beltiv, да ну что Вы, плакать... Совсем не нужно! Хотя куда от этих эмоций сбежишь...

Я не мудрая. Обыкновенная. Даже можно сказать - сейчас ленивая. Или просто немножко уставшая. Просто очень терпеливая во многом (это от природы и родителей). Тяжело было когда мы в 3-4 года из 12 месяцев 8 провели в больницах... А сейчас мы дома!!!

Поездка в ресторан встряхнула немного. ТАКОЕ событие!!! Опять по-другому посмотрела на нашу жизнь. Человек - существо такое, что пытается приладиться к любым условиям! У одних получается лучше, у других сложнее.. Мне практически везде легко. Ратибору чаще всего даже дома тяжко. Это из-за того, что хочется многого, а я не разрешаю. Конечно, с позиций безопасности и сохранения, но ему этого не понять. Вот сегодня зашли в наш Подземный город - хотела подстричь его, потом в Европу - кошке корм купить. Оглянулась - нет Ратибора. А сегодня шестой день (приступы до повышения кеппры обычно на 3-5й день бывают). Конечно, страшно стало. Телефон отключен. Сразу мысль ВДРУГ... Хорошо, что нас все продавцы и те, кто работают постоянно на одних и тех же местах уже знают (в ларьках, магазинчиках, дворники, соседи...) подсказали, что в Бегемотик пошел. Выдохнула. Это на втором этаже. Рядом. Но по ступенькам. Один раз на Кольцова падал так - с последней порожки (из неврологии уходили) плашмя и головой на ребро ступеньки. рентген показал - все хорошо...  но перепугали  и отделение и всю больницу. Страшен ведь бывает не сам приступ, а повреждения при падении.  Теперь контролирую  почти всегда (хорошо, что пока не догадывается - почему сумку вдвоем за ручки несем, или я должна опереться на его руку, или страшно мне  ...). Нашла. Посмотрели. Ничего не выбрал. Чувствую, что пригруженный какой-то. Стрижку отложила однозначно. Может, просто задумался, но у меня же свои мысли.. Шестой день... Соблазнила домой пойти. Шел, со злости шлепал по лужам как двухлетний. Брюки мокрые. Сапоги сухие, но выходить из дома уже страшно. Но у Бо есть-то цель: гулять, вернее, нужно потратить 50 рублей, которые бабушка дала... - начал требовать продолжения прогулки. Собрался идти в Европу на Народную. Настырно. Такое редко бывает. И в подъезд выходил, и дверью хлопал... Уговаривала, объясняла, убеждала, упрашивала, обещала мультики и компьютер.... В конце концов запретила и закрыла дверь. Сказала, что больше в ресторан не поедем, если не понимает ПОЧЕМУ сегодня больше нельзя на улицу (последний козырь!!!). Услышала в ответ, что "Ничего, ну будет приступ, поваляюсь, прийду в себя. Дойду домой". Он-то ничего не помнит - КАК это бывает. Тем более на улице сейчас - еще холодно, дыхание открытое (частое и без согрева воздуха, значит, ангина будет) если делать укол - то добраться до попы нужно, и поднять (шейные межпозвонковые грыжи дают о себе знать, боюсь, что свалюсь рядом) уже не могу - вырос и  - в одежде еще тяжелее, чем в шортах, кругом лужи, грязный снег (не все таксисты и посадят если что..), лавочек тоже не сыскать, а прохожие по-разному реагируют - бывало - преступали через ноги и дальше шли... но чаще  помогают поднять, донести-довести... суперспасибо добрым людям!!! А он - поваляюсь и пойду... Это 2012год выглядит примерно так после неудачной прогулки..



На сегодня убедила. Уложила спать. Надеюсь, отдохнет и еще один день без проблем пройдет..

Тульнова Ирина
В это дело! Супер!

Вика2 пишет:

вы всегда скорую ждете?

Скорую вызываю, если чувствую проблему. Часто перезваниваю, вызов отменяю, потому что  сами справляемся.
Я всегда колю реланиум (Юра боится), если приступ дольше 3-5 минут с задержкой дыхания. Или длительно из приступа не выходит (бывает длинный, но дышит хорошо). Но в/м реланиум начинает действовать не сразу. Сразу это когда внутривенно. Но я боюсь и не умею делать такие уколы. Раньше пока приезжала скорая - я  в попу два кубика колола и еще два кубика, потом они в вену докалывали - если найдут ее. Вены прятались, становились блуждающие... Сейчас бережем (хотя не все это понимают), ограничиваем во всем, стараемся не провоцировать..

Перевозить нереально в таком состоянии - когда всего трусит, спазмы дыхания даже во время точного горизонтального положения (если  переносить на руках(50кг)- все равно свернется, т.е. подхватить под коленки и голову - состояние согнутого, значит, дышать еще труднее.. да и выскальзывает - тело-то обмякшее. Если приступ дома, то даже там проблемы с переноской - с пола на кровать или от стола до дивана... А с 3го этажа, да еще   если холодно... Раньше в спальник его укладывали, специальные носилки сделали небольшие. Сейчас из носилок вырос,  но когда скорая приезжала, они вывели из критического судорожного состояния, уложили на носилки, пристегнули ремнями (чтобы не упал, ноги свешиваются,  все равно на них удобнее переносить,  чем на руках.

Добавлено спустя   3 минуты  8 секунд:
Интубация не так часто. Вернее, очень редко и не в последнее время.. Но как представлю эту процедуру............. Лекарства пока держат сложные приступы.

beltiv, по поводу внешности грех жаловаться  .
Препараты перестают давать эффект - организм привыкает, видимо... Или перестраивается. Препараты трудно подбирать потому что название заболевания одно, а подходить могут разным людям с похожими диагнозами совершенно разные препараты и в разной дозировке. Монотерпию вробде бы уже прошли. Сейчас три препарата. А комбинации составлять сложно - чтобы заменить препарат нужно потихоньку добавлять новый (по чуть-чуть раз в две недели или дольше), довести до нормы, постоянно наблюдая за реакцией и потихоньку выводить (так же по чуть-чуть раз в две недели) какой-нибудь (этож еще вычислить нужно- какой не работает). Боюсь спугнуть хотя бы то, что имеем!!! Боюсь даже вслух произносить, чтобы не спугнуть... Хотя бы дышит сносно и приступы не такие длинные как раньше!!! Поэтому и передвигаться летом могли по городу хоть мало, но все же лучше, чем было!

То,что мы сейчас имеем (с терапией) уже хорошо по сравнению с прошлыми годами, когда на Кольцова и РДКБ только увеличивали и увеличивали дозировку. Пока волосы не стали выпадать. Была голова с проплешинами и тормоз-ребенок. Крым-Рым не прошли. Только коснулись этого айсберга..  Но успели понять, что все лечение должен вести местный (или постоянно ведущий заболевание) врач, который корректирует все обследования, направляет и советует что делать дальше. Вот такого доктора пока не нашли. Почему-то они советуются со мной - что надо делать. А я не знаю. Или предлагают стандартный подход: общий анализ крови, биохимия, ЭЭГ... И дальше опять увеличение дозы препарата. В этом плане очень нравился Василий Олегович Генералов  - не боялся менять терапию. Да и опыт у него хороший. Было замечательно, когда он приезжал в Курск (по просьбе "Смородины") и делал ЭЭГ на своем оборудовании, консультировал...  После нескольких попыток не смогла  найти желающих, а деятельность "Смородны" как-то поутихла, поэтому он перестал к нам ездить. .  И для наших местных (п-ки или Кольцова) он не особый авторитет... Во Айвазян (из "Неромеда") - это да!!! Или РДКБ. Но там тоже - стандарт: депакин, финлепсин, топамакс, кеппра... Этот все мы прошли. Появляются новые препараты. В запасе гормоны и  Электростимуляция блуждающего нерва, так же известная как VNS-терапия (вживление электродов и их настройка. Как кардиостимулятор). Это не 100% гарантия, что станет лучше. Нужно будет ездить настраивать в Москву. Но для меня пока это  это страшно.



За доктора спасибо! Такой копуша нам как раз  и нужен!!! Очень хотелось бы обсудить это при личной встрече (можно в скайпе)  . Тем более, что Вы живете, видимо, не очень далеко от нас!

Тульнова Ирина
Вдруг увидите моё сообщение. Я через час иду гулять с ребёнком. Могу с коляской зарулить к вам, если вы располагаете временем. Я напишу вам в лс свой телефон. Звоните! Если даже не сегодня, то мы гуляем каждый день)

Ирина, вы самой операции боитесь? Я просто недавно видела по 5 каналу сюжет про девочку, ей деньги собирали как раз на такую операцию, я как-то сразу про вас вспомнила, операцию должны были делать в Питере, там прямо очень хорошие прогнозы давали врачи. Хотя в ее ситуации может другого выхода и нет, говорили, что у нее по нескольку приступов в день бывает

Тульнова Ирина
Жаль, я думала, что навсегда можно от приступов избавиться 

А у нас сегодня радость: настоящие ГОСТИ!!!







Огромное спасибо, Танюш,  за подарки, вкусняшки и общение!!! Юляша -умничка. Огромное терпение и понимание по отношению к Ратибору!!! Просто человек высокого полета во всех отношениях!!!



Мы еще столько всего не успели сделать!!! Очень будем ждать весенних каникул   

Тульнова Ирина
Здорово!

Огромное счастье - иметь настоящих  друзей!!!

Ирина, прости, с опозданием, с наступившим Днем рождения Ратибора! Здоровья много-много вам, счастья, любви и замечательных событий всей вашей семье)


Ирина, для тебя

Ух ты! 14 лет!!! А когда День Рождения у Ратибора?
С прошедшим Днём Рождения! Здоровья крепкого мальчишке, стойкой ремиссии, настоящих друзей! И все приложится: и полноценное детство, и общение, и поездки, встречи, свидания при луне и серенады под окном)))
Родителям здоровья и терпения! Ну и любви, конечно, которая придаёт сил и понимание, во имя чего все это делается! Любовь она во главе всего. К детям, к родителям, к ближнему..

Ааа, судя по дате на фото, ДР 27 февраля у Ратибора?!

Отредактировано beltiv (2016-03-05 23:06:39)

как  старается!   молодцы!