Екатерина Викторовна Б.+300
пусть на развод в НГ останутся...может ещё кто захочет присоединиться

Соловейко пишет:

на развод в НГ останутся..

ну вот
Елена Владимировна В.+400

Анна Валериевна К.+200

Номер документа:
493737
Дата документа:
06.01.2017
Получатель
Номер карты получателя:
•••• 1450
ФИО:
ИРИНА ВИКТОРОВНА Т.
Перевод
Счет списания:
•••• 8962  [Visa Classic]  руб.
Сумма в валюте списания:
1 000,00  руб.

Добавлено спустя    45 секунд:
Сбор на свою карту закрываю! Кто желает,может перечислять на карту Ирине!

Дорогие наши форумчане!!! От всей души очень хочется поздравить всех с наступившим Рождеством, чудесным праздником, с замечательным началом НОВОГО 2017 года!!! Не перестаю удивляться и восхищаться вашму умению поддержать и помочь  - и это касается не только нас!!!
Низкий поклон всем, кто помог чем мог - деньгами, поддержал, подсказал, помог распространить информацию, разослал ссылку на группу Ратибора https://ok.ru/ratibortul, за время сбора меня (нас) нашли мои бывшие ученики (спасибо,Курчатов!), одногруппники из Обояни и Курского пединститута (тогда был институт), выпускники Курского педколледжа и мои бывшие коллеги, наши знакомые-друзья-родственники, с которыми давно не встречались, не виделись, наши соседи, бодрые люди, которые стали друзьями,  благодаря переписке и нашим общим проблемам (я имею ввиду эпи у детей и взрослых)...

Вот наш отчет-дневник https://ok.ru/profile/332903120285/stat … 6214546333 . За все два сбора (с 5 декабря) мы все вместе смогли помочь  Ратибору попасть в декабре 2016г. на консультацию к московскому эпилептологу Бобыловой М.Ю., купить в декабре 2016г. жизненноважные препараты фризиум (спасибо Оля!!! за перевозку!) и файкомпу, в ноябре гроприносин,  исмиген. Мы собрали в общей сложности 17.500руб+32.400руб. (и еще пополняется )=49.900 рублей. Потратили 31.960 рублей (округлю до 32.000руб.)! 
На 7 января  2017г. у нас есть 17.900 рублей на ночное ЭЭГ (нужно примерно 12 тысяч)! Собрали всю сумму!!! Даже больше!!! И еще останутся деньги на консультацию генетиков, эпилептолога, иммунолога, невролога, нефролога, ортопеда... Теперь мы  справимся сами, купим препараты, поддерживающие печень, иммунитет! Еще у нас сегодня есть подарки

[img] [/img]

Я тихонько порадуюсь: за декабрь, сначала приема  прописанной  дозы файкомпы  у Ратибора было всего 2 приступа легких и два полуприступа (т.е., не терял сознание, судорог не было). Приступ был и после курантов уже 1 января 2017года в 00ч.12 мин, и сегодня, в Рождество, 7 января..  но это уже другая картина, не так страшно и головной мозг не страдает так сильно..

Здоровья всем, удачи, понимания, веры в  ЧУДО и доброту людей!!!

Как здорово!!!

27 февраля 2017 года исполнится 15 лет нашему сыну Ратибору. У кого есть возможность-желание - пришлите, пожалуйста, обыкновенную  открытку с поздравлением и приятными словами поддержки.. Это будет для всех нас очень большая поддержка и мотивация! И сюрприз для Ратибора!!! Адрес: 305018 г. Курск ул. Серегина д21 кв9 Тульнову Ратибору Юрьевичу
Вот немного нашей  истории: https://ok.ru/profile/332903120285/stat … 6214546333

Отредактировано Тульнова Ирина (2017-02-17 16:06:50)

Ратибор любит собирать коллекции. Очень хочется, чтобы в трудные моменты у него была возможность почерпнуть сил в словах, написанных от души. Пожелания любые, написанные от души всегда так помогают!!
Я свои открытки многие храню. И, знаете, очень выручают пожеланиями, моральной поддержкой друзей или коллег, одногруппников, студентов, учеников, родственников..!! Очень всегда приятно..
Это мои открытки. 1973 год, 1976год, 1978год..

Тульнова Ирина пишет:

Мы дождались бесплатного лекарства!!! Теперь мы на плаву!!!

хорошая новость

Сбор еще актуальный? А то переведу свою капельку

Увидела сегодня в Ок:
Нашему подопечному Ратибору Тульнову http://fondkursk.ru/ratibor-tulnov 14 лет, г. Курск,
страдающему тяжелой формой эпилепсии, требуется 10 000 рублей для оплаты занятий по графическому дизайну.
Занятия по компьютерному дизайну отвлекут Ратибора от мыслей о его диагнозе, позволят научиться новому, раскроют его таланты и дают ощущение того, что он не изолирован от мира и способен делать что-то полезное.
Любой ваш вклад неоценим!
Быстрые способы помощи:
- карта Фонда Сбербанка: №5469 33 00 1176 4895;
- яндекс-кошелек: 4100 128 812 72 739;
-sms сообщение на короткий номер 3434 со словом КУРСК;
-QIWI кошелек: +79524949184
Реквизиты Фонда: р/с 4070381003300000 1875 к/с 30101810300000000606 Получатель платежа: Благотворительный Фонд «Искорка надежды»
http://fondkursk.ru/ratibor-tulnov

Вер@нда, спасибо большое! А я не видела еще..
Это, видимо, БФ "Искорка надежды", вот нашла: http://fondkursk.ru/ratibor-tulnov. Сегодня обговаривали с Мариной Вячеславовной (директором БФ) расписание. Фонд предложил занятия с Бо. Было бы здорово, конечно!! Пока остановились на среде и субботе по 1 часу.  Будем пробовать... Главное, чтобы педагог попался понимающий и терпеливый!!! Сейчас совсем тяжко с обучением стало.. По всем предметам... Кроме физики    Может, хоть с дизайном получится...

Елена Щёкина, спасибо огромное, это мне осваивать пригодится!!! Я не знала об этом сайте!! Очень интересный и полезный!!!

С увеличением дозировки файкомпы увеличилась и побочка.. Раздражительность, перепады поведения, попытки заставить всех играть по его правилам.. Для 2-3хлетки это было бы почти нормально, но в 15 лет уже не прокатывает! Выглядит со стороны и в действительности все просто ужасно!!!!!!!!
Вчера был приступ первый после увеличения дозировки файкомпы (до 6мг). Пригрузился, полежал без судорог и заснул. Дай, Бог, все время бы так!!! И без побочки бы!!! Иначе мои  мозги и терпение свихнутся...

Радует еще и то, что удалось добиться бесплатных лекарств. И трилептал, и кеппру, и файкомпу, а фризиум мы   купили  спасибо Ане и сбору, форумчанам и  Оле за доставку!!! По крайней мере, выписали лекарств до середины мая. Жаль только, купили вместо реланиума (его нет в Курске)  сибазон (он должен хранится в холодильнике. Холодильник с собой не возьмешь!)
Вот это Ратибору на месяц:

Отредактировано Тульнова Ирина (2017-04-26 22:43:18)