложить 89038731719 Сеин Сергей Владимирович. Теперь принимает и в Курске. Не надо ехать в Курчатов... Хотя бы на диагностику съезди..

не знаю , не доверяю  я таким диагностикам, а в моём положении сейчас выискивать и
тратить деньги на то чему еще и не доверяю  мягко говоря неумно

Ланочка_8 пишет:

Может быть обратиться к Роману Алехину?! Может быть он посоветует...

Для меня он точно не вариант у него война с моим мужем по работе

Может быть будет полезной информация.
Нам с ребёнком нужна была консультация хорошего эндокринолога, в Курске даже искать не стали. Нашла врача по отзывам о похожей проблеме, записались платно, приехали на приём и он сам положил нас в больницу. Выслал нам список документов, мы все собрали по месту жительства и лечились в Москве.
Может тоже так попробовать?

Омг...да что же это такое...скорая?

Вика, может написать губернатору или президенту?
Я уверена это поможет, попроси их поспособствовать тому, чтобы хотя бы дали направление в Москву...

Вика2 пишет:

В общем я слегла совсем, лежу 4 дня. Таблетки трама не помогают, уколы последние израсходовали лежу ору.

так всё ужасно.. А я думаю - чего такая аватарка в контакте..
Уколы какие нужны?
И список что нужно - напиши здесь и на первой странице..
Викуль, а если стационар? Может, там боли снимут хоть как-то??

Передаю просьбу Вики. Большое спасибо за перевод!! Очень вовремя!

Отредактировано Тульнова Ирина (2021-06-28 21:13:55)

Ириска пишет:

Вызывай скорую. Обезболивающее сделают и в стационар отвезут. Там более сильные препараты можно будет делать.

1 - не отвезут, колят только кеторол
2 - всегда во всех стаионарах мой же трамадол и ничего другого

Тульнова Ирина пишет:

И список что нужно - напиши здесь и на первой странице..

нейромедин уколы и таблетки, келтиканкомлекс, тиогамма, карницетин, ксефокам уколы, дексалгин уколы, найз таблетки, конвалис, палексия, омез, мидокалм таблетки 150мг и уколы

Добавлено спустя   1 минуту  7 секунд:
сегодня удалось уснуть
сегодня доползли до туалета
мечта о ванне
морду и всю разнесло ппц как - я как шар стала отечная и серая, при этом за эти дни минус 8 кг, но как шар
буду вызвать терапевта до кучи

Отредактировано Вика2 (2021-07-01 20:20:40)

Вика2 пишет:

нейромедин уколы и таблетки, келтиканкомлекс, тиогамма, карницетин, ксефокам уколы, дексалгин уколы, найз таблетки, конвалис, палексия, омез, мидокалм таблетки 150мг и уколы

ОГО, это всё тебе одной и сразу???

Добрый день хорошие мои)))
Мне получше, начала передвигаться без ходунков, иногда шмякаюсь но удачно))) муж поднимает)) Когда одна дома - стараюсь без экстрима

Вчера +500, спасибо огромное, очень вовремя!
А так особо новостей нет, разве что муж решил сделать мне приятное - вспомнил что 1,5 года лежат на шкафу обои и клей предназначенные для мальенькой комнаты и решил сделать ремонт
Ну как решил - старые обои содрал дня 3 назад 

Вика2 пишет:

получше, начала передвигаться без ходунков

хорошие новости 

Ох... Что-то всё сложнее и сложнее у Вики..

Дорогие форумчане, копирую как есть.

Добавлено спустя   6 минут  55 секунд:
Знаю, что огурцы маринованные хорошо снимают тошноту. Навреное, еще можно всякие домашности. У кого есть излишки. Прошу Вику написать - комплексует.. Люди разные.. Может, кто мимо нас будет ехать  (ул. Серегина 21 -пл. Перекальского) заберите у меня помидоры-огурцы для Вики

марихуанна
Положительных нет((( Оформила инвалидность на год, мужа уволили((( Без работы оба, пенсия у Вики 4800((( Может будет перерасчет...

Выполняю просьбу Вики.






А это без просьбы.. От себя..
Анализы-новые схемы подбора лечения идут чередой, а бесплатно ничего не делается, тем более, в это время.. Низкий поклон добрым понимающим людям и человечности в такое неспокойное и нестабильное время. У Вики появилась надежда. Хотя и просила озвучивать ее проблемы-нужды, но скромность (или другие причины) так и не преодолела. Помогать не зная чем (ну кроме денег. Они всегда востребованы будут) тяжело.
Викуль, здоровья тебе и сил! И не молчи - пиши почаще что надо, стучись во все двери, тереби людей, напоминай о себе! И если вам самим справиться  не получается, то нужно принимать другие меры.
Елене громадное человеческое СПАСИБО!!!

Даже вот так получается       

Результат будет завтра. Ой, уже сегодня... Может, хоть что-то определится..

Отредактировано Тульнова Ирина (2021-11-12 00:31:13)

Почему не может? Если на этом фоне произошло уменьшение позвонков, то они будут передавливать нервы и здравствуйте дикие  боли и отнимания всего.

Викуль, с днем рождения! Пусть исполняются ВСЕГДА твои мечты и пожелания, пусть удача будет с вашей семьей и Ангел-Хранитель долгие годы оберегает вас!!!

Отредактировано Тульнова Ирина (2021-11-25 14:36:42)

+500
Спасибище , как раз лекарства закончились

Ждать решения нужно, хотя это и очень сложно! Терпения и чудес побольше вам! Доктору - сил и пусть сам не подводит!

Вика2, Викуль, стойкости тебе, хорошего понимающего врача, докопаться до истины, подобрать правильную терапию... А еще не падать духом и много-много сил вам с Вовой!

Спасибо, Викуль! И тебя с Рождеством! Пусть чудеса случаются в твоей жизни чаще и рядом хороших людей будет больше! Здоровья и удачи, благополучия и понимания, Ангела-Хранителя и исполнения всех задуманных желаний!
Если будут новости - напиши, пожалуйста в теме.

Вика2 пишет:

Отослали последние исследования врачу, ответили на ее вопросы и тишина ((( Жду что скажет делать дальше...

Новости есть какие?

Это жесть....... Представляю, как это трудно и физически, и психически. Особенно, если нет понимания что делать дальше...
Ты напиши потом - что посоветовали. И пытайся как-то менять обстановку. На благотворительные обеды  опять начала ходить-помогать - это здорово! Дома усидеть без работы, общения, перспектив и дохода практически нельзя.
Сил тебе!!!

Новый год отвлек немного. Благо подарки все закупила в январе того года       . ёлочка красивая стояла с подарочками. Налюбовалась))

Вика2
Вика, а к ревматологу тебя направляли?

Здаввствуйте,хорошие мои. Давно ничего не писала,т.к. писать особо нечего. У меня все без изменений пока.

Вика2 пишет:

Здаввствуйте,хорошие мои. Давно ничего не писала,т.к. писать особо нечего. У меня все без изменений пока.

Привет-привет! Очень хорошо, что написала здесь! Появляйся почаще!
Какие новости, Викуль? Диагноз хоть установили или ещё нужно им из обследований  что? Подобрали тебе лекарства? Или это  бесконечный процесс?

Отредактировано Тульнова Ирина (2022-04-04 22:45:41)

Вика2 пишет:

бедра тоже в шишках

Викуля, шишки хорошо рассасывают компрессы с магнезией (спасибо м/с знакомой - спасла в свое время мою пятую точку)))))

Соловейко пишет:

ryzhaya пишет:

компрессы с магнезией

Примочки только

А компрессы это что? Спиртовые? С магнезией делала: на вату обильненько так, к шишке прикладывала и под пленку. Края лейкопластырем заклеивала. На ночь делала. Хватало 2-х примочек.

Соловейко
Буду знать теперь, спасибо.