АКЕ
спасибо    +350

и я немножко

.

Отредактировано zyrka (2016-12-06 19:28:52)

Спасибо еще раз всем за моральную поддержку! Теперь все нормально. От замкнутости и невыхода в люди (на улицу) стала сентиментальная..
Приезжала проведывать бабушка. Чтоб не заразиться (не заразить)взяли намордники.  Захожу - картина маслом..  "Уроки и бабушка 911"

+

+Немножко 

+

выздоравливай,Ратибор

Отмечусь. Переведу как обещала чуть позже, жду поступлений на счет)

+

Светлана Николаевна Ш.

Соловейко
перевела

+ немножко

+ 

чуть-чуть

+чуть чуть.
Главное: здоровья!

Елена Сергеевна Б.+250
Яна Александровна С.+600
Марина Павловна М.+200
Анна Вадимовна Ш.+200
и без смс-ки платёж в 22-21 +500

+

только что Наталья Юрьевна П.

Галина Александровна К.

Наталья Юрьевна П.+500
форум +1000
Галина Александровна К.+400
Марина Борисовна В.+200

Отредактировано SEO-Dream (2016-12-09 17:01:46)

Алевтина Юрьевна П.+500

Евгений Михайлович М.+200

Ирина Владимировна Т.+300

+300

+

Номер документа:
284041
Дата документа:
10.12.2016
Получатель
Номер карты получателя:
•••• 1450
ФИО:
ИРИНА ВИКТОРОВНА Т.
Перевод
Счет списания:
•••• 8962  [Visa Classic]  руб.
Сумма в валюте списания:
11 000,00  руб.

Добавлено спустя    58 секунд:
Сбор продолжается!!!!
Спасибо всем откликнувшимся!

Тульнова Ирина пишет:

Можно закрывать сбор!!

хорошо,сбор закрываю.
Не забываем соседние темы где идёт сбор!

Тульнова Ирина, так я не совсем поняла, почему закрывать?
надо было 40 тысяч, собрано 25
потом опять открывать? давайте сразу собирать

Соловейко, не забывай про скромность и гордость ))
так что пока не будет 40 тысяч я объявление не уберу 

Тульнова Ирина
Ира, может ты побольше лекарства закажешь на то, что еще собрать получится здесь?)))

+ немного

Девочки, спасибо большое!!!
Лишних денег, конечно, не бывает. Почему стоп? Попробую объяснить. Все просто - наш форум очень доброжелательный, скольким детям-людям помогает всегда и особенно в последнее время! И ситуации гораздо критичнее, чем наша.. Я как-то в панику впала, но сейчас нормально. Огромное спасибо за поддержку (в том числе и моральную, добрые слова, плечо, понимание того, что ты не один..) и денежную помощь!!! Просить стыдно. Гораздо больше хочется участвовать в других темах..
Лето выдалось трудное (в плане растрат). Планируемый ремонт опять отодвинули. Вещи для Ратибора тоже как-то скоропостижно маловаты становились. Самый пик возраста. Спасибо большое Иринок!! Очень выручила! Недостающее купили. Мне особо не надо - все равно дома все время. Правда, сильно мешает холодильник (заедаю проблемы.. понимаю, а сделать ничего не могу..). Юра практически всегда в рабочем или рыболовном. Больше и некуда ездить.. Да и хорошо, что размер тот же.. Еда пока есть, так что самые главные растраты - лекарства и мед.обеспечение Бо. Школа по скайпу. Раз в неделю психолог (такси. Благо, что через дорогу в Гармонию доехать  85 рублей.. Оттуда папа забирает. Но сейчас даже от психолога, наверное, откажемся. В Новый год болеть не хочется..)
Хоть и ждали приезда эпилептолога, но не знали, что скажет (менять или нет препараты, покупать новые, какие обследования сделать..) . Мария Юрьевна Бобылова приезжает из Москвы, клиника св.Луки. Нам-то самим туда (никуда) пока не доехать. Бо и дома заболевает, а что б на консультацию-обследования попасть, это дорога и нужно не один час среди больных пробыть.. Сделали анализы-обследования, которые она рекомендовала  в Курске, а не в  Москве, как она планировала (не рассчитывали на московские консультации-анализы-дорогу-проживание). Но даже местные подъели бюджет.
Со сбором долго зрела. Психологически это очень трудно. Мне - очень. Если могу что-то сделать сама (спасибо папе - научил многому), то мужа просить не буду (даже если ему переделывать прийдется). Очень надеялась, что отзовутся родственники. Как-то тишина.. Это меня удивило до глубины души!!! Получается, что близкие люди - незнакомые лично. СПАСИБО ИНТЕРНЕТУ!!!

Сейчас ( с получением выписки эпилептлолога) путь такой: файкомпу пока даем по 4мг. Смотрим на состояние. Будет обидно, если не подойдет.
С выпиской нужно попасть на прием к Чвыковой Марине Александровне (Кольцова, отделение неврологии). Но она пока на больничном...  с ее выпиской к участковому неврологу. с участковым организовать врачебную комиссию, которая подтвердит необходимость получения файкомпы по жизненным показаниям. Далее эту петицию в облздрав. Там должны поставить вердикт и внести в список лекарств, чтобы  бесплатно получать в аптеке. Вот когда это случится, то будет надежда, что сможем получать от государства. Не факт, что она будет каждый месяц... Но это лучше, чем покупать самим все время.
По деньгам. Посмотрела, что курс доллара может снизиться, поэтому фризиум буду заказывать завтра.. Файкомпу нашла подешевле. Правда, с рук, но чеки выслали. Отсканирую, выложу. А ЭЭГ будет делать в январе (Мария Юрьевна согласилась, что сделать его разумно после привычной дозы, т.е., не срочно файкомпы+фризиум+кеппра+трилоптал). Потом будет видно. Там и январская пенсия подойдет, та что все хорошо!!!

Отчетик:
На утро 11 декабря
Собрано 13.800руб+400 руб.(в группе)+11.000руб=25.200руб всего
Потрачено 5.960руб. (3500руб. консультация + 1500руб. исмиген +960 руб. гроприносин = 5.960руб.).
Остаток 19.240руб.
Плюс наша пенсия 15.000 руб. = 34.240 рублей.

Надо сейчас: 12.600 руб. препарат фризиум 4уп. на 4 мес. (сбор до 15 декабря) + 15.000руб. препарат файкомпа 2уп. на 2 мес.(сбор до конца декабря)= 27.600руб. Даже остается на ЭЭГ в январе.
Главное, чтобы все было без фарс-мажоров!!!!!!!!!!
НИЗКИЙ ПОКЛОН ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ!!!!!!!!!!!!!

Отредактировано Тульнова Ирина (2016-12-11 16:37:31)

Александра Леонидовна К.+300

Отредактировано Соловейко (2016-12-11 18:32:43)

Светлана Владимировна С.+200

Спасибо огромное всем!! Заказала. Даже сэкономила (из-за курса доллара) http://demed.is/cart

Название    Форма    Емкость    Произв.    PZN    Рецепт    Кол-во        Цена    Итог
FRISIUM    20 Tabs Tabletten    Таблетки    50 St    Sanof    3333593    Да        43.18 €    172.72 €   
Подитог: 172.72 €
Доставка заказа из Германии: 0 €
Выберите вариант оплаты:
Внесение наличных рублей в банкомат банка "Русский Стандарт" (зачисление в течение 2-3 дней)
Внесение наличных рублей в банкомат "Альфа-Банка"(зачисление мгновенно) (+ 3.52 €)
Перевод на карту в ПАО "Cбербанк" (зачисление мгновенно) (+ 3.52 €)
Внесение наличных евро в банкомат "Альфа-Банка" (зачисление мгновенно)

Выберите вариант доставки:
Выдача лекарств в центре Москвы (+ 0 руб.)
Доставка по адресу в пределах МКАД (+ 400 руб.)
Доставка по адресу в пределах А-107 (ММК, до 40 км. от МКАД) (+ 800 руб.)
Доставка в регионы (транспортной компанией или с рейсовым автобусом) (+ 1000 руб.)
Экспресс доставка самолётом из Германии в Москву за 1 рабочий день (пн-пт). (+ 300 €)
Экспресс доставка самолётом из Германии до центров субъектов РФ европейской части за 1 рабочий день (пн-пт). (+ 400 €)
Экспресс доставка самолётом из Германии до центров субъектов РФ азиатской части (кр. Дальнего Востока) за 1-2 рабочих дня (пн-пт). (+ 500 €)
Экспресс доставка самолётом из Германии до центров субъектов РФ, находящихся за оз. Байкал, за 2-3 рабочих дня (пн-пт). (+ 600 €)

Промежуточный итог: 172.72 € (товары) + 3.45 € (сборы за перевод денег) = 176.17 €
Курс обмена: 67.8807 р. / €
Итог: 11950 руб.

Оплатила:
Номер документа:
182635
Дата документа:
12.12.2016
Получатель
Номер карты получателя: •••• 6162
Номер телефона: +7 (926) 083-74-84
ФИО:ДМИТРИЙ АЛЕКСЕЕВИЧ Б.

Счет списания:
•••• 4805  [Maestro]  руб.
Сумма в валюте списания: 11 958,00  руб.
Комиссия: 119,58 руб.

Теперь буду ждать подтверждения (где, когда), просить забрать лекарство и переправить в Курск.

MaxJ пишет:

Хорошо, что все у вас получилось, и на пользу бы теперь 

Спасибо! Очень на это надеюсь!!!
На прогулку вот выбрались первый раз после болезни.. Уже радуемся!!



Очень рад снегу и новому журналу с кроссвордами!!

Отредактировано Тульнова Ирина (2016-12-12 15:44:18)

Sveta_K пишет:

Светлана Владимировна С.+200

деньги переведены на карту Ирины Тульновой...

Отредактировано Соловейко (2016-12-12 19:06:17)

МариЗа
пришли

Татьяна Юрьевна Е.+200

Мария Владимировна Д.+250

Татьяна Васильевна Т.+300

перевела немного

Уважаемые форумчане! Огромное всем спасибо за помощь!!! Файкомпу передали, деньги частично отдала. Теперь мы на два месяца без проблем с этим лекарством!! Надеюсь, что за это НАШ препарат и за это время выбью бесплатно получение файкомпы. Жду, когда с больничного выйдет Чвыкова Марина Александровна (невролог 6 отделения ОДКБ). Сказали, что на этой неделе точно не будет..  После ее консультациии и ВЫПИСКИ (!!!) нужно будет в поликлинике с неврологом создавать врачебную комиссию, потом по их решению отправлять документы в облздрав, где они решат - достойны ли мы получать файкомпу бесплатно..  Очень не люблю конец года, тем более, что именно сейчас желательно дать документы на получение лекарства в 2017году.

Соловейко
А можно денежку перевести через мобильный банк? Напишите, пожалуйста, номер тел,привязанный к карте СБ.

Соловейко пишет:

ну и цена   самим не накупишься...

В нашем случае - главное, чтобы помогало!!! Уже  четыре препарата...
Радует, что с падением доллара  (или еще чего..) и лекарство становится дешевле..

Добавлено спустя    58 секунд:
Нам предлагали его вести в 2013 году, но тогда это было крайне сложно по деньгам и не достать.. Сейчас хоть купить-заказать можно..

Соловейко пишет:

ну и цена   самим не накупишься...

В Курске есть в единственной аптеке на Энгельса http://www.spravkaaptek.ru/search/index.php. И цены, конечно..... В разы от Московских

ФАЙКОМПА ТАБ. П.П.О. 6 МГ №28    ЭЙСАЙ КО.ЛТД, КАВАШИМА ФЭКТЕРИ/ЭЙСАЙ МАНУФЭКЧУРИНГ ЛИМИТЕД    2016-12-13 14:25:38    9625.00    1.00     ОАО "Курская фармация" Аптека №98  КУРСК, Сеймский округ   ЭНГЕЛЬСА 26/28

ФАЙКОМПА ТАБ. П.П.О. 6 МГ №28    ЭЙСАЙ КО.ЛТД, КАВАШИМА ФЭКТЕРИ/ЭЙСАЙ МАНУФЭКЧУРИНГ ЛИМИТЕД    2016-12-13 14:25:38    9625.00    2.00      ОАО "Курская фармация" Аптека №98   КУРСК, Сеймский округ   ЭНГЕЛЬСА 26/28

ФАЙКОМПА ТАБ. П.П.О. 4 МГ №28    ЭЙСАЙ МАНУФЭКЧУРИНГ ЛТД    2016-12-13 14:25:37    13750.00    2.00     ОАО "Курская фармация" Аптека №98  КУРСК, Сеймский округ ЭНГЕЛЬСА 26/28

И ризки нет - делить неудобно, неровно ломаются..  А там и так мало лекарства, да еще и если неправильно ломаются, то это совсем плохо!
Вот фризиум покупаю специально по 20 мг (дешевле выходит) - можно разделить на 4 части, т.е. по 5мг. Соловейко, спасибо! По слухам Марина Александровна до Нового года не выйдет. К Епифановой идти - нажить себе врага (второй раз не могу позволить такого).. Без кольцовской выписки делать в нашей п-ке нечего... Будем ждать.. Хорошо, что хоть запас теперь есть..  СПАСИБО ФОРУМУ!!!

Отредактировано Тульнова Ирина (2016-12-14 16:35:00)

Акварелька, спасибо большое! Лучше Соловейко переведите!

Соловейко
Я все еще жду вашего ответа по поводу денег на счет вашего телефона

перевела немного.

Огромнейшее спасибо Оле за фризиум, который забрала и привезла из Москвы!!!!! Мы теперь с этим лекарством (которое в России не продается. Заказывали в Германии) можем спокойно жить до конца весны!!!  Это такое счастье!!!  Фризиум купирует большие генерализованные приступы, очень опасные и тяжкие!!

+350

Тульнова Ирина

+ я ,с наступающим!

Спасибо-спасибо огромное!!! Мы купили лекарство, теперь уже не так страшно все!!! Уже на плаву!! Буду ждать, чтобы все было хорошо и организм опять не привык бы  ним...

Номер документа:
661912
Дата документа:
29.12.2016
Получатель
Номер карты получателя:
•••• 1450
ФИО:
ИРИНА ВИКТОРОВНА Т.
Перевод
Счет списания:
•••• 8962  [Visa Classic]  руб.
Сумма в валюте списания:
4 300,00  руб.
Комиссия:
0,00 руб.
Сообщение получателю:
от форума sms
Статус SMS-сообщения:
Сообщение отправлено
Статус платежа :
Исполнен

+300
С Наступающим Новым годом!Пусть все желения исполняются

Тульнова Ирина
молодец, хочу пожелать ему старания, трудолюбия и дальнейших успехов!!!
Всех вас с наступающим и только хорошего в новом году!!!

Тульнова Ирина пишет:

Огромнейшее спасибо Оле за фризиум, который забрала и привезла из Москвы!!!!!

Ир, если что нужно еще, телеграфируй

Номер документа:
155094
Дата документа:
31.12.2016
Получатель
Номер карты получателя:
•••• 1450
ФИО:
ИРИНА ВИКТОРОВНА Т.
Перевод
Счет списания:
•••• 8962  [Visa Classic]  руб.
Сумма в валюте списания:
300,00  руб.
 

Спасибо огромное всем!!! Припасла подарочек от форума. Для Ратибора лекарства - это буднично.. А так будет память! Попозже вручим, выложу фото!

Екатерина Викторовна Б.+300
пусть на развод в НГ останутся...может ещё кто захочет присоединиться

Соловейко пишет:

на развод в НГ останутся..

ну вот
Елена Владимировна В.+400

Анна Валериевна К.+200

Номер документа:
493737
Дата документа:
06.01.2017
Получатель
Номер карты получателя:
•••• 1450
ФИО:
ИРИНА ВИКТОРОВНА Т.
Перевод
Счет списания:
•••• 8962  [Visa Classic]  руб.
Сумма в валюте списания:
1 000,00  руб.

Добавлено спустя    45 секунд:
Сбор на свою карту закрываю! Кто желает,может перечислять на карту Ирине!

Дорогие наши форумчане!!! От всей души очень хочется поздравить всех с наступившим Рождеством, чудесным праздником, с замечательным началом НОВОГО 2017 года!!! Не перестаю удивляться и восхищаться вашму умению поддержать и помочь  - и это касается не только нас!!!
Низкий поклон всем, кто помог чем мог - деньгами, поддержал, подсказал, помог распространить информацию, разослал ссылку на группу Ратибора https://ok.ru/ratibortul, за время сбора меня (нас) нашли мои бывшие ученики (спасибо,Курчатов!), одногруппники из Обояни и Курского пединститута (тогда был институт), выпускники Курского педколледжа и мои бывшие коллеги, наши знакомые-друзья-родственники, с которыми давно не встречались, не виделись, наши соседи, бодрые люди, которые стали друзьями,  благодаря переписке и нашим общим проблемам (я имею ввиду эпи у детей и взрослых)...

Вот наш отчет-дневник https://ok.ru/profile/332903120285/stat … 6214546333 . За все два сбора (с 5 декабря) мы все вместе смогли помочь  Ратибору попасть в декабре 2016г. на консультацию к московскому эпилептологу Бобыловой М.Ю., купить в декабре 2016г. жизненноважные препараты фризиум (спасибо Оля!!! за перевозку!) и файкомпу, в ноябре гроприносин,  исмиген. Мы собрали в общей сложности 17.500руб+32.400руб. (и еще пополняется )=49.900 рублей. Потратили 31.960 рублей (округлю до 32.000руб.)! 
На 7 января  2017г. у нас есть 17.900 рублей на ночное ЭЭГ (нужно примерно 12 тысяч)! Собрали всю сумму!!! Даже больше!!! И еще останутся деньги на консультацию генетиков, эпилептолога, иммунолога, невролога, нефролога, ортопеда... Теперь мы  справимся сами, купим препараты, поддерживающие печень, иммунитет! Еще у нас сегодня есть подарки

[img] [/img]

Я тихонько порадуюсь: за декабрь, сначала приема  прописанной  дозы файкомпы  у Ратибора было всего 2 приступа легких и два полуприступа (т.е., не терял сознание, судорог не было). Приступ был и после курантов уже 1 января 2017года в 00ч.12 мин, и сегодня, в Рождество, 7 января..  но это уже другая картина, не так страшно и головной мозг не страдает так сильно..

Здоровья всем, удачи, понимания, веры в  ЧУДО и доброту людей!!!

Как здорово!!!

27 февраля 2017 года исполнится 15 лет нашему сыну Ратибору. У кого есть возможность-желание - пришлите, пожалуйста, обыкновенную  открытку с поздравлением и приятными словами поддержки.. Это будет для всех нас очень большая поддержка и мотивация! И сюрприз для Ратибора!!! Адрес: 305018 г. Курск ул. Серегина д21 кв9 Тульнову Ратибору Юрьевичу
Вот немного нашей  истории: https://ok.ru/profile/332903120285/stat … 6214546333

Отредактировано Тульнова Ирина (2017-02-17 16:06:50)

Ратибор любит собирать коллекции. Очень хочется, чтобы в трудные моменты у него была возможность почерпнуть сил в словах, написанных от души. Пожелания любые, написанные от души всегда так помогают!!
Я свои открытки многие храню. И, знаете, очень выручают пожеланиями, моральной поддержкой друзей или коллег, одногруппников, студентов, учеников, родственников..!! Очень всегда приятно..
Это мои открытки. 1973 год, 1976год, 1978год..

Тульнова Ирина пишет:

Мы дождались бесплатного лекарства!!! Теперь мы на плаву!!!

хорошая новость

Сбор еще актуальный? А то переведу свою капельку

Увидела сегодня в Ок:
Нашему подопечному Ратибору Тульнову http://fondkursk.ru/ratibor-tulnov 14 лет, г. Курск,
страдающему тяжелой формой эпилепсии, требуется 10 000 рублей для оплаты занятий по графическому дизайну.
Занятия по компьютерному дизайну отвлекут Ратибора от мыслей о его диагнозе, позволят научиться новому, раскроют его таланты и дают ощущение того, что он не изолирован от мира и способен делать что-то полезное.
Любой ваш вклад неоценим!
Быстрые способы помощи:
- карта Фонда Сбербанка: №5469 33 00 1176 4895;
- яндекс-кошелек: 4100 128 812 72 739;
-sms сообщение на короткий номер 3434 со словом КУРСК;
-QIWI кошелек: +79524949184
Реквизиты Фонда: р/с 4070381003300000 1875 к/с 30101810300000000606 Получатель платежа: Благотворительный Фонд «Искорка надежды»
http://fondkursk.ru/ratibor-tulnov

Вер@нда, спасибо большое! А я не видела еще..
Это, видимо, БФ "Искорка надежды", вот нашла: http://fondkursk.ru/ratibor-tulnov. Сегодня обговаривали с Мариной Вячеславовной (директором БФ) расписание. Фонд предложил занятия с Бо. Было бы здорово, конечно!! Пока остановились на среде и субботе по 1 часу.  Будем пробовать... Главное, чтобы педагог попался понимающий и терпеливый!!! Сейчас совсем тяжко с обучением стало.. По всем предметам... Кроме физики    Может, хоть с дизайном получится...

Елена Щёкина, спасибо огромное, это мне осваивать пригодится!!! Я не знала об этом сайте!! Очень интересный и полезный!!!

С увеличением дозировки файкомпы увеличилась и побочка.. Раздражительность, перепады поведения, попытки заставить всех играть по его правилам.. Для 2-3хлетки это было бы почти нормально, но в 15 лет уже не прокатывает! Выглядит со стороны и в действительности все просто ужасно!!!!!!!!
Вчера был приступ первый после увеличения дозировки файкомпы (до 6мг). Пригрузился, полежал без судорог и заснул. Дай, Бог, все время бы так!!! И без побочки бы!!! Иначе мои  мозги и терпение свихнутся...

Радует еще и то, что удалось добиться бесплатных лекарств. И трилептал, и кеппру, и файкомпу, а фризиум мы   купили  спасибо Ане и сбору, форумчанам и  Оле за доставку!!! По крайней мере, выписали лекарств до середины мая. Жаль только, купили вместо реланиума (его нет в Курске)  сибазон (он должен хранится в холодильнике. Холодильник с собой не возьмешь!)
Вот это Ратибору на месяц:

Отредактировано Тульнова Ирина (2017-04-26 22:43:18)

Помогите пожалуйста Ирине развить ее группу, вступайте! Это же не трудно, а семье Бо поможет найти клиентов и подзаработать. https://vk.com/avtoelektrik_46

Дорогие друзья, огромное спасибо за понимание и помощь! наша группа увеличилась и это радует! На каникулах попытаюсь уговорить Юру (совсем не дружит с интернетом..) записывать свои мысли-советы автоэлектрикские. Буду рада, если поможет кому. Заглядывайте на новенькие записи!