title
Description
Body
Неактивен
Irineczca
Поздравляю твоего сыночка с Днем рождения!!!
Желаю ему здоровья, пусть рядом с ним всегда шагают счастье и удача, пусть его окружают только хорошие люди!
Неактивен
Поздравляю с днем рождения!!!!!!!!!! Здоровья, счастья, радости, благополучия, удачи, исполнения всех желаний и всего, всего самого доброго, хорошего и светлого
Отредактировано Lapo4ka (2013-02-27 10:50:19)
Неактивен
Ирина, поздравляю Ратибора с 11 летием! Счастья вам огромнейшего, здоровья, новых успехов и достижений! Вы большие умнички! Пусть каждый день у вас будет солнечным и добрым!!!
Неактивен
Неактивен
Ирина, поздравляю Вас с Праздником!!
Какого хорошего мальчика вы воспитали и вырастили!
Уже 11 лет!!!
Ратибор, С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ ТЕБЯ!!!
Пусть всё, о чём мечтаешь ТЫ, сбывается!!
Пусть друзья настоящие будут рядом с Тобой!
Не забывай про своих родных!! Помогай своей Мамочке! Люби, цени и уважай родителей!
и НИКОГДА не УНЫВАЙ!!! Пусть всё в жизни будет ХОРОШО!!
Неактивен
Поздравляю! Самое главное - здоровья парню!!! И конечно же много счастья и чуточку везения!
Неактивен
Ратибор! Поздравляю тебя с днем рождения !
Здоровья! Успехов в учебе! Новых открытий! Положительных эмоций! Кучу подарков!
У тебя замечательные любящие родители! А это открытка от меня!!!
Это от Юли и Ромы ))))
Ирин! Irineczca !!!!Поздравляю с днем рождения тебя с мужем такого светлого и доброго мальчугана! Пусть все будет у вас хорошо, в вашей дружной семье!
Отредактировано zyrka (2013-02-27 13:44:52)
Неактивен
Неактивен
С днем рождения классного парня! Пусть у тебя все будет замечательно, солнышко светит, родители радуются и всегда улыбайся, Ратибор! Уверенна, ты хороший друг и веселый парень, желаю тебе обрести новых надежных друзей. Будь здоров!!!
Неактивен
Ратибор! С Днем Рождения, дружочек! Ты совершенно обаятельно поешь, успехов тебе в творчестве и во всех твоих начинаниях! Пусть твое здоровье с каждым годом становится крепче и крепче, большого пути тебе, чистого и светлого! Маме положительных эмоций и поддержки окружающих, а особенно близких и родных! Будьте примером бодрости духа и оптимизма для многих, совершенно разных, людей! Уверена, вы таковыми и являетесь, а это очень ценная миссия в жизни.. Пусть Бог благословит вашу семью!
песенка для тебя
Отредактировано парад_невест (2013-02-27 15:56:45)
Неактивен
Дорогие мои, огромное всем спасибо!!! Реву от счастья, от чуткости, от внимания, от добрых и сердечных слов и понимания, от теплоты сердец, от желания поддержать и помочь - это дает безумно много сил, подстегивает жить полноценно, карабкаться по этой жизни сквозь государственные препоны и помогать другим по мере возможности.
Я люблю форум и жителей этого сайта и хочу, чтобы он просуществовал подольше с массой полезной информации и без обид.
Для всех поздравляющих - благодарственная песня в исполнении Ратибора
Неактивен
Неактивен
Неизмеримое счастье иметь столько добрых внимательных людей рядом (интернет это рядом!!!). Спасибо большое за поздравления незнакомые и знакомые друзья!
Как-то не думала, что будут проблемы со временем, чтобы сказать всем СПАСИБО. Просматриваем с сегодняшнего утра поздравления уже раз пятнадцатый, наверное!!! Учиться некогда
Вчера были первый раз в ЦУМе, купили настоящую походную сумку (готовимся к лету), спортивную палку и нунчаки (правда, к вечеру они сломались ),
Были в Еврасике - мечта трех лет!!!
И главный подарок - настоящий перочинный нож! А суперподарок - день без приступа.
Отредактировано Тульнова Ирина (2015-09-02 20:11:29)
Неактивен
Немножко отдохнула от дня рождения. Очень спокойно становится, когда все течет размеренно. Как-то уже отвыкла от всплесков, потому как раньше - это больше были проблемные. Но чаще становится таких - радостных и позитивно-дающих возможность жить лучше, как вчера-сегодня!
Простите меня за то, что пока не знаю кого как зовут по-настоящему и кто как выглядит (возможно, и встречаемся на улице часто...), но всем-всем хочется сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Alena-conte-spa, спасибо огромное за создание этой темы и песенку-поздравление!
Леся-Олеся, всегда преклоняюсь перед людьми, находящими возможность помогать другим не только словом, но и делом!! Все в этом мире не происходит просто так. Желаю удачи во всех начинаниях!!!
Alien, Natik, MaxJ, ната78, zyrka, кассия, Ёлка (и за мотоцикл!!!), Тигра Львовна (такая компания - мечта!!!), Karisha (сказка про Винни - любимая последние две недели.. и как угадываете, что у нас любимое???!!!) спасибо огромное за шарики - это любимый подарок на все праздники и любимая ежедневная покупка! Меня только расстраивает, что большое удовольствие доставляет Ратибору эти шарики хлопать, а не любоваться... Так что их всегда не хватает!!!
ЧьЯ-тО ПрЕлЕсТь, добрые и чуткие люди нас окружают давно. И счастье, что есть форум, благодаря которому таких людей становится рядом больше!
Фила, Аня-соловей, Lapo4ka, @Аннушка@, Мамуля, Облачко-на-Радуге, Лёля 333, Breez, juiletta, Малинк@, Лиса, Arishka, seva-1006 спасибо огромное за все-все теплые пожелания!!!
Полосатая, спасибо за умничку! Это я . А солнце просто обожаю!! Его всегда жду и радуюсь (и почему меня многие не понимают летом?)!!!
Анна Корнилова, Анечка, дорогая, нам нельзя так выглядеть!!! И я ж его тогда не дотащу, если что...!!! Ратибор с кошкой Люсей пусть лучше так живут. А с супером согласна!!!
NaTolja, низкий поклон за стихотворение (особенно, где про помогай сказано!!!) Хорошему мальчику это нужно чаще напоминать!!!!
khudiakova_t, да, да, да - это я про везение!!! Спасибо!
zyrka, Танечка, спасибо огромное за веру в наше ( и всех) светлое будущее, за каждодневную память о нас - я это чувствую на расстоянии!!!
парад_невест, спасибо огромное. наша жизнь разделилась на две - до болезни и после. И очень многое переосмыслилось. Ведь для чего-то нам выпало такое!!! Надеюсь, что и Ратибор выполнит свое предназначение...
КурЯнка, буду каждый день читать пожелание. Особенно, когда уж совсем терпения не будет хватать!!!
Трепакова Ирина. Ирин, ой как порадовала пожеланиями, подарками и цветами!!!!!
Малыня, и тут - угадали!! Большинство общения в нашей жизни - это телефон и скайп!
Lesitta, с легкой руки - ищу товарищей и подружек для мальчика 11 лет . Может, кто откликнется пообщаться по скайпу?
Sulamita, мы пытаемся эти недуги прогнать! Уже получается! Дальше должно быть еще легче с нашим форумом!!!
даЯтакая, Надюш, спасибо за все-все-все!!!
Неактивен
Теперь могу отвечать как хотелось - по порядку и неспеша...
Felicitа, спасибо! "Тачки" - удивительный, один из наших любимейших фильмов последних несколько лет. Фильм для детей, но столько там о взрослой жизни и столько юмора!! Поэтому угадали с поздравлением на все 100%!
Неактивен
Неактивен
Так необычно и приятно принимать поздравления от незнакомых людей!!! Авелина 2009,
спасибо огромное!!
Неактивен
Arabella, спасибо за поздравление и симпатичный тортик!!! Очень понравился!!!
Отредактировано Irineczca (2013-03-19 09:34:19)
Неактивен
У Ратибора сегодня не день рождения, хотя каждый день без стресса и приступа - как праздник.
Чтобы не создавать новую тему буду немножко писать здесь о житье-бытье и очень ждать на нашу страничку гостей с советами-пролемами-новостями и просто пообщаться! Это нужно больше всего для меня. Начинается школа и проблемы будут накатываться как снежный ком. Очень буду благодарна всем, кто напишет несколько строк просто так... Многих форумчан знаю по никам-аватаркам.. Очень хочется встретиться вживую. Или хотя бы вести беседу в нашей теме, а то все и всех упомнить не могу, а потерять хороших друзей (пусть и инетрнетных) боюсь. А здесь - как будто в гости зашли
Для Ратибора начался 6 класс. Грустное лицо во время линейки...
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
хотя каждый день без стресса и приступа - как праздник.
Поздравляем вас с этим.
Ратибор, привет
Желаю тебе в новом учебном году отличных оценок, хорошей памяти для запоминания всего пройденного, ну и поменьше домашнего задания
Самое главное - здоровья конечно. Чтобы всё у тебя получилось.
Тульнова Ирина, Вы извините, может Вам надоело уже отвечать на этот вопрос, но я всё же спрошу Откуда такое интересное и необычное имя для сына? И что оно означает? Если вопрос некорректный, Вы уж простите, просто правда никогда не слышала до этого.
Неактивен
Евгения Ф, каждый раз объясняю и радуюсь, что спрашивают. Спасибо за возможность поделиться информацией!!! Это как про его эпилепсию - чем больше людей знают, что делать во время приступа, тем легче жить . Чем больше разных имен, тем интереснее мир!
Папа военный, мечтал иметь сына. Прочитал в юности книгу "Русь изначальная" Иванова, в которой главный герой был мальчик, а потом и очень хороший, умелый воевода Ратибор. Потом и фильм поставили. Еще и мультфильм есть "Детство Ратибора"
Значение мужского имени Ратибор: воин, бесстрашный ратник (русское, древнеславянское имя). Просто оно забытое было. А его "ровесники" - Владимир, Станислав, Вячеслав, Олег, Ольга...
Имя в истории Ратибором звали переяславского посадника, бывшего близким боярином Всеволода Ярославича. Когда в 1078 г. тот сделался великим князем киевским, Ратибор некоторое время был в Киеве тысяцким. После неудачного похода Романа Святославича против Всеволода Ярославича и заточения Романова брата Олега, Всеволод послал Ратибора посадником в Тмутаракань, чтобы держать этот город, постоянное убежище князей-изгоев, в своих руках; но через год Ратибор был изгнан оттуда.
После смерти Всеволода Ратибор переехал к сыну его, Владимиру Мономаху, в Переяславль, и сделался влиятельным его советником. В 1095 г. два половецких хана, Итнар и Китар, явились в Переяславль предложить Владимиру Мономаху мир. Ратибор уговорил Мономаха нарушить данное им слово и истребить ханов с их дружиной. Когда Владимир Мономах занял великокняжеский престол, Ратибор снова сделался тысяцким в Киеве.
А еще продается вкусное варенье фирмы Ратибор. Не все могут похвастаться именными крышками и вареньем! Первые банки были даже с гравировкой имени!!!
А еще есть много бойцовских клубов и даже машина названа в честь того, первого знаменитого воеводы Ратибора Внедорожник Ратибор. Демонстрация.
Неактивен
Ира,не поняла,когда у вас день рождения,но все равно хочу сказать вам что вы и Ратибор огромные молодцы!!! Выдержки вам,стойкости,желания и сил на каждый день. Пусть когда-нибудь и на вашей улице будет праздник!!!!!!!!
Отредактировано Евгения 87 (2015-09-03 17:24:43)
Неактивен
Я попросила Ирину переименовать тему, чтобы не вводить в заблуждение формучан. Жду... Хочется, чтобы была личная страничка, но без создания лишних тем .
Евгения 87, 14 лет будет 27 февраля. В прошлом году его ДР так и не отметили - то болел, то в сопливый период берегли, чтобы не захватил инфекцию... В этом году, надеюсь, отметим как запланируем!
Добавлено спустя 9 минут 35 секунд:
Соловейко, спасибо за понимание и расшифровку!!! Как будут закончиваться силы - обязательно в эту темку буду заглядывать!
Фила, АКЕ спасибо за пожелания! Учебный год, конечно, будет (в этом-то году еще будем учиться)! Но очень тяжко (может, из-за потери/дисфункции во время приступов нейронов в гиппокампе) стало обучаться - нет желания (а мне все тяжелее заставлять его чему-то учиться). Нужны стимулы, общение, быть в среде обычных подростков...А этого нет. Пряники практически закончились, а кнут уже боюсь брать - может и сдачи, наверное, дать уже . Вырос...
Отредактировано Тульнова Ирина (2015-09-03 14:02:57)
Неактивен
Вчера были у психолога, сегодня у психиатра (пред МСЭ обязательное посещение). Говорят - отстаньте от него со своей математикой! Хорошо еще, что имея такое количество препаратов смотрит смурфиков и хотя бы так живет и не требует нагло недозволенного!!!
Неактивен
Учится в школе "Новые технологии". 6 класс. Программа "Школа России". По плану обучение 12 часов в неделю - 3 математики, 2 часа русского, 2 литературы, по одному часу географии, истории, биологии, английского языка, занятие с психологом. А программу нужно знать в полном объеме. Это дистанционная школа для детей-инвалидов. У нас 180 (было в прошлом году) учеников. Но они мало друг с другом встречаются. Все больше по скайпу общаются. А в обычной школе были несколько раз но летом, так что Ратибор не знает что такое школьная переменка, туалет, столовая, спортзал... мы же к обычной школе не прикреплены, а просто так никто не рад, брать отвественность за "вдруг будет приступ и прийдется вызвать скорую..")..
В этом году летом ходили на занятия творчеством (и просто гуляли с ребятами) в СуперДетки в СКК. Именно там поняла, что в среде обычных ребят и Бо становится обычным и нормальным! Оставались на обед с ребятами. Была хорошая практика общения!!!
Неактивен
Фила, УРА!!!!!!!!! Спасибо!!!!!!!!
У Бо этим летом много чего было практически в первый раз - и столовая, и игры на площадке, и даже на трамваях-троллейбусах накатался!!!
Теперь хотим сходить в кино (где не очень громкая музыка и без стереоэффектов). В музей на выставку занимательных наук - обязательно пойдем!!!
Добавлено спустя 2 минуты 14 секунд:
АКЕ, старшей сестре 25, но у нее своих двое детей и видятся теперь ооооооочень редко!
Есть еще троюродные, но видятся тоже редко
Отредактировано Тульнова Ирина (2015-09-03 14:36:16)
Неактивен
Тульнова Ирина
С днем рождения Бо!!! Вам родители - неиссякаемой энергии в ваших делах, вы стойкие солдатики, оставайтесь такими.
БО, здоровья, новых побед и достижений, чтобы рядом оставались любящие близкие и верные друзья!!!! ну и конечно побольше подарков!!
Добавлено спустя 1 минуту 27 секунд:
Тульнова Ирина пишет:
в заблуждение формучан.
ввелась в заблуждение, ну а чего? лишний раз пожелать людям всего наилучшего
Неактивен
Kaka-ha, спасибо, дорогая!!! Мы этой зимой так и не отметили этот праздник (в семейном кругу не считается), все перекладывали на весну, потом летом, теперь вот осенью отметим .
Отдельное мерси за свечки!!! Хоть на картинке ему покажу!!! Он обожает огонь, а с противопожарной обстановкой запретили жечь костры... Страдаем... Прячем спички... А желание-то осталось (пожечь).
Про пожелание здоровья всем всегда благодарна. нам-то и болеть нельзя... Держимся!!!!!!!! Спасибо!!!
Неактивен
1 Сентября 2015г в нашей школе ОБОУ "Новые технологии"
На этот праздник мы не попали. Смотрели в записи. А на линейку зашли в школу, которая рядом с нами. Праздничное настроение соответствовало началу учебного года!!
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
В музей на выставку занимательных наук - обязательно пойдем!!!
ходили? Как впечатления? я все никак своего не зашлю туда. Хотела родителям на род. собрании предложить. Но как-то карта не легла
Неактивен
Ходили! Редко такое бывает - запланировали и все получилось!!
и даже больше того: после экскурсии не заболел никто!!! Людей было мало - одна группа (класс 8, послушные, не мешали никому, внимательно вникали в рассказ экскурсовода) и вторая группа - мама с сыном. У нас была возможность пристраиваться или ходить самостоятельно - это было просто замечательно!!!
Очень понравилась девушка, которая вела экскурсию для двоих!! спасибо ей! Доступно, громко, очень интересно все рассказывала, показывала!
Больше всего понравилась 20кг гиря, которую можно было легко поднять (Ратибор сразу стал хвастаться силой - минут 5 ее поднимал . Жаль, что нЕкому было заценить)
и шарики Ньютона привели в восторг. Бьешь шаром по первому - отскакивает последний шар. Собирались и дома такой же сделать эксперимент. Собирали даже каштаны для этих целей, но подзабылась идея.. Надо напомнить! Поэтому спасибо за эту беседу!!!
Ну еще разные злы--добрые перевертыш, головоломки, оптические иллюзии.... Такого и у нас много. Не очень впечатлило..
Самое запоминающиеся - мыльные пузыри (кстати, по отзывам для некоторых групп не хватило раствора )
Но у нас попались тетеньки, которым и самим было интересно - как это делается. У Бо было желание самому попробовать. Но я не дала. Иначе все выплеснул бы, а потом катался бы.... Но желание осталось! (запомню его )
Вообщем, мы довольны!! Возможно, что еще и с классом пойдем посмотрим..
Отредактировано Тульнова Ирина (2015-09-17 13:43:24)
Неактивен
Ирина, спасибо! Подправила. наверное, невнимательно скопировала... Вчера голова была забита подготовкий к МСЭ. Сегодня прошли. Результат завтра. Жду....
Неактивен
Kaka-ha, спасибо за открытку со свечами.Захожу, любуюсь каждый раз.. Скоро будет новая страничка, свечки перелистнутся...
МСЭ прошли. Дали опять на один год инвалидность. Хорошо, хоть без нервотрепки в этот раз....
Неактивен
Сегодня первый раз были на занятии адаптивной физкультурой. Замечательный доктор Лидия Викторовна с Ратибором планируют что и как будет дальше
И познакомились с новым Центром функциональной реабилитации (частным) Аквила, его создателем-руководителем.
Никак не хочет фотографироваться. Центр располагается по адресу Элеваторный пер. 4. Прямо за Сеймским рынком (напротив Элеватормельмаш). Открытие будет в середине октября (примерно)
Теперь бассейн - это наша мечта... Менеджер Виктория. Показала весь строящийся Центр, объяснила, расхвалила, много новых определений я услышала, буду изучать... Спасибо Вам, понимающий, терпеливый, толковообъясняющий Человек!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2015-09-22 13:21:06)
Неактивен
26.09.2015г СуперДетки. Рисование песком. Спасибо Юлии Сергеевне за мастер-класс и Семену за компанию!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2015-10-02 01:04:02)
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
Теперь бассейн - это наша мечта... Менеджер Виктория. Показала весь строящийся Центр, объяснила, расхвалила, много новых определений я услышала, буду изучать... Спасибо Вам, понимающий, терпеливый, толковообъясняющий Человек!!!
Ирочка, это мечта многих родителей деток с огр в развитии, мои подопечные тоже ждут! Здорово, что такой центр , пусть частный, но все таки появится в Курске!
Ратибору от меня привет боооольшущий!
Неактивен
Матрёшка, спасибо огромное!!! Обязательно передам!!! Может, получится встретиться в субботу на фестивале скалолазания "Курская стена" https://vk.com/kurskwall
Неактивен
Мы молодцы, потому что все-таки дошли до Фестиваля скалолазания "Курская стена" посмотрели новый скалодром!! Очекнь впечатляет!!! Высота 16 метров!!!!!!!!!!!!
Во дворе денежный колодец
И маленькая мельница. Лопасти крутятся. Проверили!!!
Неактивен
17 октября. Огромное СПАСИБО нашей "Лире" и БФ "Искорка надежды" за приглашение, замечательный спектакль "Липунюшка", подарки и суперрадостные впечатления от общения!!!
А еще мы рисовали, посмотрели-послушали о кожлянской, филимоновской игрушке
Пили чай с вкусняшками и разговаривали!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2015-10-19 14:46:36)
Неактивен
Алиса, мы с ними рядом сидели!!! Ратибору уж очень мама Насти понравилась!!! Спасибо ей от меня - понимающая и душевная!!!
Ирина, а я как довольна!!!!! Замечательный повод выехать, погода прекрасная, люди доброжелательные, спектакль оооооооооооочень понравился, чаепитие!!! Надарили подарков!!! Главное, что не разболелись после этого!!!!!!!!
Добавлено спустя 7 минут 38 секунд:
И премия за то, что не заболел после субботы:
Ратибор поздравляет племянника Ярослава с 4летием. И рядом Соня племянница. Очень ответственное мероприятие!!!
Троюродные Егор и Ксюша. Самое интересное, что рядом с младшими у Бо совсем другое поведение... Ответственный, взрослый, гораздо легче им управлять...
Отредактировано Тульнова Ирина (2015-12-05 02:19:49)
Неактивен
Наша разная осень!
Очень нравится подбрасывать листья! Благо, что во дворе в этом году была сущая красота!!!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2015-11-04 11:45:03)
Неактивен
Трухнула сегодня. Последний присту в прошлую субботу. От остановки катался на скользком асфальте. Дошел до подъезда. Приступ. Хорошо,что около лавочки, всего 4 минуты, соседи посочувствовали из окон, прохожие помогли подняться до третьего этажа (чем сильнее приступ, тем хуже работают руки-ноги-речь..). Целую неделю сидели дома - учитывая слякоть (если нет лавочки, то не удержу долго, падать прийдется в слякоть, в такси не посадят, если нужно будет проехать хотя бы один дом..) и скользкий асфальт (не могу убедить, кататься все равно будет на подмерзшем асфальте, значит, нагреется, перегрузится физически..). Да еще и Юра приболел, уехал к другу, чтобы нас не заразить. Нам болеть никак нельзя было - в магазин или аптеку кроме соседей некого попросить сходить.. Переждали неделю дома. Хорошо, что уроки по скайпу.
Сегодня прошлись погулять, пришли домой. переоделся, лежал смотрел мультфильм.. Приступ на 13 минут. Сначала как обычно, потом дыхание хуже, судороги больше. После 4х минут колю, эффекта нет. Сознание-то почти всегда теряет, но с такой длительной с задержкой дыхания давно не было, потом мало-мальский слышен вдох... Я думала, что все... Без нормального дыхания. Вялый. Синюшный.. Очень испугалась. Реланиум сразу не купировал, судороги, трясет всего на диване, руки спадают, бьются о пол (а должен лежать с краю, чтобы голова чуть свисала - тогда слюна будет стекать вниз, иначе может захлебнуться.., потом уже слюна (спасибо, что немного) в дыхательных путях, скорая тихим голосом: "Выехали. Ждите...", на дорогах пробки, дома больше никого, челюсти иногда сжимаются сильно - если палец попадет - может прикусить так, что не освободиться ... Стучу по спине (иногда помогает выйти из приступа) и кричу от беспомощности....... Помогло. Вышел из приступа. Раздышался. Приехала скорая, бригада 7, которая неоднократно спасала, на этаж вбежали (помня, какие сложные были ситуации...) Озноб такой у Бо, что пришлось лечь сверху. Ратибор в глубоком сне... У меня нервный стресс.
Простите, что поделилась. Эмоции захлестывают до сих пор! Все уже хорошо. проспался, голова болеть перестала. Ничего не помнит. Правда, спина побаливает (не говорю, отчего..) Но ничего не прикусил, значит, стоматита не должно быть. По статистике 2-3 дня спокойной жизни (если не бегать, не кататься на ногах на асфальте, не наклоняться (бросать снежки), не дышать много кислородом, не сильно радоваться, не смотреть на мелькающие огоньки, не играть в компьютер, не петь много (гипревентиляция легких), не ... даже не знаю, что еще может в очередной раз спровоцировать..) если повезет, топродержится 5-6 дней. Но на улицу буду опять бояться выходить...
Неактивен
Спасибо большое за понимание, девочки! Просто больше некому сказать. Маме не могу, чтобы не волновать. Соседка хорошая, мы к ней в гости иногда ходим играть в домино или с их бабушкой (компания такая у нас в лото (это единственные гости, к которым не стыдно пойти. Понимающие), но они очень впечатлительные, потом будут бояться каждого вздоха. Юра и сам видел, какие бывают. Обсудили, что делал во время приступа, больше не хочется возвращаться к этой теме сегодня. Даже не говорила ему, что и по спине Бо била, и трусила, и переворачивала (хотя для спины это не очень - мышцы-то расслаблены!!), что кричала - завтра соседи расскажут (дом-то панельный!), я не помню... а он как мешок - никакой, и дыхание делала, потом испугалась, что слюна попадет дальше в дыхательное - не прокашляется-то сам без сознания.... Так что остается только здесь поделиться, в форумскую жилетку. СПАСИБО ВАМ!
Я уже в норме была после уезда скорой. Все пошло своим чередом. Бо выспался. Теперь ночь будем гулять. Опять жизненный график сикось-накось. Психологически просто пережить это надо. И идти дальше...Впереди праздники. Не люблю теперь их (уже 13 лет). Трудно объяснить почему всем можно, а ему нельзя. Раньше как-то можно было скрыть, увести разговор, перевести на другую тему, не говорить (о тех же елках и конфетах..) Теперь может сделать по-своему, ослушаться, даже сделать наоборот... Пряников не хватает с такой жизнью, а кнут уже не возьмешь - иногда Бо бывает сильнее меня. А мозгов не хватает чем можно безопасно развлечь. Хорошо, что последнее увлечение - кроссворды и любимое место - выбор очередного журнала, а приезд бабушки просто счастье! Ну а сели Карина заедет, то суперсчастье!!!
Неактивен
Главный стимул сейчас во всем - журнал "ГЕОленок, Оберег и бильярд(!!!)
Неактивен
С зимним снежным приветом, дорогие форумчане!!! Собралась-таки написать небольшой отчет.
Каникулы наши прошли благополучно! Мы не заболели!!!!!!!!! Это самое главное!!!!!! Большой минус, правда, в том, что нигде не были. Елки в этом году (на семейном совете) решили не посещать в обмен на здоровье. Самыми яркими событиями были окончание 2й четверти с одной тройкой по английскому (в качестве профилактики и однозначно заслуженно!!!). Остальные четверки я считаю, что завышены, потому что часто нежелание заниматься было выше, чем знания, которые есть. Пофигизм иногда зашкаливал!!! Из приятного - по школьному компьютеру можно было пообщаться с другом Федей. Это наше школьно-рабочее место: скайп. Уроки ведут замечательные учителя, понимающие, терпеливые и входящие в нашу ситуацию. Ратибору легче почему-то заниматься вечером. Утром отсыпается, будить и куда-то идти - это сущая каторга (для меня)!!! Безмерно рада, что наши занятия и расписание подобрано под Бо. Минус - нет класса, общения, списать не у кого, подсказать тоже... один на один с учителем каждое занятие, Ратибор не был в столовой (иногда, проходя мимо столовой 48й школы (она рядом с нами) нюхал очень вкусные запахи); пока не видел настоящих переменок, физкультуру в разных классах наблюдали на стадионе, а возвращение школьников домой после уроков каждый день видит из окон квартиры. И очень им завидует...
Неактивен
Самое новогоднее яркое и запоминающееся - это наши гости и сюрпризы! Низкий поклон всем, кто участвовал в акции Вместе мы сила СБОР, безграничная благодарность Инне за идею, кропотливую работу и запечатление счастливчиков с подарками!!! У нас была СуперСнегурочка с добрейшим Дедушкой Морозом!!!
Были замечательные конкурсы и хоровод!!!
И настоящие подарки!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-01-19 02:24:58)
Неактивен
Неожиданно для всех (редкий случай - оказался в нужное время в нужном месте) пришел друг и гость Федя, который приехал из Москвы по своим нерадостным делам. Федя моложе Ратибора на месяц, но выглядит старше и больше, взрослее во всех отношениях, относится к Ратибору и его особенностям с пониманием, ответственностью, видел приступы и не боится, помогает всегда!!! Мама Феди сказала, что он (учитывая его рост всегда больше других) давно не был таким счастливым и настоящим ребенком, как в этот день...
Самое интересное - сборка и опробование хоккея!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-01-19 02:27:34)
Неактивен
А потом - супертурниры!!!
Мы были бы очень рады, если б к нам пришли гости - на чай, беседу или поиграть в хоккей...
Самый большой заряд позитива получила я . Спасибо огромное за все!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-01-19 02:35:27)
Неактивен
Приходили к нам еще Снегурочка и Дед Мороз. Спасибо группе "Дети-Ангелы" и Наталье Бывриной за акцию "Подари Сладкое Чудо" https://vk.com/deti_angels46?w=wall-76928415_1107
Заходил ежегодный ДедМороз соседский дядя Леша
Спасибо акции "Добрые письма от Деда Мороза" и Томе Барбиной за посылку
Сам Новый год Ратибор не встретил. В 11 часов был приступ. Все салюты были во сне. Каникулы тоже дома - то холодно, то снежно, планировали сходить на елку, но так и не решились. Зато редкий год провели не в больнице на эти праздники. 10го наконец-то вышли, а до квартиры не дошли. Опять... Очень ждем весну-лето!!! И гостей. Поиграть в хоккей!!! Ратибор с папой тренируются
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-01-19 03:10:50)
Неактивен
Очень хочется надеяться, что Новый год будет мирным, более удачным, счастливым, интересным и ярким!!! Здоровья всем и благополучия!!!
Неактивен
Понравилось..
То, что происходит с тобой, происходит только с тобой. Никому и никогда не удастся взглянуть на мир твоими глазами, увидеть то, что видишь ты, и понять это так, как понимаешь ты.
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-02-09 19:08:57)
Неактивен
За последнее время два приятных события: кошка Буся
И вчера впервые ходили в ресторан "Пекин". Очень понравилось! Приятно были удивлены красиво украшенным залом. И с палочками сражался упорно. И шашлык Ратибору понравился. . Сфотографировать многого не успела...
Неактивен
АКЕ пишет:
Тульнова Ирина
Молодцы. Красивый ресторан, а где он находится?
Мы часто проезжали мимо этого комплекса "Маньчжурия"http://www.pekin46.com/, когда в Дряблово ездили к меловой горе, которая фильтрует чистейшую воду или на озеро (летом там хорошо, только люди замусоривают быстро) или на огроменнейшую поляну с красивущим лесом
И всегда проезжали мимо.... Вчера решили заехать. Исходили из того, что людей будет мало (что для нас суперважно). И очень остались довольны.
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-02-15 12:34:48)
Неактивен
Кстати, у них есть еще и детское меню. Я не знала. Когда уходила- спросила и намотала себе на ус . Цены где-то от 70 рублей. Мельком посмотрела, но не запомнила. Взрослая кухня в основном жирная, наверное, острая. Порции огроменные!!! Приносят одну тарелку, можно разделить на всех. Очень удобно. Для меня это было открытием, потому что в таких заведениях была последний раз еще в прошлом веке. (Кафешка типа Манежа не в счет...).
И сама же удивилась.. Время быстро летит...
Главное, что Ратибор себя вел замечательно, после кухни последствий ни у кого не было не было . Даже у Юры с его строжайшей диетой. Хвастается Бо вчера-сегодня всем, с кем видится (вживую или в скайпе), особенно девочкам, что завтракал в ресторане! Дома тоже проблем гораздо меньше... Значит, есть повод повторить...
А еще там большая площадка вокруг (мы пока не изведали, но по отзывам хорошая!), есть тир, бассейн, футбольное поле...
Неактивен
АКЕ, спасибо! Планируем путешествовать в этом году побольше!
Ёлка, так и было!! Просмеялась как дурочка. Хорошо, что никого не было.. Хотя тогда так не смогла бы расслабитиься и получить столько удовольствия!
Onna, Спасибо! Это, действительно, счастье!!! И так мало для него нужно...
zyrka, В компании еще лучше! Ждем тепла. Присоединяйтесь к путешествиям!
Неактивен
Молодцы!! С почином Ратибора)) так, глядишь, через время с девчонками будет в ресторане завтракать)
ЗЫ: нормальный тир? работает?
Неактивен
Тигра Львовна, Спасибо!!! Теперь если что сделает не так дома - есть козырь, который убивает наповал: Будешь себя вести плохо - НЕ ПОЙДЕШЬ В РЕСТОРАН!!!"
В тире не были. Впечатлений и так много. Знаю, что 1 час стоит 150 рублей.
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-02-15 17:40:49)
Неактивен
Евгения Ф, спасибо!!! Здоровье - это самое главное! Мы (все) стараемся держаться. Только мы осознанно (спасибо Юре, он главный в этом процессе!), а Ратибора держим принужденно. К сожалению, двигаться активно нельзя (это супербольшой минус), а по-другому физическую форму только по-минимуму. Но природа дала Ратибору выносливость, стройность, жилистость, верткость, силу.. Коллектива не хватает и тренера направляющего... Ну и сознания, что здоровый организм - это большой козырь в жизни. Эх,жаль, такой потенциал пропадает...
С эпилепсией можно жить, приспособиться, беречь себя, не провоцировать лишний раз.. У Ратибора так не выходит - пытается жить против правил, экспериментируя с опасностью, привлекая к себе внимание, дразнит Ангеа-хранителя... не утруждает себя в выполнении обязанностей... С одной стороны - разбалованный, с другой - он просто никогда не видел другого. Пытается выжить как может. Плюс эти лекарства, которые и здорового придавят. С 10 февраля увеличили дозу кеппры, немножко попозже еще добавим и потом трилептал увеличим.. Фризиум пока не трогаем. Только бы не было хуже от этих увеличений... Если не подойдет такая схема - опять прийдется искать новый препарат... Пробовать и ждать результат..
Неактивен
Ma_rina, надеюсь, что в точку... Там ножки складные. А что, маленький? А видела новую цену? Мы с тобой в любом случае молодцы...
даЯтакая, спасибо!!! Очень нужно!
полосатая, ой, сама рада-рада... Спасибо за сопереживание и напутствия!!! Постараемся выполнить"!
Неактивен
Теперь у нас есть приятная забота и третейский судья
Главная по хоккею. Умудряется лечь так, что никого не задевает из игроков!!!
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
пытается жить против правил, экспериментируя с опасностью, привлекая к себе внимание, дразнит Ангеа-хранителя... не утруждает себя в выполнении обязанностей...
А может быть это просто возраст? Юношеский максимализм, запал? Судя по фото, Ратибору лет 15? Подросток! Сдаётся мне, в этом возрасте мало кто задумывается о необходимости беречь своё здоровье. Все мысли о другом: гулять, играть, общаться, развлекаться, узнавать новое, ну учёба само собой, девочки в конце концов. Да что угодно, только не о здоровье думают дети! Ну вероятно, болезнь накладывает отпечаток, но может быть он перерастет это, придёт время, и он поймёт и примет и дозреет до всего того, что вы сегодня пытаетесь в нем посеять. И ваши труды как мамы и папы не пройдут даром. Пусть так и будет. Желаю вам этого.
Тульнова Ирина пишет:
Исходили из того, что людей будет мало (что для нас суперважно).
А почему? Если можно, конечно
Ирина, если мои вопросы и мнение покажутся вам бестактными и неуместными, прошу меня извинить и, разумеется, не отвечать.
Неактивен
beltiv, спасибо, что не прошли мимо... и добрые пожелания.
beltiv пишет:
А может быть это просто возраст?
Ну конечно возраст! будет 14 почти через неделю.. Плюс обиженность на все и всех (и с ужасом думаю КАК бы он обиделся, если бы знал каким может быть полноценное детство!), недолюбленность (мало человеку мамы с папой (тем более, что видит в выходные или уставшего после работы. Бабушки далеко живут, у сестры Карины своя семья, свои проблемы..), ограничение в общении (школа у нас по скайпу один на один с учителем. Классов как таковых нет. так что и школьного общения нет (как обычно у всех, как было у нас - пока дойдешь до школы, увидишься со всеми, обменяешься новостями; перемены; столовая; счастливый возвращаешься домой; обсуждения, события у друзей; кто-то лучше, кто-то хуже; анекдоты; кто где был...). А мы все время одни. Дома. С весной. надеюсь, будет проще - можно будет опять ходить в Оберег на занятия, может, еще куда получится. С ребятами из двора стало меньше складываться с прошлого лета - у них другие обсуждения, они знают больше и пытаются показать это, возвыситься чуток, Ратибору нельзя (пока не выровняется в росте нервная, костная и кровеносная системы) активно играть (велосипед, самокат, коньки, бегать, наклоняться... ), у ребят более насыщенная жизнь - интересы разные, им с Бо неинтересно, поэтому сторонятся общения. Или пытаются подколоть, подтрунивать, посмеиваться.. А он не понимает, все равно хочет общения даже так....) И многое делает поперек правилам (самоутверждается) Девиз сейчас у него : "Мы легких путей не ищем." И сам от этого страдает. И выливает обиду (скорее всего неосознанно) на меня и соседей (спасибо, теперь еще кошка есть).
Людей мало - это чтобы не заболеть ему. Иммунная система из-за постоянного сидения дома слабая. Если заболевает, то температура поднимается быстро и сбивается очень трудно. Сбивать начинаю уже 37,5. Могут быть приступы внеплановые (т.е., если приступы через 3-5 дней, то во время заболевания и два в день не редкость..) А если учесть, что приступ - это потеря сознания, а нос забит - дышать не может, откашляться тоже не получается, слизь-слюна скапливается, может попасть в трахею, дышать мешает, а если еще и рвота в это время... И судороги. Синеет лицо, руки, ноги... Страшно. Хотя не один раз видела, все рано боюсь. Не факт, что будет именно так, но... Именно поэтому выбираем из двух зол.. И учитывая, что скорая будет ехать долго (даже если приедет супербыстро - минут через 10, их же еще продержаться надо!!! И не факт - что они сразу помогут..., интубировать не у всех хорошо получается, и до реанимации тоже доехать нужно время), а остановки дыхания или задержки во время приступа частые... Вообщем, сейчас боюсь (всего) больше, чем хочу. И поэтому пропускаем массовые мероприятия (мелькание людей, громкая музыка, эмоции, активность...) в обмен на лишний раз неболезнь.
beltiv пишет:
Все мысли о другом/quote]
их или еще нет(не дозрел) или вынуждены прятаться (все равно не будет ничего) или идти своим путем (против всех правил).
Но ничего. Выкарабкаемся... Это не самое страшное в жизни...
Неактивен
Тульнова Ирина
Ирочка, дай Бог здоровья Ратибору. И всем вам, конечно, тоже.
Всегда читаю твои посты со слезами на глазах.
Пусть у вас всё получится так, как и должно быть, там, как задумали вы.
Неактивен
Тульнова Ирина
Сижу, плачу..
Ирина, вы всегда были такая мудрая? Или вам пришлось стать такой?
Знаете, Ирина, до рождения ребёнка я считала, что равнодушна к детям. Ну не моё это что ли. Думала, что не умею с ними играть, общаться. Как стала мамой, поняла, что сииильно заблуждалась. Теперь на всех детей смотрю с позиции материнства, щас для меня нет чужих детей, потому что я поняла, как их можно любить, жалеть, дорожить. Теперь мне жалко всех детей. Особенно если они болеют или их обижают. Не могу смотреть или читать о больных детях, перебаливаю сильно. Только после рождения своего ребёнка я стала деньги перечислять на помощь детям, и не только детям. И всегда я ставлю себя на место той мамы, чей ребёнок болеет, и всё, особенных слов не надо, мне даже в мыслях становится жутко, а эти мамы, папы, бабушки, дедушки живут с этим. И становятся мудрыми. И умеют ценить главное в жизни. А главное в жизни - это то, что они, наши дети, у нас есть. Просто они есть и этого достаточно. Любые.
У моей дочки в 2,5 мес. начался атопический дерматит. Довольно сильно. И хотя её это особенно не беспокоило, я плакала, рыдала, стенала, спать и есть не могла, так мне было страшно смотреть на эти пятна на её таком маленьком тельце. Это было в самом начале. Потом я много-много читала по этому заболеванию, естественно консультации врачей. В общем, теперь я об АД знаю практически все, знаю, как с ним справляться, что надо делать, а что не надо, ну и стало гораздо лучше с возрастом. И часто встречаю топики мам, которые только столкнулись с этим АД у своих младенцев и, так же как я когда-то, плачут и не спят ночами, ищут помощи, хотят полного очищения кожи, лечат и лечат, не всегда правильно. Иногда я не могу пройти мимо и отвечаю по поводу адекватности лечения, но главное, что им говорю, с АД можно жить, это не угрожающее жизни заболевание, тем более, что в большинстве своём оно детьми перерастается с возрастом, и с дерматитом вы справитесь, скажите спасибо, что только это, просто смиритесь и не относитесь к АД как трагедии.
А ваше заболевание.. Ведь с ним тоже можно жить. Довольно полноценно. У мужа на работе парнишка работает с эпилепсией, так никто и не знал о его диагнозе, пока приступ у него не случился, вероятно, после физнагрузки. Но вот КАК маме с этим смириться.. Как не возводить в трагедию всей жизни.. Как.. Это невозможно представить, это можно только пережить.
Да, Ратибору, конечно, не хватает общения. В первую очередь, со сверстниками. Ирин, а нет у нас спецшкол для таких детей? Или спецшкола это тоже для вас не выход из-за риска заболеть? Вот Ратибор не понимает всех этих насмешек, но вы то понимаете. Нда..
Отредактировано beltiv (2016-02-18 14:23:17)
Неактивен
beltiv, да ну что Вы, плакать... Совсем не нужно! Хотя куда от этих эмоций сбежишь...
Я не мудрая. Обыкновенная. Даже можно сказать - сейчас ленивая. Или просто немножко уставшая. Просто очень терпеливая во многом (это от природы и родителей). Тяжело было когда мы в 3-4 года из 12 месяцев 8 провели в больницах... А сейчас мы дома!!!
Поездка в ресторан встряхнула немного. ТАКОЕ событие!!! Опять по-другому посмотрела на нашу жизнь. Человек - существо такое, что пытается приладиться к любым условиям! У одних получается лучше, у других сложнее.. Мне практически везде легко. Ратибору чаще всего даже дома тяжко. Это из-за того, что хочется многого, а я не разрешаю. Конечно, с позиций безопасности и сохранения, но ему этого не понять. Вот сегодня зашли в наш Подземный город - хотела подстричь его, потом в Европу - кошке корм купить. Оглянулась - нет Ратибора. А сегодня шестой день (приступы до повышения кеппры обычно на 3-5й день бывают). Конечно, страшно стало. Телефон отключен. Сразу мысль ВДРУГ... Хорошо, что нас все продавцы и те, кто работают постоянно на одних и тех же местах уже знают (в ларьках, магазинчиках, дворники, соседи...) подсказали, что в Бегемотик пошел. Выдохнула. Это на втором этаже. Рядом. Но по ступенькам. Один раз на Кольцова падал так - с последней порожки (из неврологии уходили) плашмя и головой на ребро ступеньки. рентген показал - все хорошо... но перепугали и отделение и всю больницу. Страшен ведь бывает не сам приступ, а повреждения при падении. Теперь контролирую почти всегда (хорошо, что пока не догадывается - почему сумку вдвоем за ручки несем, или я должна опереться на его руку, или страшно мне ...). Нашла. Посмотрели. Ничего не выбрал. Чувствую, что пригруженный какой-то. Стрижку отложила однозначно. Может, просто задумался, но у меня же свои мысли.. Шестой день... Соблазнила домой пойти. Шел, со злости шлепал по лужам как двухлетний. Брюки мокрые. Сапоги сухие, но выходить из дома уже страшно. Но у Бо есть-то цель: гулять, вернее, нужно потратить 50 рублей, которые бабушка дала... - начал требовать продолжения прогулки. Собрался идти в Европу на Народную. Настырно. Такое редко бывает. И в подъезд выходил, и дверью хлопал... Уговаривала, объясняла, убеждала, упрашивала, обещала мультики и компьютер.... В конце концов запретила и закрыла дверь. Сказала, что больше в ресторан не поедем, если не понимает ПОЧЕМУ сегодня больше нельзя на улицу (последний козырь!!!). Услышала в ответ, что "Ничего, ну будет приступ, поваляюсь, прийду в себя. Дойду домой". Он-то ничего не помнит - КАК это бывает. Тем более на улице сейчас - еще холодно, дыхание открытое (частое и без согрева воздуха, значит, ангина будет) если делать укол - то добраться до попы нужно, и поднять (шейные межпозвонковые грыжи дают о себе знать, боюсь, что свалюсь рядом) уже не могу - вырос и - в одежде еще тяжелее, чем в шортах, кругом лужи, грязный снег (не все таксисты и посадят если что..), лавочек тоже не сыскать, а прохожие по-разному реагируют - бывало - преступали через ноги и дальше шли... но чаще помогают поднять, донести-довести... суперспасибо добрым людям!!! А он - поваляюсь и пойду... Это 2012год выглядит примерно так после неудачной прогулки..
На сегодня убедила. Уложила спать. Надеюсь, отдохнет и еще один день без проблем пройдет..
Неактивен
Вчера было еще одно приятное событие - к нам приходил волонтер из ЮЗГУ. Влад. Просто пообщаться и выслушать Ратибора. Обещал еще прийти. Очень надеемся на постоянные гости. Это было тааааааааааак здорово!!!!!!!!!!! Такой найденный старший брат!
Надеюсь (на ЮЗГУ в первуюочередь и благотворительные фонды), что получится целый проект для ребят, которые мало общаются по каким-то причинам... Ведь такие проекты уже существует. ПОМОГАТЬ - ЭТО НЕ ВСЕГДА ДАВАТЬ ДЕНЬГИ.
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
И не факт - что они сразу помогут..., интубировать не у всех хорошо получается,
это точно с интубацией проблемы у них плюс горло после манипуляций болит. Ир, а вы всегда скорую ждете , машины нет? Иногда самим быстрее получается даже на такси правда в приемном тоже тупят....
Отредактировано Вика2 (2016-02-18 17:41:51)
Неактивен
Вика2 пишет:
вы всегда скорую ждете?
Скорую вызываю, если чувствую проблему. Часто перезваниваю, вызов отменяю, потому что сами справляемся.
Я всегда колю реланиум (Юра боится), если приступ дольше 3-5 минут с задержкой дыхания. Или длительно из приступа не выходит (бывает длинный, но дышит хорошо). Но в/м реланиум начинает действовать не сразу. Сразу это когда внутривенно. Но я боюсь и не умею делать такие уколы. Раньше пока приезжала скорая - я в попу два кубика колола и еще два кубика, потом они в вену докалывали - если найдут ее. Вены прятались, становились блуждающие... Сейчас бережем (хотя не все это понимают), ограничиваем во всем, стараемся не провоцировать..
Перевозить нереально в таком состоянии - когда всего трусит, спазмы дыхания даже во время точного горизонтального положения (если переносить на руках(50кг)- все равно свернется, т.е. подхватить под коленки и голову - состояние согнутого, значит, дышать еще труднее.. да и выскальзывает - тело-то обмякшее. Если приступ дома, то даже там проблемы с переноской - с пола на кровать или от стола до дивана... А с 3го этажа, да еще если холодно... Раньше в спальник его укладывали, специальные носилки сделали небольшие. Сейчас из носилок вырос, но когда скорая приезжала, они вывели из критического судорожного состояния, уложили на носилки, пристегнули ремнями (чтобы не упал, ноги свешиваются, все равно на них удобнее переносить, чем на руках.
Добавлено спустя 3 минуты 8 секунд:
Интубация не так часто. Вернее, очень редко и не в последнее время.. Но как представлю эту процедуру............. Лекарства пока держат сложные приступы.
Неактивен
Симпатичный мальчишка.. Даже красивый. И с разбитым носом очаровашка)
Ирин, думала вчера, думала.. Всё-таки решилась написать..
Вот приступы эти. Из-за которых Ратибору нельзя лишний раз на улицу и пр. Ведь их же как-то можно контролировать адекватной терапией? Я слава богу ничего не знаю об эпилепсии, но просто по логике, цель такой терапии - свести к минимуму частоту приступов? Нет? Но насколько я поняла из ваших слов, вы постоянно вынуждены менять\подбирать препараты или их дозировку. Это я все веду к чему. Ирина, у меня есть контакты одного очень крутого невролога. Но живёт и работает она не в Курске. Но она иногда соглашается консультировать по скайпу. Разумеется, её консультации платные. Она очень грамотный и современный врач, которая знает иностранные языки, читает зарубежные медицинские источники, постоянно повышая тем самым свою квалификацию, для которой важно докопаться до сути и поставить правильный диагноз. Она не ставит диагнозы типа ПЭП или остеохондроза и не лечит ноотропами. Но у нас тут речь об эпилептологии. Знаю, что это отдельная область неврологии, более узкая. Оговорюсь, что прекрасно отдаю себе отчёт, что вы с вашим заболеванием наверняка прошли Крым и Рим и медные трубы и только что на луну не слетали для консультаций. И повторюсь, что ни капли не понимаю, в чем сложность подбора адекватной терапии при эпилепсии, но, Ирина, если вы вдруг решите, что вам нужен свежий взгляд со стороны на вашу ситуацию и этот доктор могла бы вам чем-то быть полезна (может быть и нет такой необходимости), то я поделюсь с вами её контактами. Просто на будущее имейте в виду.
Неактивен
beltiv, по поводу внешности грех жаловаться .
Препараты перестают давать эффект - организм привыкает, видимо... Или перестраивается. Препараты трудно подбирать потому что название заболевания одно, а подходить могут разным людям с похожими диагнозами совершенно разные препараты и в разной дозировке. Монотерпию вробде бы уже прошли. Сейчас три препарата. А комбинации составлять сложно - чтобы заменить препарат нужно потихоньку добавлять новый (по чуть-чуть раз в две недели или дольше), довести до нормы, постоянно наблюдая за реакцией и потихоньку выводить (так же по чуть-чуть раз в две недели) какой-нибудь (этож еще вычислить нужно- какой не работает). Боюсь спугнуть хотя бы то, что имеем!!! Боюсь даже вслух произносить, чтобы не спугнуть... Хотя бы дышит сносно и приступы не такие длинные как раньше!!! Поэтому и передвигаться летом могли по городу хоть мало, но все же лучше, чем было!
То,что мы сейчас имеем (с терапией) уже хорошо по сравнению с прошлыми годами, когда на Кольцова и РДКБ только увеличивали и увеличивали дозировку. Пока волосы не стали выпадать. Была голова с проплешинами и тормоз-ребенок. Крым-Рым не прошли. Только коснулись этого айсберга.. Но успели понять, что все лечение должен вести местный (или постоянно ведущий заболевание) врач, который корректирует все обследования, направляет и советует что делать дальше. Вот такого доктора пока не нашли. Почему-то они советуются со мной - что надо делать. А я не знаю. Или предлагают стандартный подход: общий анализ крови, биохимия, ЭЭГ... И дальше опять увеличение дозы препарата. В этом плане очень нравился Василий Олегович Генералов - не боялся менять терапию. Да и опыт у него хороший. Было замечательно, когда он приезжал в Курск (по просьбе "Смородины") и делал ЭЭГ на своем оборудовании, консультировал... После нескольких попыток не смогла найти желающих, а деятельность "Смородны" как-то поутихла, поэтому он перестал к нам ездить. . И для наших местных (п-ки или Кольцова) он не особый авторитет... Во Айвазян (из "Неромеда") - это да!!! Или РДКБ. Но там тоже - стандарт: депакин, финлепсин, топамакс, кеппра... Этот все мы прошли. Появляются новые препараты. В запасе гормоны и Электростимуляция блуждающего нерва, так же известная как VNS-терапия (вживление электродов и их настройка. Как кардиостимулятор). Это не 100% гарантия, что станет лучше. Нужно будет ездить настраивать в Москву. Но для меня пока это это страшно.
За доктора спасибо! Такой копуша нам как раз и нужен!!! Очень хотелось бы обсудить это при личной встрече (можно в скайпе) . Тем более, что Вы живете, видимо, не очень далеко от нас!
Неактивен
Тульнова Ирина
Вдруг увидите моё сообщение. Я через час иду гулять с ребёнком. Могу с коляской зарулить к вам, если вы располагаете временем. Я напишу вам в лс свой телефон. Звоните! Если даже не сегодня, то мы гуляем каждый день)
Неактивен
zyrka пишет:
Тульнова Ирина Ир, вы надеюсь получаете по рецептам лекарства?
По рецептам почти весь год. После моих писем и общений с разными дядечками-тетечкаС кеппрой была круговерть в прошлом году - давали по 500мг, а нужно 375. Делить не получается. Приходилось покупать каждый месяц по 250мг. А по 500мг в шкаф... Обменяться не с кем было.. Зато теперьзапас!!! С трилепталом только перед Новым годом проблемы были. Фризиум покупаем - его в России нет.
Добавлено спустя 3 минуты 7 секунд:
beltiv, увидела. Спасибо за приглашение! Мы обычно гуляем (ну если это можно назвать прогулкой) до 2-3 часов дня. Очень будем рады встрече!!! Завтра учимся, в воскресенье еще не знаю, что будем делать. На следующей неделе обязательно увидемся! Я перешлю наше расписание!
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-02-19 15:46:54)
Неактивен
Ирина, вы самой операции боитесь? Я просто недавно видела по 5 каналу сюжет про девочку, ей деньги собирали как раз на такую операцию, я как-то сразу про вас вспомнила, операцию должны были делать в Питере, там прямо очень хорошие прогнозы давали врачи. Хотя в ее ситуации может другого выхода и нет, говорили, что у нее по нескольку приступов в день бывает
Неактивен
Iria, не все так просто. Это же нейрохирургическое вмешательство!!! Здесь нужно взвесить все "за" и "против". Я общаюсь с семьей, у которой прооперирован ребенок (взрослый). Они москвичи. Проработали различные способы лечения и обследований, тщательно изучили вопрос об этом стимуляторе. Папа работает в той же клинике, где делали операцию (т.е. операция для своих)... Но делали немцы, когда приезжали по обмену опытом. Ребенок (19 лет) постоянно под наблюдением, в любое время могут ездить на консультации, настраивать прибор (а настраивать его можно до двух лет). Да. Приступы уменьшились. Но не ушли.
А как быть в нашей ситуации? Все-таки операция... А с нашим "везением" трижды надо подумать. Если нам доехать до другого конца города (без машины) - проблема. Или сходить в п-ку равносильно сразу заболеть? Москва не рядом. Да и не все еще перепробовано... Есть надежда.... Пока минусов больше.
Неактивен
Iria, если бы это было так легко... Спасибо за то, что помните о нас!!!
Неактивен
А у нас сегодня радость: настоящие ГОСТИ!!!
Огромное спасибо, Танюш, за подарки, вкусняшки и общение!!! Юляша -умничка. Огромное терпение и понимание по отношению к Ратибору!!! Просто человек высокого полета во всех отношениях!!!
Мы еще столько всего не успели сделать!!! Очень будем ждать весенних каникул
Неактивен
Огромное счастье - иметь настоящих друзей!!!
Неактивен
Ирина, прости, с опозданием, с наступившим Днем рождения Ратибора! Здоровья много-много вам, счастья, любви и замечательных событий всей вашей семье)
Ирина, для тебя
Неактивен
Ёлка, еще и повзрослел, посолиднел, поумнел... Через месяц будем и ему отмечать 14 лет!
полосатая, спасибо большое!!! Мы любим растягивать празднование на несколько дней! Так что поздравления в самую точку!!! За цветы отдельное спасибо !!!!
Неактивен
Ух ты! 14 лет!!! А когда День Рождения у Ратибора?
С прошедшим Днём Рождения! Здоровья крепкого мальчишке, стойкой ремиссии, настоящих друзей! И все приложится: и полноценное детство, и общение, и поездки, встречи, свидания при луне и серенады под окном)))
Родителям здоровья и терпения! Ну и любви, конечно, которая придаёт сил и понимание, во имя чего все это делается! Любовь она во главе всего. К детям, к родителям, к ближнему..
Ааа, судя по дате на фото, ДР 27 февраля у Ратибора?!
Отредактировано beltiv (2016-03-05 23:06:39)
Неактивен
ИЗОбудни. Спасибо терпеливой и понимающей Светлане Анатольевне!
Почти получился тигр!
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-03-17 19:58:39)
Неактивен
zyrka, старается как может учитель заинтересовать и помочь сделать хоть что-то похожее на шедевр . У Ратибора плохо получается с рисованием. ему нравится не рисовать, а именно дорисовывать и придумывать названия к несовмещенным им созданным предметам.
Попозже найду, сфотографирую, выложу.
Karisha, нравится хвастаться (особенно если получилось ЧТО-ТО!), когда хвалят и расспрашивают. А сам процесс рисования не особо любит. Больше любит раскаршивать по цветам. Я насобирала много математических раскрасок (решаешь задание, узнаешь - каким цветом нужно раскрасить участочек на рисунке). Вот здесь много интересного: www.mat-raskraska.ru/
Неактивен
Karisha, попробуйте (можно учительнице подсказать сайт ) математические раскраски вот эти: http://www.mat-raskraska.ru/index.php/all-raskraski. Интересен рисунок тем, что цвета могут быть разные - одна рука зеленая, другая желтая - в зависимости от ответа примера. Тем и интересно раскрашивать-разгадывать! Особенно в классе!
Неактивен
Рисование, как и пение - развить-то теоретически можно, но сколько сил уйдет... Это или дано природой - или нужно желать и упорно трудиться!
Я теоретически знаю как рисовать, но по факту совсем не умею. СОВСЕМ!!! Хотя преподавала методику трудового обучения и вела практикум у студентов (уроки труда).
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
Рисование, как и пение - развить-то теоретически можно, но сколько сил уйдет... Это или дано природой - или нужно желать и упорно трудиться!
А зачем? Действительно, это или есть или нет.. В более сознательном возрасте, когда приспичит научиться- можно и попробовать, а маленького ребенка отдавать на изо, когда у него нет ни склонности, ни желания к этому..зачем??? Только отвращение выработается..
Я не умею ни рисовать, ни петь , слух есть.. Занималась спортом и танцами. Ну, для уроков музыки и рисования навыков хватало, да и только .
А кто- то шахматы любит..другие вон мастерицы на все руки: гладью вышивают и кружева сложные вывязывают..Все разные..дети тоже разные..
Неактивен
Leticia пишет:
А зачем?
Как зачем.??? Чтобы уметь. Хотя бы элементарное уметь делать. Или понимать - как это можно желать!
А, вообще, я на 500% уверена, что если найдете хорошего учителя (заинтересованного в своем деле человека), то 99% у ребенка получится всё!!! И петь, и рисовать, и в шахматы играть! Главное, чтобы появилось желание. А для этого нужен конкретный жизненный пример рядом, перед глазами - это человек, влюбленный в свое дело с поделками, концертами, выставками, достижениями, выступлениями, благодарностями, ... и личный результат ребенка (пусть потихоньку, но достигать чего-то и показывать это другим, чтобы хвалили, записывать на видео - чтобы можно было бы сравнивать свой рост в какой-то сфере деятельности..)
Неактивен
Ну это понятно: всестороннее развитие и все такое..И все надо попробовать, вдруг интерес появится..
И на выставки, концерты и пр..
Но все- таки у каждого есть склонности, предпочтения и пр..
Не все девочки любят танцы, не все мальчики мечтают о футболе..даже так..
Не говоря уж о пении и рисовании, где действительно нужно иметь задатки..
Тульнова Ирина пишет:
Хотя бы элементарное уметь делать. Или понимать - как это можно желать!
Ну, это конечно надо уметь..
Но если рисует ребенок нормально для сада, школы, дома любит рисовать и раскрашивать. На выставки ходит, мама книги покупает по технике рисования, сама рисует..Ну и дальше интереса и обычного результата ничего нет..Я же не буду его в художественную школу отдавать..
Как и в музыкальную- без слуха.
Неактивен
Leticia, я говорю про элементарные начальные навыки в разных видах работ. А развивать все - кончено, невозможно. Здесь нужно смотреть на то, что нравится ребенку! С этим соглашусь!
Вот такой тигр получился. Рисунок ленивого (проблемы во внимание не беру, мог бы лучше...) 14летнего человека.
А вот петь нравится. Песня "Лучшим друзьям". Исполняет Ратибор 11 марта 2016г такой мне подарок! Пробовала уговаривать, попросить на камеру спеть... Не соглашался. А тут - сел и напел много разных песен. Эта больше всего понравилась!
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-03-19 18:07:39)
Неактивен
Ходили сегодня в гости!
Неактивен
Небольшая разница...
Неактивен
У нас сегодня последний рабочий день!!! Завтра КАНИКУЛЫ!!! Мечтаю...
Неактивен
Радуемся...
Неактивен
Ёлка, Соловейко, спасибо!!! Уже всем девчонкам-ребятам из своей школы по скайпу похвастался, лег спать - под подушку положил...
Неактивен
Тульнова Ирина
Это ж серьёзный документ, что ты смеешься)))) Я помню, когда мы с подружками паспорта получали, это было такое событие, дарили друг дружке обложки на паспорт)))
Неактивен
Абизяна, да не дорос еще отношением к происходящему до паспорта..
Сказал, что теперь может купить мопед, стать геологом или крановщиком (ну что там делать - сидишь, дергаешь за рычаги как в "Ну погоди!") и наконец-то покурить можно!
Вчера разговаривал с девочкой. У нее явное физическое ДЦП, многое не получается, зато мозг не затронут, умненькая и очень взрослая для своих 12 лет! Спрашивает у Бо о его увлечениях, что умеет делать, получается ли рисовать.. Ратибор абсолютно смело на полном серьезе отвечает, что ему все равно что нарисовать - лошадь или тигра.. Аня задумалась о его художественных способностях, что ему легко нарисовать хоть что!!! У нее получается только с крупным бисером работать, рисовать не выходит. И тут Ратибор выдает, что хоть что или кого будет рисовать - все равно непонятное выходит что-то! (рисунок тигра чуть выше в сообщениях). Мы с Юрой обхохотались от такой уверенности в словах, ненамеренного введения в заблуждение, а Аня вздохнула облегченно и разговор стал еще интереснее!!!
Надо отдать должное - разговаривать за последнее время стал гораздо лучше (в смысле культурно и для собеседника приятно). Это плюс скайпу, а вот зависимость от игр и сидение за компьютером - это преглубокий минус. Пока почти не получается самому выйти из-за компьютера... угаемся... Очень жду весны-лета-теплой осени, чтобы заменить общением вживую!!!
Абизяна, мы после обеда должны быть дома в понедельник
Неактивен
Абизяна пишет:
Я позвоню, если все задуманное сложится
Я отвечу, елси и у нас будет все хорошо
zyrka, спасибо!!!
Неактивен
Бабушка приехала!!!
Неактивен
Дядя Сергей из Тюмени и крестный по совместительству приехал.
После длительного зимнего перерыва начинаем ходить в "Оберег". Начало занятия по адаптивной физкультуре. Спасибо Кузнецовой Лидии Викторовне за терпение и понимание!!! К сожалению - физическую нагрузку, массаж пока не берем. Изучаем теорию.. Но хоть так...
На физкультуру будем ходить во вторник и четверг. Жаль, рука смазалась.. Зато очки новые
Неактивен
zyrka, это проездные гости.. Поэтому им радуемся (ненадоедливые )
Неактивен
Учусь говорить умные вещи. Может, дойдет хоть что-то... Изменит отношение к жизни... Иногда прямо не хватает слов, чтобы объяснить свою позицию.. Буду сюда подсматривать
http://www.factroom.ru/life/listen-baby
«Послушай, крошка…» Письмо матери своей 15 летней дочери
Фактрум публикует пост Дарьи Корольковой, прогремевший на весь Фейсбук. Автор, мать девочки-подростка, решила «расставить все точки над и» заранее обрисовать дочери свою позицию по поводу её взросления и дальнейшей самостоятельной жизни.
Письмо Дарьи кому-то, возможно, покажется слишком резким. Кому-то, наоборот, — преисполненным мудрости и здравого смысла. Редакции Фактрума позиция Дарьи импонирует: родители, безусловно, должны стремиться развивать и поощрять самостоятельность в наших детях.
1. Через 3 года я могу выгнать тебя из дома. Страшно звучит, да? Но тем не менее. В 18 у тебя будет 2 варианта действий: ты поступаешь в ВУЗ, и я тебя поддерживаю, как могу, до окончания, или до нахождения работы. Либо ты кладешь на ВУЗ болт (и я никогда не осужу тебя за это) и идешь работать. И обеспечиваешь свои потребности сама. Содержать неучащуюся девочку 18+ лет от роду я не буду, потому что я считаю это неправильным. У тебя есть 3 года, чтобы выбрать…
Да, мы уже придумали перепланировку квартиры. В твоей комнате будет наша спальня.
2. Ты прекрасна. Ты красива. Ты очень умна. Ты гораздо лучше, чем я. Ты — замечательная. Я знаю тебя 15 лет, и ты гораздо лучше чем я могла себе представить в самых смелых мечтах. Если кто-то этого не понимает, это его проблемы. Ну, и еще немного папины, но он-то шустро с лестницы спускает, тут я не беспокоюсь.
3. Я тебе не пример. Ты совершенно другая, отдельная личность, ты не должна любить то, что люблю я, ты имеешь полное право попирать мои авторитеты и класть болт на мои ценности. Один нюанс: нести ответственность за свой выбор ты тоже будешь сама.
4. Ты свободна. Я ничего от тебя не жду. Ты можешь пойти в дворники, маникюрши, слесари, токари, домохозяйки, бизнес-аналитики, офис-менеджеры и стать кассиром в Ашане. Я не считаю возможным вмешиваться в твой выбор жизненного пути. Но не забывай перечитывать первый пункт.
5. Ты не должна мне ничего. Я растила тебя не в долг. Я не жду стакана воды, будь он неладен, я не рассчитываю, что ты обеспечишь мне безбедную старость, я не грежу твоими нобелевками. Ты вправе выбрать то, что для тебя важно и ценно. Или пустить все на самотек. Это твоя жизнь и твой выбор.
6. У тебя есть дом. Что бы ни случилось в твоей жизни, я буду рядом, если тебе это нужно. Я поддержу и пожалею, я посочувствую и попробую помочь, если ты попросишь. Но я не буду вмешиваться самопроизвольно.
7. У меня своя жизнь. Я не обязана помогать по свистку, бросать свои дела ради тебя. жертвовать своим комфортом ради твоего. Я МОГУ. Но я НЕ ДОЛЖНА.
8. У тебя своя жизнь. За кого выходить замуж, рожать ли детей, становиться ли лесбиянкой, вступать ли в Единую Россию, ты всегда будешь решать сама. Мои взгляды, политические пристрастия, жизненные убеждения не должны никак на тебя влиять. Ты можешь поступать так, как велит тебе сердце, совесть и корысть. От этого ты не потеряешь меня, не перестанешь быть моей дочерью, не станешь персоной нон-грата.
9. Никто не намерен тебе вредить. Это непросто понять, но правда: все думают только о себе. И я. да. Любой человек в любых обстоятельствах ведет себя так, как считает правильным. Никто (психически здоровый) не ухудшает свою жизнь сознательно. Он (или она) действуют так. как (с их точки зрения) будет лучше им. Не более. Просто ваши картины мира не совпадают.
10. Мир несправедлив. Нет гарантированных способов добиться успеха и гарантированных способов избежать неудачи. Ты не контролируешь этот мир. Ты можешь делать все правильно и оказаться в жопе. Ты можешь нарушать все на свете и оказаться на коне. Единственное, о чем ты должна беспокоиться — это о честности. Не ври себе. Учись себя понимать. Осознавай свои истинные потребности и чувства. И думай, как тебе будет лучше.
11. Твое «хорошо» почти всегда будет означать чье-то «плохо». Ты займешь чье-то место в институте или у кассы Ашана. Ты будешь встречаться с чьей-то любовью всей жизни или сидеть на чьем-то любимом месте в кинотеатре. Не парься. Твое «плохо» всегда будет означать чье-то «Хорошо», так что вы квиты.
12. На 100% ты можешь верить только себе. Нет, даже не мне, я же не могу пролезть в твою голову. Ты обязательно недосказываешь, скрываешь и утаиваешь. Я знаю, я тоже так делаю. У меня тоже есть мама. Только ты сама знаешь ВСЕ о себе. Только ты знаешь, на что способна.
13. Не перекладывай ответственность. За твою жизнь с 18 лет отвечаешь ты. И никакие Онасука и Онкозел тут ни при чем. Рожай детей, если сможешь вырастить их одна. Берись за проект, если вытянешь его без коллег. Эмигрируй, если способна оказаться одна в чужой стране. ОДНА. Если повезет и будут помощники, родные, близкие — тебе будет легче. Но они тебе НЕ ДОЛЖНЫ. Не рассчитывай.
14. Просчитывай. У каждого действия есть последствия. Может быть, ты не предвидишь все. Но пробуй просчитать максимум. Чем лучше ты себе представляешь варианты — тем разумнее твое поведение.
15. Не слушай меня. Я накатала 14 пунктов, которые, на мой взгляд, сделаю твою жизнь лучше моей. Но ты — не я (и об этом, кстати, был отдельный пункт). Не сравнивай. Не равняйся. Иди и живи. Я родила тебя не для того, чтобы ты была моей дочерью. Я хотела выпустить в мир человека, который проживет в нем свою собственную жизнь. Иди и живи ее.
15а. Только потом не жалуйся.
15б. И не отключай телефон. Я волнуюсь.
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-04-13 10:00:35)
Неактивен
Абизяна, не со всем согласна, но иногда не хватает слов для объяснения.. Попробуем "переложить" под свою ситуацию..
Неактивен
я согласна со всеми пунктами.
ямамка пишет:
считаю должны и не только стакан воды,но и хлеб с маслом.
ты их в долг кормишь? а если зараннее знать, что жизнь вас разведёт в разные стороны и старость ваша пройдёт в одиночестве... что-то сейчас измените?
Неактивен
У меня, как у типичных весов, нет 100% утверждения "ТАК и только ТАК". Начинаю оправдывать, подстраиваться... и выходит, порой, хуже, чем нужно. Кроме последнего пункта.
15б. И не отключай телефон. Я волнуюсь.
Неактивен
Насыщенный четверг получился..
Сходили в Оберег на занятия.
Доехали в "Лиру" ДК "Химволокно". Группа особенных детей собираются каждый месяц. Мы зиму были дома, поэтому очень хотелось общения...
Нашел подружку Сашу и интересную выставку.
Пытались поговорить о пасхальных яйцах и сделать поделку
Еще показали замечательные фокусы
И показали презентацию о яйцах Фаберже (очень красивую!!)
Очень эмоционально нагрузился, даже устал, поэтому на чаепитие не остались... А еще дома ждал дядя Сережа...
Закончилось все приступом... Брат испугался.. Видел впервые.
Наутро провожали Сережку. Ратибор недовыспанный, еще под реланиумом, с рассеченным подбородком... Но дядю проводить - святое!!!
Ждем еще фото с праздника. Обещали выложить те, кто был..
Неактивен
aluyka пишет:
я согласна со всеми пунктами.
ямамка пишет:
считаю должны и не только стакан воды,но и хлеб с маслом.
ты их в долг кормишь? а если зараннее знать, что жизнь вас разведёт в разные стороны и старость ваша пройдёт в одиночестве... что-то сейчас измените?
не кормлю в долг,я незнаю как объяснить,так выросла я,короче видя отношение мамы ко мне,я сечась не могу ее оставить.не3наю как правильно выразить свои мысли.ничево менять не меняла б.еслиб судьба развела
Неактивен
Ходили на Овечкина консультироваться, пообщались с психологом, студентами... Только результаты у Ратибора, к сожалению, не лучше, чем были осенью..
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-04-23 14:56:04)
Неактивен
Ёлка, Фила, zyrka, спасибо за отклик!! Счастья-то сколько было!!! Не расстраиваюсь! Радуюсь, что хоть кто-то понимающий нашелся!! Как раз мы беседовали с тем медицинским психологом, которая проводила основные тесты, говорили о том, в каком направлении двигаться дальше, к кому обращаться - психологам, психиатрам, психотерапевтам для коррекции поведения, расширения кругозора, адаптации, социализации.... А ответ тем временем нарисовался сам собой - не хватает нормального общества, общения и выхода в народ. Пока в народ знающий, который в "теме" (с точки зрения психологии, которые могут объяснить нестандартное поведение), потом надо будет расширяться..
Вот пытаюсь найти недалеко от нас такие группы для подростков под руководством психологов.. Или психолога, который бы взялся за таких ребят (ну не одни же мы во всем городе с подобными проблемами!!!) Пока нашла платные, индивидуальные и ездить через весь город..
Недалеко от нас на Народной филиал "Гармонии", пока третью неделю ходим на занятия к психологу Иордановой Татьяне Геннадьевне. Очень нравится!! Но в филиале нет групповых занятий. Они консультационные (т.е. непостоянные, некруглогодичные), но уже принесли много пользы и Бо супердоволен!! Очень надеюсь, что получится еще пообщаться..
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-04-23 15:12:12)
Неактивен
Радуюсь... Закончили 6й класс! Честно говоря, даже не планировала 1 сентября о таком подвиге (с моей стороны, Ратибора и учителей)!
И даже рискнули пойти на последний звонок (в первый раз в школе были во время учебного года, актовый зал , столовую, бегающих учеников видели, раздевалку...). Встретились с нашими учителями "вживую"! Они, оказывается, такие интересные!!! В скайпе выглядят совсем по-другому!
Директор нашей школы Геннадий Иванович Лозовский вручает грамоты Ратибору. попросила в такой непринужденной обстановке вручить, чтоб проблем не было
Правда, после линейки до сих пор болеет.. Но оно того стоило!!!
Сделала группу поддержки. Пока информационную. Приглашаем всех желающих вступить в группу, помочь и поддержать!!
Ратибор Тульнов, здравствуй! https://ok.ru/group/52845926875293
Неактивен
Тульнова Ирина
ооо мой бывший директор он когда-то в 25 школе работал
А вам много-много здоровья!!!
Отредактировано 888julia888 (2016-06-02 22:32:44)
Неактивен
Евгения Ф, Veta, спасибо большое! В 5м классе были большие проблемы с математикой. Вернее, с учителем (как оказалось в 6м классе). Поменялся учитель - изменилась нагрузка и подход к учебе в целом!
888julia888, здоровье - это главное, что нам нужно!!! Геннадий Ивановичч, действительно, 6 лет назад возглавил новую непонятно как нужно работать школу дистанционного обучения! И взял нас сразу же. Нам, вообщем-то, очень повезло, что школа такая открылась и у нас 1й класс начался... Замечательный директор на СВОЕМ месте!!!
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
Фактрум публикует пост Дарьи Корольковой, прогремевший на весь Фейсбук.
только увидела ...
честно - я в шоке!
неужели такое можно показывать своему ребенку?! эээ... как у животных (((((
самка в стае так ведет себя с подросшими детенышами женского пола ... или игнорирует полностью или изгоняет из стаи. Сохраняя право первого куска пока ее сил хватает быть сильной.
вообще не материнское отношение ... про любовь вообще можно промолчать ...
Ира, прости за флуд , просто обалдела прям ))
Отредактировано Breez (2016-06-02 23:58:14)
Неактивен
Абизяна, спасибо, Олесь!! Всем кажется, что ни не вытянут лямку, которую на них надела Судьба.. А тянут и получается! Если сравнить, то у других еще и не так бывает... И справляются! И радуются жизни!! Особенно это четко видно в нашей школе или на праздниках особенных детей..
Breez, спасибо, Наташ, за добрые слова!! А про флуд... Это просто мысли вслух, которые я приветствую! У меня много разных мыслей! Нам (Весам) это особенно тяжко дается - выбирать из того, что пишется, видится, ощущается и приходится делать.. Иногда хочется быть такой правильной и умной, просчитать все, что можно.. а проходит время и думаешь - какие глупости творила.. Вот и с этими выражениями двояко - я понимаю это так: с одной стороны хочется научить отвечать за свои действия, поступки, с другой стороны - поддержать и не задавить своим "Я", помочь развиться и встать на ноги. Не все пункты поддерживаю, тем более, что в нашей ситуации практически все они пролетают мимо... Пока поступки и отношение к жизни у Бо на уровне 1 класса.. И вырастет (я про самостоятельность и ответственность) наверное, нескоро... Возможно, никогда..
Меня неправильно (не по таким правилам) воспитали, чему я всю жизнь радуюсь и благодарю родителей и бабушку (потому как родители учили чаще чужих студентов. чем нас с братом), но от чего и страдаю - научиться быть наглой пофигистской хамкой никак не получается.. А иногда в жизни это так пригождается!!!
Неактивен
Сделала группу в "Одноклассниках" https://ok.ru/group/52845926875293 "Ратибор Тульнов, здравствуй!" Приглашаю всех понимающих неравнодушных к нашей проблеме форумчан! "Своих" особенно буду рада видеть. Правда, могу не узнать - напишите, пожалуйста, Ваш форумской ник (на всякий случай).
Неактивен
Ищем компанию и сопровождение.. Очень хочется пойти в субботу 11 июня 11:00 – 12:30 (все материалы включены) на "Детское кулинарное занятие: Фруктовая пицца" http://vk.com/pizzafrukti. http://artisarea.ru/pizzafrukti/:
Студия Artis г. Курск, ул. Асеева, д. 3/1:
Очередное кулинарное занятие на арт-площадке "Артис" для детей от 4-х лет! В эту субботу готовим полезную и очень вкусную фруктовую пиццу и фруктовый коктейль! Обязательна предварительная запись по тел. 89103174274 или в группе http://vk.com/pizzafrukti. Стоимость 300 р.
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-06-10 10:37:07)
Неактивен
И очередная проблема перед выходным - чем бы заняться... Может, кто что посоветует?
В прошлые выходные ездили смотреть пейнтбол. Понравилось.
Конечно, хотелось бы самим поучаствовать... Будем планировать поехать в какой-нибудь день.. Может, будут желающие составить компанию?
Неактивен
Неактивен
Вика2 пишет:
https://vk.com/event98451682
Спасибо тебе, золотой человек!!!!!!!!!!!!!!!! День семьи в Forest Loft
Много интересного! Одно НО - это закрытое помещение.. Я бы везде побывала бы!!
Адрес: ул. Ленина, 12 3й этаж, вход с ул. Почтовая. Да,да, этот милый вход с уютным полукруглым козырьком -это мы! Не стесняемся и поднимаемся на 3й этаж!
Очень заинтересовало:
Дорогие родители! 12 июня вас ждет Психологический мастер-класс на тему "Эффективное родительство"
Продолжительность 2 часа.
Начало в 13.00.
На мастер-классе мы сможем обсудить задачи времени, которые стоят сейчас перед современной семьей, наши возможности и ресурсы.
Ответим на вопросы:
Что значит для каждого из нас - быть эффективным родителем?
Где мы берем силы и опоры на этом захватывающем и не простом пути?
Каковы потребности наших детей? В чем они нуждаются?
Какой он - внутренний мир моего ребенка? Чем он наполнен?
И, конечно же, на сладкое, мы будем играть!
Для вас уникальная психологическая социальная игра Гюнтера Хорна "Лепешка"!
В нее весело и интересно играть как детям, так и взрослым.
Она помогает развивать навыки общения, увеличивает способы поведения в конфликтных ситуациях, укрепляет способность выдерживать стресс... И, конечно же, дает возможность просто приятно и полезно проводить свободное время с семьей и с друзьями!
Ведущие:
Игорь Пашин - психотерапевт, психолог-консультант ПЦ "Доверие", тренер различных авторских программ.
Немерова Ольга Евгеньевна - психолог-консультант ПЦ "Доверие", специалист по работе с детьми, подростками и семьей, ведущая групп родительской эффективности, детских и подростковых групп эмоционально-волевого развития.
Еще:
Дорогие мамы, папы и бабули!
Пока ваши дети будут заняты мастер классами, лепкой и рисованием, у вас будет возможность отведать бодрящий, вкусный кофе от кофейни BRB be right back espresso & brew bar
Позвольте себе минуту слабости и отдыхайте вместе с нами и BRB!
Еще:
Дорогие наши! 12 июня вас ждут следующие мастер классы от Артмания Курская-Школа-Рисония
1. Эбру (рисование на воде). Стоимость - 100 р,
2. Мастер-класс на гончарном круге. Стоимость- 100 р.
(Те, кто был в прошлый раз смогут наконец-то забрать свои поделки).
3. Креативное рисование в технике граттаж. Участие бесплатное.
Если вы желаете принять участие в одном из МК просьба отписаться ниже. Начало мероприятия с 11.00. МК работают в течении всего дня.
И не забываем заполнять анкету http://goo.gl/forms/Zgx3P7FCxnVPr8xD2
Еще:
Друзья! 12 июня целый день мы вместе с Cooking club готовим очень вкусную закуску ЁКА и свежий мохито!
Стоимость участия 200 р.
Записаться можно у нашего гуру Екатерины Даниловой
Невероятно вкусная армянская закуска ЁКА, с приготовлением которой справится даже ребенок - приходите 12 июня к нам на наш праздник и ваш ребенок накормит вас вкуснейшим блюдом, и самое главное, мы уверены ваше чадо будет готовить эту закуску и дома. Ёка отличный вариант перекусу, когда нужно взять с собой что то поесть, полезнейшая альтернатива фаст фуду. Так же мы с вами научимся делать полезнейший и освежающий напиток мохито - мята -плюс лимон и вода - и бодрящий полезный лимонад готов. Приходите будет познавательно, вкусно и весело!
Неактивен
Радуюсь тому, что сходили с Ратибором на занятие в "Артис"и познакомились с интересными понимающими людьми! А еще посмотрели выставку фотографий "Мы - дети"!
Неактивен
Leticia, получилось вкусно! Только мы пришли не к началу, поэтому ел уже сделанную (спасибо соседке, что поделились). Но все равно очень понравилось!
Неактивен
12 июня День России.
Сегодня был хороший день - побывали первый раз на картодроме, но для Ратибора там шумно - у него повышен порог чувствительности к громким звукам.
Хотели на Арку сходить, технику посмотреть, но уж очень ветрено сегодня там было. И потом сходили в контактный зоопарк - вот там понравилось больше, впечатлений много! И животных потрогал, с попугаем Арой поговорил.. Только сфотографироваться не догадались. Решили, что исправим ошибку в следующий раз!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-06-12 23:16:46)
Неактивен
Сегодня день активный: библиотека, тренировка с дядей Сережей. Спасибо ему огромное за советы, показ, объяснение, план действий, за то, что проводил до квартиры после занятия.. Удалось подтянуться целых 3 раза! А дома получалось только один... И упражнения новые, думаю, теперь появятся у Ратибора.. Опыт - дело хорошее!!!
Завтра в Курчатов на диагностику, потом занятие с психологом. В четверг на занятие арт-терапией в СКК. А вот в пятницу хотелось бы погулять с кем-нибудь. Может, кто составить компанию?
Неактивен
После быстрой прогулки, но по жаре (в нашей части города гораздо прохладнее. Когда выезжали, даже не просчитали, что на Арке настолько жарче) словил приступ. Радуюсь, что хотя бы так... Продержался 9 дней!!! Зато посмотрел военную технику. Спасибо всем прохожим, которые не прошли равнодушно мимо! Абсолютно ВСЕ проходившие предложили вызвать скорую, дать водички, просто спросили - чем можно помочь.. А чем нам тогда помочь можно было... Да ничем. Человеческое понимание и сочувствие... Хорошо, что приступ закончился через 2 минуты..
Пока папа сбегал за машиной.... В голове неснятый кадр остался - после приступа Бо (по времени так совпало) пришли на катюшу посмотреть ребята (класс или группа), облепили бедную машину, залезли на нее, под нее, рядом стояли, галдели, радовались, фотографировались. И Бо пока еще без сознания, отлеживается на зеленой траве в желтой футболке, приходит в себя.. ребят услышал, начал ворочаться. Стыдно стало, неловко.. а сделать ничего не может, руки-ноги-язык пока не действуют.. Мычит только... Такой контраст получился...
За секунды до...
Неактивен
Друзья, подскажите, пожалуйста, чем можно заняться полезно-интересным с Ратибором на следующей неделе (27 июня-3 июля)? Может, где будут проходить интересные мероприятия, куда можно сходить на экскурсию (желательно в компании), с каким производством познакомиться, с кем можно встретиться и поиграть-пообщаться. Время каникул бежит неумолимо быстро! Мы так рассчитывали за это время познакомиться с ровесниками, найти новых друзей, узнать новое.. а в эту жару можем передвигаться толков первой половине дня. Но одна из проблем - не с кем... Скучно ему со мной весь день... Можно планы-предложения-подсказки обсудить здесь или в теме https://ok.ru/group/52845926875293/topic/65401568684957
Неактивен
Спасибо! Но именно этого приходится избегать...
Шуша пишет:
Народа, конечно, много будет
.
Подумаем над "пораньше". Попозже все разберут и разъедутся.
СПАСИБО!!!
Неактивен
Kaka-ha пишет:
что-то я совсем не в теме ни с кондером ни с бильярдом
Про кондиционер в теме прочитать можно Подарите радость. Дубль 2)))&p=1.
Про бильярд - это наша история..
Мы решили сделать какой-нибудь значительный подарок к Новому году Ратибору. Долго выбирали ЧТО подарить, чем можно привлечь ребят, может, взрослых, чтобы была причина прийти в гости, поиграть и пообщаться. Поведение Ратибора не все принимают и особенно ровесники. Я понимаю, что это побочка таблеток и изолированности (невыдержанность; что думаю, то и говорю; зацикленность на себе (такой "королек-самодур"); желание привлечь к себе внимание разными, часто неординарными способами; упертость; ну и поведение часто (не всегда) как у пятилетнего..).. Исходя из того, что имеем (выходить мало куда можем; родственники как-то больше сочувствуют по телефону, чем в в жизни; помещения - опасность заболеть, ну и, соответственно - лишние нервы (приступы становятся тяжелее) и деньги на дополнительные лекарства; плюс запреты относительно активности, наклонов, бегания, купания-бассейнов-открытой воды, велосипедов-санок, мелькания, жары, невозможности быть самостоятельным (потому что все время мой контроль (или папин), подростковое самоутверждение и желание сделать "пусть хуже, но по-своему", смена терапии противосудорожной (смена лекарств ведется по одному (а то не поймешь от какого стало лучше или хуже) постепенно, длительно и введение нового препарата (я от двух капель нового препарата неулептина в июне была как сонная пофигистская муха, а у него перевозбуждение и после приступа эпилепсии приступ неадекватного поведения. Спасибо прохожим - поймали и не дали убежать на дорогу. Боролись и держали вдвоем с мужчиной, не могли удержать. Такая сила..)) ну и прочие "прелести" домашне-лекарственного жития)...
Так вот. Выбирали новогодний подарок долго и спасибо форуму и Инне (ОГРОМНОЕ-ОГРОМНОЕ СПАСИБО!! Очень крепкий хоккей, папа играет с Ратибором практически каждый день! Это у нас в семье премия за хорошее поведение днем!) - получилось выбрать от форума хоккей Вместе мы сила СБОР, а от нас (родителей) решили подарить бильрярд http://www.pxel.ru/products/173597?ymcl … 789872002. Тогда он стоил 8 тысяч с копейками. Дорого для нас, но это же должен быть НОВОГОДНИЙ и НУЖНО-тренировочный и компанейски--ЗАВЛЕКАТЕЛЬНЫЙ подарок на всю зиму!!! Тем более, что на елки и праздники так и не решились сводить-поехать никуда, да и день рождения тоже (как уже много лет) не празднуем из-за этих болячек.. Мы зимой иногда ездим в гости, в частный дом, где нет чужих контактов поиграть в бильярд . У Ратибора получается (хоть что-то!!). Марина предложила свою помощь в декабре (это было 10го декабря) - купить бильярд в Москве (все равно в командировке была там на машине, говорила, что это не составит ей труда..) и доставить нам. И попросила у меня занять денег до 15 декабря. Это было вполне нормальное решение, у меня не было оснований НЕ доверять..
Но потом череда болезней ее детей, потом самой, операции, больницы, страшные диагнозы (с ее слов. Проверить не могу) потому я не стала настаивать отдать сразу (она спрашивала). Мне была понятна ее ситуация (прокручивая через себя понимаю, что происходит когда дети болеют, когда сама никакая..). Договорились, что как только нужны будут деньги - скажу и Марина вернет в течении дня-двух (ее добровольное обещание).
Деньги понадобились в мае - все эпилептологи задают один из важнейших вопросов вопрос - генетику делали http://www.genomed.ru/ehpilepsiya/? Остальные - ночное и дневное ЭЭГ, и МРТ, и дежурные анализы по обмену веществ в частных клиниках сделаны. Узнала про эту генетику - это 32 тысячи и срок ожидания результатов 3 месяца. Рассчитали, что если сдадим в мае, то в августе будет эта генетика готова, в сентябре можно будет записаться с данными на руках на прием к эпилептологу в Москву (почему и отложили в июне поездку). В мае я попросила вернуть долг, в июне Марина обещала.. Но ждать уже было нельзя (иначе ехать прийдется в сопливом октябре-ноябре), попросить у мамы не могу - деньги-то снимала я (никого из родственников не оповещая) с завещательной книжки отца, потому что в семье рассудили так- если с мамой что случится - я рядом, а брат в Тюмени.. Пока приедет.. Маме будет 82 в августе..
Видя как другие мамы особенных собирают деньги решила создать группу поддержки Ратибора https://ok.ru/group/52845926875293. На всякий случай. Вдруг, прийдется просить делать сбор.. Стыдно, но выхода другого иногда не видно было. Насобирали сами. Анализы на генетику отправили. Ждем результатов. Думала, что все-таки Марина отдаст - я же все рассказывала и откуда деньги, и куда должны пойти.. надеялась, что будет за что поехать в Москву осенью.. Поэтому буду рада всем форумчанам в нашей группе. Своих везде приятно видеть!! А поддержка - важная вещь в наше время!!!
Обидно (мягко скажу), конечно. что так получилось... Хочется, чтобы у Марины было со здоровьем все хорошо - уже начинаю переживать, почему так долго не выходит на связь (особенно с теми, кому должна)..
Неактивен
Фила, КоролевNа, спасибо за понимание! Как-то я не просчитывала такой исход событий... Сама удивляюсь - как так получилось...???
Добавлено спустя 40 секунд:
И всё ещё надеюсь на лучшее..
Неактивен
Как же это все мерзко что касается и вашей ситуации, и Олесиной. Как так можно опуститься и обмануть семьи, где есть больные дети?(( Родители и так из последних сил стараются поддерживать жизнь ребенка, а тут такое...Ира, вам сил и терпен я, пусть все обойдется и разрешится в лучшую сторону!!!
Неактивен
Пушкина, HARIZMA, спасибо за сочувствие и поддержку! Вот взялась за пылесос... Надо занять руки, а то в голове каша. Потому как только сейчас (с переосмысливания фактов и новых событий) начинаю понимать как вляпалась и как могла так лохануться (правильное слово в данной ситуации). Но очень надеюсь на положительный исход событий!
Неактивен
Тульнова Ирина
Я в шоке. Дай Бог, чтобы Марина все вернула. Терпения и здоровья вам!
Неактивен
Кира*** пишет:
занимать у больных детей-это здорово
просто люди с непростой жизнью, более доверчивые, добрые и понимающие. такие люди сами ничего не имея, ещё и стараются другим помочь.
этим пользуются к сожалению(
но вот чтоб Марина! я до сих пор поверить не могу.
Неактивен
А мы все равно стараемся радоваться жизни и как-то разнообразить лето!
Собираемся на рыбалку. рекомендуем новооткрытый магазинчик (на Льговском повороте после Эльдорадо перекресток в сторону Волокно.)
Пруд в с.Троица. На другом берегу пасутся страусы, корова и ослик. В этот раз зайти к ним в гости не получилось..
После отдыха и перекуса снова в бой!!..
За 5минут до приступа. Все-таки перегрелся.. Хотя мытак старались..
А в воскресенье ездили к бабушке. Война с жуком, а потом.. Отдых. Обед. Красота!!!
Неактивен
Тульнова Ирина
Ира, прочитала твой более подробный рассказ. У меня слов нет, одни маты. Какие тут оправдания, какими бы они не были, в любом случае человек использовал чужие деньги (не лишние совсем) в своих целях, зная всю "поднаготную" этих денег. Я со вчерашней ночи все это гоняю в голове, и верю и не верю...
Неактивен
Абизяна
Понимаешь да, как бы не было херово тебе, обманывать тех, кому так же тяжело
Ведь никто не давал согласия, ведь понимала же, а все равно лезла со своей "помощью" ((
По-моему Марина не в себе.
Неактивен
Алина83 пишет:
здорово как! очень люблю рыбалку!
Давайте вместе организуем в выходной? Нам очень не хватает компании!!!
Кира*** пишет:
поймали кстати что-нибудь?
Поймали на хорошую большую уху карасиков, но рыбаки сглупили (вернее, не рассчитали, что солнце быстро будет так палить и всю приманку бросили на старое место, а потом перешли на другое без прикормки..), я поймала отдых, Ратибор поймал приступ (перегрелся, видимо, хоть в тени, а солнце жгучее..), поэтому не доехали до страусов и ослика как планировали.
Ирина, спасибо большое, Ирин! Нам не нужно собирать, у нас пока терпимо (если без фарс-мажоров дальше будет ТТТ!!!) и до осени (Москвы) еще есть время... Если будем вводить новый (четвертый противосудорожный) препарат файкомпу http://amt.allergist.ru/product/faiikompa.html, то это всего тысяч 8 на месяц. Справимся..
Надеюсь, что вопрос разрешится. Двоякое мнение (ну это моя Змея в весах рассуждает : верится в хороший конец и если уж Марина взяла в долг тогда, когда уже было известно об аресте имущества, некоторых обязательных оплатах, то были супервеские причины. Судить не могу, все люди разные.. Хочется думать, что хорошие..
А на сегодняшний день бильярд за такие деньги- это сейчас будет роскошью.. Не предмет первой необходимости.. Переживем. Главное, чтобы мои мужики не вспоминали об этом..
Неактивен
Спасибо-спасибо всем за поддержку, плюсики, мнения, отношение.. Сегодня (начиная с открытия злободневной ночной темы) и ТАКОЙ насыщенный событиями день, что хоть кино снимай!!! Очень рада за Олесю!!! Мы-то в свой подарочный хоккей каждый день играем (а у меня в это время отдых на кухне.. ) Всегда хочется помочь материально, но пока это не наш случай. Иногда получается опытом-советом-словом,чему очень (прямо ОЧЕНЬ!!!) радуюсь!!! Деньги - это хорошо, нужно, необходимо... но здоровье важнее!!! Пусть у всех все будет хорошо!!!
Иногда удивляюсь - как выдерживаю, иногда думаю - ну что тут такого.. Лестно, конечно, когда в пример терпение ставят.. Оно и вправду, у меня хорошее - студенты помнят (хотя и изрядно уже потрепанное).
Но не устаю повторять - все в этом мире относительно... Я, например, беру пример с 22х летней девушки, студентки медвуза из Казахстана, просто солнечный человечек!!! Вот ее группа "Ильяшева Дания. Помоги ей жить без реанимации". https://vk.com/club122624488. Коротко: в 2014 году ОРВИ. Осложнение. Антибиотики. Аллергия. Приступ. Эпилепсия. Статусы.
Гелата (это она хотела скрыть свое настоящее имя, так и называют ее теперь кому как нравится) каждый день пишет отчетики. Это ей помогает. Благодаря этой девушке (вернее, уговаривала долго ее сделать группу, чтобы больше людей знали о ее проблемах, смогли помочь) я сделала группу поддержки Бо.
Из отчета Дании. 25 июня 2016г. Караганда:
https://vk.com/club122624488?w=wall-122624488_222
Небольшое ЭССЕ о моем возвращении домой, некоторых "прелестях" реанимации и т.д. Так сказать взгляд изнутри...
Возвращение домой
На нашем пути часто встречаются разные люди, с некоторыми мы становимся близкими друзьями, с другими- больше никогда не встретимся… Но каждый из этих людей пришел в нашу жизнь не случайно, и каждый из них чему-то нас учит. Чему? Это уже нам решать.
Отличное настроение, за окном мелькал междугородний пейзаж, мы с нетерпением возвращались домой… Позади осталась поездка в Астану, очередная реанимация, больница, врачи… Впереди ожидал родной город, встреча с родными и друзьями, новые обследования и лечение. Я на переднем сидении газели делаю селфи и с радостью выкладываю посты в соц.сети, мама сзади с тревогой наблюдает за мной… В последнее время ее взгляд всегда наполнен тревогой и беспокойством за меня, а эта поездка доставила ей особенно много забот и отняла очень много сил, поэтому мама даже больше чем я ждет, когда же мы доедем до дома…
Открываю глаза… с трудом… где я? В горле боль…я снова на аппарате ИВЛ… первая мысль которая приходит в голову – дышать… Почему? Потому что весь ужас начинается не тогда, когда ты лежишь без сознания, и не тогда, когда начинается статус, а тогда, когда приходишь в сознание и начинаешь дышать самостоятельно. Твое дыхание не синхронизируется с аппаратом ИВЛ, от этого начинаешь еще больше задыхаться, появляются рвотные позывы на интубационную трубку из-за того что она задевает гортанные нервы в горле, начинается паника. Единственный верный выход в этой ситуации- попытаться успокоиться и перестать дышать самой, уступив место работе аппарата, либо попытаться синхронизировать свое дыхание с аппаратом ИВЛ (что удается далеко не всегда даже у опытных ИВЛщиков- за время болезни меня множество раз подключали к аппаратам ИВЛ, причем самых разных конструкций, и до сих пор мне не всегда удается сразу синхронизировать дыхание с аппаратом…иногда просто иду по пути наименьшего сопротивления и уступаю дорогу работе аппарата). Вот и в этот раз попытавшись подстроиться под работу аппарата я потерпела поражение, попыталась задержать дыхание, чтобы аппарат взял нагрузку на себя и…снова что-то пошло не так… Вот тут уже стала подкрадываться паника, к счастью, в этот момент медсестры заметили что я очнулась и позвали врача. В моем мозге в тот момент пульсировала лишь одна мысль: «Задыхаюсь…Господи, помоги…Дышать…» К тому моменту когда подошел реаниматолог я уже активно сопротивлялась аппарату и интубационной трубке, сняли с ИВЛ, решив что буду дышать сама… Стало ещё хуже, на языке медиков- завалила сатурацию. Помню как абсолютно без сил сидела на кровати, с двух сторон от меня медсестра и реаниматолог (замечательная женщина), которая держит меня и кричит: «Дыши! Сейчас станет легче! Сейчас раздышишься!» А я лишь судорожно хватаю ртом воздух и хриплю в попытках откашляться, но сил на это нет, мышцы не слушаются… и врач с медсестрой вертят меня во все стороны, помогая мне хоть как-то дышать… все это сопровождается писком прикроватного монитора и моими слезами, потому что через несколько минут такой пытки сил на борьбу уже не было, и единственное чего мне тогда хотелось- чтобы все это быстрее закончилось, неважно как, но чтобы закончилось…об этом я молила Бога в тот момент. Сейчас стыдно в этом признаваться, потому что нет у нас прав требовать у Господа, да и к тому же я никогда не считала себя слабым человеком. А тут…сдалась за какие-то несколько минут удушья… Просто поражаюсь что может сделать с человеком недостаток кислорода. А реаниматолог продолжал пытаться «раздышать» меня, несмотря на мое слабоволие, не отходила от меня ни на минуту и говорила мне что-то ободряющее (сейчас уже не помню в деталях), вытирая мои слезы и попутно разговаривая с еще одним пришедшим врачом, кто он был я не знаю… Простая районная больница, НО какой ВРАЧ мне там встретился!!! Сейчас я даже не помню ее лицо, но ее голос навсегда останется в моей памяти : «ДЫШИ!» И я дышала, старалась… а потом… потом провал…
Дания! Дания! – слышу свое имя и открываю глаза. БОЛЬ… Где я? Кругом врачи, много врачей… они что-то говорят, но мне все равно, потому что боль застилает глаза и мешает дышать… Почему я в другом месте? Снова провал…
Гораздо позже мне рассказали что на реанимобиле меня все-таки перевезли в реанимацию Караганды, так что до родного города я все-таки добралась… но при установке подключичного катетера была повреждена правая плевральная полость и воздух, попавший в грудную клетку сдавил легкое. Хирургам пришлось установить дренаж- трубку между ребрами и легким чтобы выпустить воздух и расправить легкое. 4 дня с дренажем были самым большим ужасом в моей жизни, ни одна из прошлых реанимаций не сравнится с этим кошмаром…
Это сейчас жизнь снова стала обретать краски, боль постепенно стала утихать и снова хочется дышать полной грудью, а еще неделю назад жить не хотелось совсем… и не потому что я жуткий пессимист или плохо настроена, а потому, что открыв в реанимации глаза я не ощущала ничего кроме дикой боли, от которой в глазах плыли звездочки и невозможно было сделать нормальный вдох. Каждое движение вызывало дикую боль в грудной клетке и в голове пульсировала лишь одна мысль: «Не шевелиться. Не двигать ребрами…» Но надо было дышать, а значит и ребра шевелились вместе с грудной клеткой, это вызывало новые приступы боли и бессилия. Обычно от боли люди плачут, но я давно уже перестала… слез для боли уже не осталось, когда что-то сильно болит я просто изо всей силы сжимаю кулаки и зажимаю зубы чтобы не закричать… а там, в реанимации, даже в этом необходимости не было, потому что сил на крик не было, из гортани вырывался лишь стон отчаяния… и сочувственные фразы медсестер: «терпи…» и приходилось терпеть.
И снова встреча с замечательными людьми… В один из дней, точнее воскресенье, сил терпеть уже не было… ни моральных, ни физических… Смерть рядом лежащей женщины была последней каплей. Слезы, истерика с просьбой перевести меня в отделение и вытащить дренаж из легкого, видя что я в полном сознании врач пожалел меня и уступил. Ему бы отругать меня, а не возиться со мной, а он успокаивал меня как маленькую, шутил и разговаривал со мной о моих мечтах… Перевели из реанимации вместе с дренажем в БИТ- блок интенсивной терапии. Весь день ждала хирургов чтоб сняли дренаж, но на снимках все было не так хорошо, как хотелось бы, поэтому было решено оставить его еще на сутки… а я просто лежала и умоляла врача-невропатолога вызвать хирургов, потому что казалось что ночь с этой болью не переживу… И опять же ведь врач не ругал меня, не отмахивался, а все время подходил, спрашивал как дела и пытался успокоить. А медсестры помогали с лекарствами и сочувственно смотрели на меня когда я начинала стонать от боли… Помню свою молитву в тот день: «Господи, дай сил…» Всего три слова… повторяла их без конца… Ночь пережила.
А утром приехала моя любимая и родная мамочка… Я думала что мне невыносимо больно, но ей было в сотни раз больнее видеть меня в таком состоянии… Я видела слезы на ее глазах когда не могла дышать от боли и от этого было в сто раз хуже, чем от дренажа, торчащего из моих ребер… Сколько боли пережила я, но ОНА пережила в сотни раз больше, потому что она- МАТЬ!!! И даже сейчас, когда меня уже выписали из больницы и, казалось бы, организм начал восстанавливаться, она все равно не отходит от меня ни на шаг!!! Ну а тогда, в БИТе, даже представить не могу насколько ей было тяжело и больно видеть своего ребенка в трубках, без сил, с дикой болью… В тот день дренаж был снят и я очень хорошо поняла одну вещь: это великое счастье – ДЫШАТЬ полной грудью, самой!!! Мы никогда не задумываемся об этом, но это действительно так… Остались швы, которые тоже болят и еще будут заживать… А мышцы… Мышцы просто отказывались повиноваться. Почему? Потому что долгое время находились без движения… И снова боль, невыносимая боль в мышцах… позвоночник, спина, шея… от боли закладывало уши и невозможно было сидеть или стоять больше 2-3 минут.
Перевели в обычную палату. Соседки по палате смотрели на меня с сочувствием, страхом и недоумением… А мне лишь хотелось лежать и не шевелиться… 22 года… мне бы прыгать-бегать, а я голову повернуть не могла от боли… в те дни они очень помогали мне… женщины, которые во много раз старше меня, приносили мне кефир из холодильника, еду… и не считали это чем-то неуважительным. Но и это пережили! На следующий день был обход врача, который стоил мне бооольших моральных и физических сил. Мои мышцы болели как никогда и предательски дрожали, а новый доктор очень тщательно меня осматривала потому что я просилась домой и приходилось выполнять все пробы, которые она говорит, при этом улыбаться и не показывать боли. После ее ухода я очень долго лежала без сил и пыталась просто спокойно дышать… Домой все-таки отпустили через пару дней, но каких сил стоило добраться до дома, упасть без сил на диван и просто лежать…
Я вернулась! Вернулась домой! Пройдя через многое, встретившись со столькими замечательными людьми, которые научили меня доброте, сочувствию и просто показали мне еще раз что в мире есть много хорошего!!!
Гелата Ильяшева
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-06-28 09:36:53)
Неактивен
Абизяна, Karisha, МариЗа! Я с вами полностью солидарна!!! Тоже читаю уже не первый раз. Но так и не могу без переживаний... Такая сила и такое желание жить! Такой позитивный настрой и нет обид ни на кого.. А ведь ей всего 22 года.. И все могло бы быть по-другому.. Жизнь раскололась на "до" и "после". Вообщем-то как у нас (но не с такой силой, конечно! ТТТ). Как две разные жизни в теле одного человека.. Значит, так для чего-то было нужно???????? Свято верю в то, что в мире просто так ничего не происходит!!!!!!!!!!!! Это моя религия. Может, это заблуждение, но другого объяснения не нахожу!!!
Неактивен
Ратибор осваивает новую игру. Спасибо форумчанке Иринок!!!
[img][/img]
А еще сегодня было путешствие в СКК на занятие АртТрапией с замечательным психологом Юлией Сергеевной Горбулиной!
А обратно ехали НА ТРАМВАЕ!!!!!!!!!!! Это уже как аттракцион для нас!!!
Неактивен
Хотела ответить вчера, но только и услышала в соседней комнате "бух". Приступ. Упал с кровати. Прикусил щеку. Судороги жесткие. Побоялись, что будет длительный. Пришлось колоть реланиум (значит, дня 2-3 отходняк будет- голова будет болеть и мне очень крепкие нервы пригодятся на его самодурность, капризность и перепады настроения). Набил шишку. Приступ до 6 мин (начала-то не видела.. Услышала только, когда упал.). Очень хочу прибор, который бы извещал о начале приступа. Это бы ТАК облегчило нашу жизнь!!! И дало бы возможность убрать контроль, дать самостоятельность Бо и сберегло бы мои нервы!!! Жду,когда его запустят в массовое пользование! https://www.empatica.com/product-embrace
Соловейко, Ирина, чужие дети растут быстро .. Особенно в таком возрасте! Вот и мы просмотрели лордоз. Поедем с 5 июля в Курчатов выправлять ситуацию...
Неактивен
Тульнова Ирина
Ирин, расскажите поподробнее, как попасть в гости к страусам? Очень интересно
P.S. В группе курских гуляний выложили вчера еще кучу фотографий, жалею, что не смогли остаться до конца. В следующем году обязательно с палаткой и едой соберемся! Спасибо еще раз )))
Неактивен
Ptichka Ani, я тоже смотрела, завидовала... Мне это ОЧЕНЬ близко, но для Ратибора было бы тяжело...Поэтомупоехали к страусам. Вот сайт http://otdih46.ru/ Рыбалка и отдых в Курской области,
деревне Троица
тел.: +7(4712)311-000
Заказ домиков
+7(920)701-40-50
+7(910)210-44-33
(Марина)
e-mail: otdih46@mail.ru
Страусы (два) на свободном выпасе, к ним можно подходить, угощать. Такие интересные!!! И ослик замечательный!
Но еще лучше там луг, лес. Пруд мне не очень, но рыбакам нравится..
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-07-01 19:06:00)
Неактивен
Leticia пишет:
Там природа.. хорошо..!!
Мы как раз проезжали цветущий зверобой, земляники полно, а запах какой.....
Неактивен
За неимением лучшего и такому другу Руслану рады!!! главное, что у него есть терпение и послушание!! А за братом с сестрой как лучшая нянька приглядывает!! Супермолодец!!! Ратибор учил играть в шашки и домино.
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-07-01 23:16:26)
Неактивен
Ирина, какая Вы хорошая мама. Терпеливая, сильная и мудрая. Вы через страдания и боль пробираетесь к своей цели- к счастью своего ребёнка, несмотря ни на что, стиснув зубы, да ещё и в нашем городе, нашей стране, где может выжить только здоровый и сильный. И пусть помощи от государства, общества мало, Вам помогает Господь, т.к на свете всё действительно не случайно... У вас всё получится!
Неактивен
Радуга, спасибо большое за добрые слова!!! Мы очень стараемся!!!
Крестная тетя Лена приехала!!!
На реабилитационный курс (быстрый рост и много лени ) в Курчатов теперь ездить 10 дней!!! Спасибо дяде Диме - город посмотрели, море...
Неактивен
Июль. Трудимся. Очень тяжело рано вставать (подъем в 6.00). После Курчатова отсыпается часов 5-6. Еще ездить до 14 июля (четверг)!!! О результатах напишу...
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-07-13 09:19:12)
Неактивен
Соловейко, спасибо!!! Это хорошее дело! Жаль, упустили время, можно былобы за один раз поправить...
Теперь пришлось ездить на 10 сеансов.. Зато поездки компенсируется 10дневным обязательным трехчасовым пребыванием с семьей!!!
Неактивен
Радуга пишет:
Такой массажист хороший, что приходится в Курчатов ездить? О результатах обязательно напишите, у нас тоже постоянные массажи, а своего одного пока не подобрали
очень хороший
Неактивен
Радуга, мы наблюдаемся уже лет 9-10 у него. Очень помогает, могу не дожидаясь окончания курса сказать. А Курчатов не так и далеко, дорога отличная, транспорт регулярный! Народ платит бОльшие деньги и ездит гораздо дальше!! И еще у Сергея есть особенность - может сканировать организм и поправлять (проверено на себе неоднократно). Юра межпозвонковые грыжи (я протрузии) в порядок привели.. Так что я не рекламирую.. А то потом и не пробьешься.
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-07-12 22:38:52)
Неактивен
Отчетик... Отличная неделя!!! Курс рефлексотерапии закончен!
22 июня. Такая спина не всегда, конечно, но самое частое положение именно такое! Развернуть плечи было практически невозможно. Кости выросли, а мышцы не успели. За счет этого деформация позвоночника. Кифосколиоз.
После массажа все еще сутулится, конечно, больше по привычке и из вредности, но можно уже развести плечи!
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-07-18 10:11:38)
Неактивен
Спасибо Марине за подарки и крутой 3Д шарик! Животные и пазлы в почете, поэтому подарок доставил утроенную радость! То, что получилось - выложу попозже.
За все правильные поступки, прошедшие праздники и накопленные баллы (ну как еще объяснить было..) вручение главного подарка началось в воскресенье! Очень прохладный ветер в районе жд. Не ожидали. Сгорбился. Пытался согреться. Сюрприз за дверью!!!
Приодели, да еще и подарок согрел!!!Теперь помогать нужно...
Упаковка - отпад!! Все зафиксировано тщательно, красивое, Буся зашла как в новую квартиру, на удачу... Выходить не хотела!
Кроме бильярда еще игры в комплекте!
Ну и первый удар!!!
И еще игры!!!
И гости!!! Сестра пришла!!
Но Буся Соне больше понравилась!!!
Замечательный день!!! Минус - вечером пришлось из-за эмоций, игры и жары сбивать температуру.. Но все равно замечательный день!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-07-18 10:28:50)
Неактивен
Кира***. спасибо, что поддерживаете в радости!!!
ЗубреноКК, спасибо от Каринки!!! Передам обязательно! Они редко к нам приезжают. Неудобно с КЗТЗ на общественном транспорте.. Вот вера путешествовали,заглянули. Мы были очень рады!!!
Иринок, спасибо огромное!! Все пыталась сфотографировать в Курчатове после последнего массажа (знаменательное же событие), но получилось только дома, подъезда.. Мне очень нравится !Такой рисунок яркий!!
Неактивен
2016г 19 июля. Рыбачок!
Неактивен
На сегодняшний день у нас в группе Ратибор Тульнов, здравствуй! 100 человек!!! Спасибо всем, кто разделяет наши будни! Присоединяйтесь! Со своими форумчанами как-то увереннее!!!
Неактивен
Радуга пишет:
Ирина, какая Вы хорошая мама. Терпеливая, сильная и мудрая.
Да, Ирина, вы очень Добрый и Светлый человечек. И это даже понятно только из ваших сообщений. Удачи Вам!!!
Неактивен
Глаза цвета виски,спасибо... Стараюсь. Иногда получается..
Рыбки не поймали ни одной. Даже поклевки толковой не было. Попали на переход погодный (с жары на дождь..) - во вторник. Да и озерцо наше на рыбхоз спустили, а в этом рыба есть (плескалась), но,видимо, не наш день был.. Зато побыли вместе, подышали свежим воздухом, подкрепились..
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
Зато побыли вместе,
Это самое главное
Неактивен
Тульнова Ирина
периодически просматриваю тему и слежу за вашими успехами!! вы ,как мама , молодец!! столько благоприятных прогулок , разнообразных игр,встреч у вас. думаю все идет на пользу. рыбалка потрясла!! круто!!!
сил и здоровья вам!!!! вашеи семье !!!!
Неактивен
Глаза цвета виски, именно этого и добиваемся - вместе.. Но так редко получается. По вечерам или в выходной.. Вот если бы и еще с кем-нибудь встретиться.. Тогда был бы идеал!!! Мы-то уже надоели, да и Бо нужно видеть КАК общаются, ведут себя другие дети, взрослые. Он придумывает себе правила (практически во всем). Обычно они (как говорят психологи, с целью самоутверждения, протеста против своего бытия) идут часто вразрез с общими правилами - все вилку держат так, он в кулаке, как трехлетний, футболку задом-наперед, все лужи обходят - он по ним.. . Нет коллектива, школы, лагеря, компании.. Для ровесников он страннодетский, для маленьких страннобольшой (значит, старший).. и чем дальше, тем эта разница будет явнее, а нам труднее.. С психологами хорошо общаться, они направят, если что, подскажут.. Но они взрослые. И в единичном экземпляре (т.е., на занятии один психолог-один ребенок). Для особенных не нашла никакого кружка, группы на лето. Все отдыхают.. Волонтеров нет для нас.... Для стариков, ветеранов, наркоманов есть, а для таких домасидящих бОльшую часть жизни детей нет... Поэтому все ищу компанию, да и не могу найти.. У наших друзей дети взрослые, или внуки слишком маленькие.. Из соседских понимающих ребят только Федя (да и то скоро в Москву уедет)...
Добавлено спустя 5 минут 23 секунды:
PATRISIA, спасибо огромное!! Именно для этого группу создавала в одноклассниках, надеялась, что кто-то что-то подскажет - про мероприятия, или на экскурсию куда сходить, или компанию найти..
Неактивен
А у нас были гости!!!
А сегодня Ратибору 14 с половиной лет!!!
Ошиблась... Еще 14 и 5 месяцев.. В августе будет половина.. Что-то я спешу жить..
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-07-27 19:44:36)
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
А сегодня Ратибору 14 с половиной лет!!!
Поздравляю! Здоровья Ратибору, позитивного настроения и лучших друзей
Неактивен
Глаза цвета виски, ой, просчиталась! Но все равно спасибо за поздравления! Написала, а потом посчитала..
Сегодня был очень насыщенный день:
- самое главное: невролог согласилась с моими доводами (обращениями к главврачу и угрозами написать дальше) и будет теперь выписывать лекарства на 3 месяца (по закону имеем право!!!)!!! Значит, нам ходить не 12 раз в год в поликлинику, а 4!!! И страха заболеть (или болеть) будет гораздо меньше!!!
- еще главное: о нас сняли репортаж ГТРК "Сейм"! Спасибо Юле Комкиной и оператору Андрею!!! Очень надеюсь, что благодаря этому репортажу особенные люди (не только дети) смогут найти своих волонтеров и организуется такое движение в Курске!!!
- был приступ. Сильный. 8 минут с задержками дыхания... Не поспал днем, жарко и эмоции все-таки захлестнули.. Сегодня 5й день... Пришлось и реланиум колоть, и кислородный чемоданчик использовать.. сначала хотела снять приступ (нужно для докторов и Бо показать - он ни разу не видел себя в таком состоянии. Поэтому особо не переживает и не боится, и не понимает - почему приходится круглосуточно его контролировать и подстраховывать....) Но от неизвестности, а потом и страха было не до того.. Скорую так и не дождались, отменили вызов, когда справились сами..
- сделали свет на кухне! Проводка совсем плохая... А если менять, то нужен капитальный ремонт всего!!! Поэтому рада, что удалось наладить свет и ничего больше не надо: долбить, сверлить, вымывать, клеить. красить.....
- впереди бессонная ночь (сейчас Бо выспится же.., потом реланиум будет выходить, ублажать буду и с пониманием относиться к нервно-неустойчивому поведению 1-2 дня. Равносильно состоянию после бодуна.
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
И страха заболеть (или болеть) будет гораздо меньше!!!
А для того , чтобы выписать лекарства, надо брать ребенка с собой?
Неактивен
Глаза цвета виски пишет:
Тульнова Ирина пишет:
И страха заболеть (или болеть) будет гораздо меньше!!!
А для того , чтобы выписать лекарства, надо брать ребенка с собой?
По закону ДА!!!
http://seyminfo.ru/kuryanin-ratibor-tul … ruzey.html - вот сегодня репортаж приезжали снимать. Видео будет чуть позже. Пока можно в новостях посмотреть в 22часа
и можно посмотреть на сайте в это же время - вот здесь http://seyminfo.ru/online.html
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
Пока можно в новостях посмотреть в 22часа
Сегодня можно уже смотреть? А по какому каналу?
Неактивен
Глаза цвета виски пишет:
Сегодня можно уже смотреть? А по какому каналу?
Новости сегодня в 22часа. Потом эфиры сохраняются, я скопирую на память. Это наш первый выход в таком формате. У меня как в кабинете доктора - сразу из памяти все нужное выветривается, бросает в пот-шок (смахивать приходилось и по волосам видно ) и говорю на автомате практически всегда не то, что хотела! Спасибо Юле - выудила необходимые фразы из нашей долгой (для интервью) беседы!!!
Неактивен
Спасибо замечательным журналисту Юлии Комкиной и оператору Андрею Зарубину, ТРК "Сейм" за репортаж и понимание!!! https://youtu.be/p6m9SLPUlhA "Курянин Ратибор Тульнов ищет друзей!"
Неактивен
Тульнова Ирина Посмотрела репортаж....Как же порой мало нам нужно и как тяжело иногда приходится за это бороться...Ирина! Сил и терпения вам! Пусть у Бо скорее исполнятся его желания !!!
Неактивен
Посмотрела. Вы - молодцы!
Неактивен
Умничка, так получается, что мы все понимаем, что для счастья нужно совсем немного, когда попадаем в критическую ситуацию! Поэтому (именно сейчас) морально убивают пьяные, тем более, молодые ребята.. И еще - ролики про падения, аварии.. которые с упоением и смехом многие смотрят. Ведь никто не показывает - ЧТО было потом....
Глаза цвета виски, спасибо!!! А что нам остается делать ?
PATRISIA, я и не думала,что ЭТО его заветное желание... Специально ушла из комнаты, когда Ратибора снимали. Так у нас (когда по раздельности) лучше получается, я пытаюсь поправить, объяснить.. А он, оказывается, достаточно хорошо, логично говорит - ведь это кусочек беседы! Общение-то было часа два!! И заснуть днем не смог из-за эмоций. Может, поэтому и приступ был в 6 часов тяжелый. За месяц пятый, но такой по силе был, когда болел, 37,7.. Перетрусились мы.. Надеюсь, что отходняк от реланиума, капризность и качание прав закончились вчера.. Приходилось уступать. и уже н всегда могу отличить - это из-за лекарств или намеренно пользуется своим положением..
Шлем велосипедный до сих пор висит в прихожей. Запылился уже и мал, наверное.. На велосипед иногда в гараже посматривает.. Но уже не просит.
Для меня нож по сердцу вчера был - вышли на прогулку во двор - ребята его возраста поздоровались и продолжали качаться на качелях, разговаривая о своем.. Бо постоял рядом... Общих интересов нет. Такая неловкая ситуация... Хорошо, что подошли второклашки-ребята из соседнего дома с мячом, начали с ним разговаривать, Ратибор с книжками, квасом (угостил всех, был СУПЕРдоволен!!!), долговязый, неуклюжий на фоне всех. Кто-то дал пас. Мяч укатился, а Бо со всем своим скарбом не побежал, а пошел быстро за мячом (бегать-то нельзя!!!). Ведь помнил о запрете, переломил желание
Очень не любил, когда отрывали его от катания.. Чтоб виднее был - надевала ему светоотражателную жилетку..
Май 2011г
2011год осень
После приступа, когда на автомате врезался в дерево (благо не на асфальте..) заменили велосипед на самокат. Падать ниже. Скорость меньше.. Мне бегать по поселку за ним стало легче. Договорились, что ездить только по земле (не асфальту).. Но и этому был очень рад!!! Гонял по двору с ребятами (благо, что и у них еще оставались самокаты..)
2012г.
Но после этого слалома опять приступ. И сложили самокат. Дома ездил... В квартире не разгонишься... Потом отдали. Ребята потихоньку перешли на ролики, коньки, скейтборды, большие велосипеды...
Из-за дисметаболической нефропатии (и возможной хрупкости костей) мы тогда сидели всей семьей (чтоб не соблазнять нормальной едой) на оксалатно-кальциевой диете. Диета была жесткая 1,5 года, но дала свои результаты!! Приходилось нам есть нормальную еду или когда спал Ратибор, или из-под стола (в прямом смысле слова..). Сейчас есть отклонения, но уже не такие страшные.. Вариантов еды стало гораздо больше! Значит, жить легче!!!
Неактивен
Ёлка, спасибо!!! Вот меня всегда волнует вопрос - НЕУЖЕЛИ МЫ ОДНИ ТАКИЕ??? Что делают другие семьи в похожих случаях? Ведь в нашей школе много детей, сидящих дома. В городе есть дети, которые ходят в обычные школы, но не гуляют во дворе, у них (кроме компьютера) мало или совсем нет друзей... Есть волонтерские организации, которые помогают в больницах, пожилым, участникам войны, бездомным животным, наркозависимым, алкоголикам.. Все это хорошо!! Почему нет для наших детей чего-то похожего??? Нам же много не надо...
Евгения Ф, спасибо за сопереживание!!! Я ЭТО ПОНИМАЮ, ПРИНИМАЮ И ОЧЕНЬ ЦЕНЮ!!! Именно поэтому сделала тему. Мне чаще всего больше просто не с кем общаться.. Но Ратибор-то этого (общения, обмена мнениями, новостями..) не имеет... Если садится за компьютер, то играет. Сейчас наши (школьные) ребята почти все отключили скайп..
Добавлено спустя 8 минут 5 секунд:
АКЕ, спасибо!! Мы стараемся! Во время съемки Юля говорила про Бо - Ратибор удивился. Это мне так легче писать, короче. А в жизни кроме Ратибора пока другие имена не приживаются. Маленький был - называл себя Боба. Но это малышовское имя.
Правда, психолог Татьяна Геннадьевна Иорданова из "Гармонии" (мы познакомились весной и встречались по средам. Маловато, конечно, но больше возможности не было) называет Ратик. Ему понравилось. Я его дразню, что если будешь плохо себя вести, то буду звать просто Мальчик. Он обижается..
Неактивен
Тульнова Ирина
Посмотрела репортаж, Ратибор уже взрослый юноша, даже не верится, что он может себя вести так, как ты рассказывала. Про велик - да, до мурашек. Ира, ты все правильно делаешь, привлекая к вашей проблеме в поиске круга общения для Бо внимание. Очень надеюсь, что все сложится и получится!
Неактивен
Абизяна пишет:
взрослый юноша, даже не верится, что он может себя вести так, как ты рассказывала
Может. И ведет. Иногда как нормальный пятилетка..
Вот только не знаю - это причина болезни или проблемы поведения.
У нас есть знакомые, их дочери поставили официальный диагноз: "задержка развития". Она остановилась на 7 годах. Сейчас ей 19... После постановки диагноза от нее все отстали (по обучению тянули в спецшколе как могли..., но вот восприятие мира, отношение к происходящему убивало..) и сейчас воспринимают как 7летнюю. Но ей никто не нужен. Играется с куклами, рисует, ей хорошо смой с собой.Ходят в развивайки, группы, на занятия. У них в Москве больше возможностей. И школы такие есть - можно привести ребенка и оставить на день (до 5часов) под наблюдением воспитателя-учителя и доктора, который не боится, может оказать помощь! А вот когда ушли из школы - волонтеры появились у них..
Неактивен
Уходящая неделя порадовала!!!
Готовил Ратибор с папой и жарили настоящий шашлык!!!
Правда, скучновато было с нами...
А еще познакомились с настоящим волонтером! Лана обещала приходить регулярно!!!
Вчера приходили настоящие гости Карина с Соней, пили чай и развлекали Соню!
Вечером хоть и был приступ, но зато продержался в этот раз 8 дней!!!
Неактивен
2016г. 6 августа. Настоящая рыбалка!!! Пруд в с.Троица
Бабочка на руке - к удаче!
Красота, конечно и воздух лесной... Мы как раз на берегу около леса рыбачили!
Добавлено спустя 1 минуту 9 секунд:
В воскресенье вспомнить почти нечего...Поехали к бабушке. Приступ. Спал. Смотрел телевизор. Играл в компьютер...
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-08-07 23:20:34)
Неактивен
Наша безмерная благодарность ТРК "Сейм" и Юлии Комкиной,Андрею за помощь и возвращенные к жизни детские видеогоды Ратибора, за экскурсию и интереснейший рассказ, знакомство с профессией журналист, оператор, диктор... сопровождение, помощь и заботу! Очень воспрянули духом, зарядились работолюбием и захотелось узнавать новое еще и еще!!! Наша безмерная благодарность ТРК "Сейм" и Юлии Комкиной,Андрею за помощь и возвращенные к жизни детские видеогоды Ратибора, за экскурсию и интереснейший рассказ, знакомство с профессией журналист, оператор, диктор... сопровождение, помощь и заботу! Очень воспрянули духом, зарядились работолюбием и захотелось узнавать новое еще и еще!!! Особая благодарность нашему другу Феде!!!
Неактивен
Чужие заскоки нужно уважать,чтобы другие в ответ гуманно относились к твоим собственным тараканам.
Дмитрий Емец
Неактивен
Календарная сетка на 2016 год http://mamin-sekret.ru/index.php/shablo … omesyachno
Добавлено спустя 2 минуты 20 секунд:
Возможно, что такая сетка тоже кому-то поможет. Мне, например, так легче планировать дела ...
Неактивен
Пока в реанимации. Был статус (серия приступов. Судороги с задержками дыхания, слизью забито все.. Еле довезли..) 1ч10 минут. Дышал плохо. Надеюсь, что завтра переведут в отделение. Телефон включен.
Неактивен
Держитесь.
Неактивен
Кира***,
Катерина Изотова,
Абизяна,
полосатая,
АКЕ,
Фила,
Шуша,
спасибо большое!! Утром звонила в реанимацию - сказали пришел в себя, но в каком состоянии пока не знаю. Увижу сама, тогда успокоюсь.
Планшет барахлит, тупой и древний. Постараюсь его не убить от нервов. Если смогу- буду на связи. Приступы (три захода) с 19.25 до 20.35 с перерывами. На вчерашнюю бригаду скорой зла не хватает! Безрукие тормоза. Кислород у нас свой, реланиум тоже. Вчера ввели 8 кубиков. Не знаю - это передоз или нет на 50кг. .. Обычно выходит на 2 куб. Был бы отсасыватель слюны, было бы проще. Без сознания и с забитой слюной дыханием было совсем тяжко.. Будем искать портативный аспиратор....
Неактивен
Тульнова Ирина
Господи, помилуй!
Отредактировано Евгения 87 (2016-08-18 11:30:33)
Неактивен
Тульнова Ирина
Здоровья сыну! А вам терпения и сил.
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
Пока в реанимации. Был статус (серия приступов. Судороги с задержками дыхания, слизью забито все.. Еле довезли..) 1ч10 минут. Дышал плохо.
Ой! как же так! Держитесь. А что предвещало случившемуся?
Неактивен
Спасибовсем за поддержку! это очень чувствуется и помогает! держится,лечимся стараемся победить стоматит. Планшет тупит,писатьтруднопоэтому извините,чтоотчет маленький!
Неактивен
Мы дома. Отпустили до понедельника с возможностью возвращения (на всякий случай подстраховались) в бокс. Ищу аспиртор (или отсасыватель медицинский). Может, кто подскажет подешевле и побыстрее где есть?
http://www.met.ru/goods/477/
7E-D Отсасыватель портативный переносной
Цена17 423 р.
Теперь найти способ доставки побыстрее.
Описание
Отсасыватель портативный медицинский 7Е- D c возможностью питания от встроенных аккумуляторов, или автомобильной сети 12V
Аспиратор 7Е-D предназначен для отсасывания крови, гноя и различных жидкостей, частиц тканей и газов из операционных ран и других полостей во время и после операций и других необходимых случаях, для применения во время перемещения пациента в больницу, а также в домашних условиях. Три вида источника питания: источник переменного АС и постоянного DC тока, внутренние батареи (аккумуляторы) позволяют использование аспиратора 7E-D не только в медицинских стационарах, а и для оказании первой медицинской помощи в местах с отсутствием электрического источника питания, например, в машинах скорой помощи, в самолетах. Продолжительность непрерывной автономной работы — более 30 минут при полной зарядке аккумулятора.
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-08-20 13:38:26)
Неактивен
Тульнова Ирина
http://www.met.ru/goods/413/?_openstat= … 0898160001 это другой, да? а доставка транспортными компаниями, недолго ж занимает времени
Неактивен
Светлана_, другой. Этот работает от сети. Нам нужен мобильный.
Неактивен
Алиса. сейчас посмотрю. Обзванивала родственников-знакомых с просьбой купить и передать проводникам прибор. Пока ближайшая возможная помощь понедельник. Сделала тему. Может, кто сможет быстрее помочь. Помогите в воскресенье в Москве купить прибор и доставить к поезду
Неактивен
Karisha, мой телефон всегда под всеми сообщениями 89050420916. Телефон Лизы 89265766382 Это наша племянница, живет в Москве, купила уже прибор. Будет нам его передавать. Как-то.. Есть договоренность на 23.35, но вдруг получится пораньше.. Если получится договориться и с ней связаться, то будет замечательно!!!!!!!!!!
Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд:
Спасибо Сергею за поддержку!!!
Когда недуг приковывает к ложу,
Вставай, беги, но только не ложись.
Не говори, что больше ты не можешь.
Назло болезни гордо с ней дерись.
А если "не могу" ты все же скажешь.
Упасть и сдаться если предпочёл -
Семья, друзья и незнакомцы даже
Подставят для тебя своё плечо.
Пусть дарят силу строки от поэта,
Чтоб мог с надеждой снова ты вздохнуть.
В душе пускай побольше будет света,
Чтоб смело продолжал по жизни путь.
Поэт Михайлов Сергей http://vk.com/mihailovstihi
Неактивен
Перевели из реанимации. В палате жаловался: привязали бинтами к кровати, в нос трубочку, в интим трубочку, на руку штуку (лазофикс). Очень рада, что все закончилось!!! Сегодня официально выписали.
Уже из воспоминаний (коротко): Приступ начался как обычно - с потери сознания, легких подергиваний и перешел в хорошие судороги. 8 минут. Реланиум 2,0. Вызвали скорую. Приступ затих. Скорую отменили. в сознание не вернулся начался повторный приступ. Вызвали скорую опять. Ехали минут 30 минут. Еще реланиум в руку (чтоб им пусто было, непрофессионалам и неслушающим советы). Температура 37,5. Судороги закончились. В сознание не пришел. Все забито слизью. Мурашки(значит, температура за 38..) Наконец-то сделали литичку. Сибазон в/в. Опять судороги. Дышать нечем - все забито. Еще реланиум в/в. Как оказалось. Оба раза проткнули вену (иначе приступ бы сняли гораздо быстрее), рука надулась и все вылилось в/м. . Влили 8 куб. 1час 10 минут... Еле справились!! Хорошо, хоть кислород свой!!
Проблемы с самого начала - ехала скорая долго; нерасторопные и непрофессиональная медсестра - сделали бы сразу(говорила же!!!!!!) в/венно реланиум - сняли бы приступ сразу!, сама не справляется - вторую скорую отказалась вызывать - чуть ребенка не потеряли из-за этого! Фельдешер вообще ка в тумане ходила. Понимаю, что, возможно, такое первый раз. Но нам от этого не легче! Манжетка (сделать в/венный укол одна на весь чемодан!!!!!!!!!!!). упала под Бо - искали минут 5 ее. так и не нашли. хорошо, додумались манжеткой от тонометра зажать! Донести - 50кг в расслабленном состоянии тоже проблема. На скорой коротышки-худышки, на мягких носилках бьется спиной о все порожки, навредили бы еще больше!. Пришлось класть свои жесткие носилки на мягкие и просить соседа. СПАСИБО, РОМА!! По городу с мигалками чуть не врезались в срочно перед скорой заворачивающую легковушку. Доехали, быстро нас приняли, Реаниматолог, золотой на ту минуту для меня человек!! быстро отсосал слизь аспиратором, Ратибор задышал свободно. Фууух, все выдохнули с облегчением! Оставили его в реанимации. Анализы терпимые. Катетер назальный (в нос) вытащил сам. Из мочевого опять с проблемами. Жалуется. Надеюсь, что инфекцию не занесли. В итоге: со стоматитом (больше ничего) полечили, поконтролировали и отпустили домой до понедельника..
Перевели в палату. Сняла специально, чтобы помнил. иногда буду показывать ЧЕМ могут закончится шалости и делание назло.
Неактивен
Тульнова Ирина
ну что скажу....учись сама делать в\в почему то проблемно у нас с в\в введением ....сейчас бабочки есть-коли не хочу....я думаю ты справишься
Отредактировано Соловейко (2016-08-22 15:53:47)
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
Сняла специально, чтобы помнил. иногда буду показывать ЧЕМ могут закончится шалости и делание назло.
Ира, а что он сделал? Как-то спровоцировал приступ?
Неактивен
Фила пишет:
Держитесь ,Ирин.привезли вам аппарат?
Привезли!!!!! Сейчас сидим, разбираемся. Ой, пусть он никогда не понадобится!!!
Соловейко, да бабочки у нас есть, но скорая отказалась от них. Вообще, странные были медсестры. Конечно, прийдтся осваивать. Трудно - потому что чем дольше приступ (колоть-то начинаю, когда пройдет минуты 3-5., т.е, сам не выходит из приступа.), тем венки тоньше, плюс они блуждающие. Вкалываешь, а она уходит.. тромбуется очень быстро - когда берем кровь - иногда приходится два-три захода сделать, если вовремя не подтянуть кровь. застывает прямо в переходе системы или шприца. И пою обязательно много накануне. тогда кровь жиже. Ну плюс еще - рука скачет. Наверное, как выход -лангетка. По крайней мере рука будет точно прямая.
Неактивен
Да конечно, справлюсь! теоретически уже готова. Сколько раз просмотрела процедуру.. глаза боятся -руки делают..
даЯтакая, в этот раз приступ запустился дежурный приступ (т.е,на 7й день вместо 3-5го). А потом скачок температуры дал, видимо, второй и третий. А температуру дал стоматит. Больше никаких проявлений после приступа нет.
В обычной жизни иногда пытается досадить, сделать то, что не рекомендуется (с учетом возможных последствий) частенько набивает рот до предела назло всем, подтягивается или прыгает-бегает с едой во рту, вдыхает воздух в себя (балуется), особенно, когда смеется.. Мы лежали как-то после реанимации (есть там рядом такие палаты) на Кольцова - девочке делали прокол в трахее - попал кусочек ореха при смехе. Вытащить не смогли через рот. Очень теперь боюсь этих неправильных вдохов. Леденцом уже давился. теперь только чупа-чупс на палочке или те, которые тают .
Ну еще много всяких провокаций может делать (петь, например, долго - гипервентиляция), наклоняться, готовой мотать туда-сюда (когда ракеткой мяч теннисный или ногой футбольный набивает), в играх мелькашки....... Не обидно, когда приступы запускаются на ровном месте. Обидно, когда говоришь, что нужно остановиться, сделать перерыв, а он не понимает - ПОЧЕМУ так говорим. И делает больше, дольше и в результате приступ.
Или днем желательно поспать, дать мозгам отдохнуть.. А он качает права, зевает,но спать не ложится и часов в 6-7 сюрприз..
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-08-22 18:55:02)
Неактивен
Тульнова Ирина
Читаю и рыдаю, как же это страшно... Ирина, сил вам много-много.
Неактивен
Только приехали после реанимации. Для бабушки сняла, а то она все думает, что мы закутке каком-то в больнице живем. А у нас хоромы!! Только лучше туда не попадать, конечно.. Язык у Бо заплетается еще после реланиума, сам вялый, дождь какой-то мерещится..
Как на кресле везли через весь больничный двор Юра запретил снимать. Он вообще против таких съемок. Это я втихаря...
2016г 18 августа палата.
Неактивен
Страшно представить даже, что происходит с теми детьми, которых родители оставляют в детдомах и роддомах
Добавлено спустя 1 минуту 29 секунд:
Тульнова Ирина
Добавлено спустя 2 минуты 54 секунды:
Одуванчик пишет:
Он же во время приступов без сознания, не помнит ничего, поэтому они его, наверное, и не пугают
Да-да, нет причинно-следственной связи
Добавлено спустя 3 минуты 25 секунд:
И перед приступом не помнит
Неактивен
Одуванчик, да-да, не помнит и не знает! Все хотели показать, да никак не решимся. Тут еще другая сторона может сыграть - будет знать КАК ведет себя во время приступа и может подразнить, сымитировать..
irina_rtsk, да все нормально уже у нас! Скачет как сайгак, только и успеваем одергивать. Пока из дома никуда не идем. Одному скучно с субботы дома. Сегодня пятый день... Пережить бы психологически
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
Вкалываешь, а она уходит
Дочка сильно анализа из вены боялась сдавать - дралась не на жизнь, а на смерть и вены уходили. И в пеленку заматывали всю, и вдвоем с мужем держали, все равно, даже хорошая медсестра редко сразу попадала. Сдавали много, часто из кисти брали. А потом я заметила, что одна вена хорошая - почти не уходит, толстая и попадают в неё всегда сразу. Стали всегда из неё сдавать и процесс устаканился.
Понаблюдай, может и у Бо такая есть.
Неактивен
Veta пишет:
то одна вена хорошая - почти не уходит, толстая и попадают в неё всегда сразу
часто вены хорошие сбоку руки бывают или выше локтя...не обязательно то только в локтевую или кистевую колоть....
Добавлено спустя 39 секунд:
SEO-Dream пишет:
, наркоманы колят
те даже в паховые умудряются и куда ни в куда....
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
Тут еще другая сторона может сыграть - будет знать КАК ведет себя во время приступа и может подразнить, сымитировать..
о чем ты, Ира
он давным-давно знает как выглядит приступ, на ютубе полно роликов
Неактивен
даЯтакая, у него нет полного доступа к интернету . Все только под контролем. 30 минут в день. Если хорошо себя ведет, то еще 30 минут. Да и приступы у всех разные. Даже у него они разные. Например, такой
2012г 28 сентября. Приступ
Неактивен
даЯтакая пишет:
т.е., ты всегда у него за спиной?
Практически да. И спим в одной комнате на соседних кроватях. Куда же денешься в квартире друг от друга? Ну или в разных комнатах, каждый занят собой, но тогда мне приходится прислушиваться - чем занят. Или видеоняню ставлю. Вот в том-то и беда (в первую очередь для него) - постоянный контроль!!!!!!!! Мой. Может, бабушка на эту зиму приедет (слабенькая стала в деревне одна зимовать), тогда полегче и потруднее (советовать же будет что и как, учить всех нас....). Вечером папа подменяет- я в магазин успеваю сбегать.. Особенно контроль когда ест, моется, на балконе стоит (уже ж высокий..), по порожкам идет.. И на улице обязательно рядом. Или в зоне видимости.
На занятиях (к психологу ходили с весны, в позапрошлом году на скалолазание ездили, в этом пытались в Оберег на резиновую..) под дверью. Но к ходим 1-2 раза куда-нибудь в неделю. И то, если сойдутся дни после приступа (на 5й и дальше день боюсь от дома отдаляться). В основном наши прогулки - до магазина и обратно. Приходится придумывать ЗА ЧЕМ пойдем сегодня. Просто так гулять по улицам неинтересно. В гости не к кому. Из песочницы вырос. На горках-турниках- уличных тренажерах стараюсь ограничивать.. А больше поводов нет.. Развивашки для малеьнких деток. В тренажерку нельзя. Пивнушки, аптеки, рестораны есть, а кафе нет..
Если только библиотека... Вот на праздник в библиотеку пригласили. Мы были очень рады!!!
Очень радуюсь, кода по средам начали приходить волонтер Светлана. Тогда час-другой он с ней. прямо праздник для Бо!!!
Это мы строили схему "как правильно начать разговор, поддерживать беседу". Но с енотом получается все равно не как с живыми людьми.. Радует, что хоть теорию отработали..
Неактивен
Вчера вечером был приступ. С потерей сознания, дышал хорошо. Легкий. 3 минуты. Очень психологически его боялись после предыдущего статуса. Спасибо всем, кто переживал вместе с нами, кто мысленно поддерживал и помог!!!
Сегодня наконец-то выйдем на улицу!! Оочень рада!!!
Неактивен
Неактивен
Неактивен
Тульнова Ирина
ну не знаю)) Мне сын говорит только первую неделю учимся, ещё ничего не задают. А тут бац и каникулы!)) Пойду обрадую, осталось чуток))
Отредактировано Ёлка (2016-09-10 23:38:46)
Неактивен
Ёлка, это я для себя установила. Каникулы - это так приятно...
Неактивен
Опять приступ в 17ч31мин. Через 7 дней. Длился 13 минут. Трусило сильно. Очень помог отсос слизи!!! Дышал из-за этого хорошо! Реланиум начал действовать постепенно, подействовал же. Раньше не пробирало.. !! Скорая приехала, когда приступ закончился, но докололи лекарства, помогли сбить температуру.. Хоть побыли рядом, пока не задышал ровно и температура снизилась, и то хорошо... сейчас отсыпается. Завтра будем воевать, отходить от релашки.. 19.09.2016
Чуть не удался день. Но если посмотреть с другой стороны - 7 дней без приступа (второй за месяц), реанимировать не пришлось, в больницу не уехали, сама с купированием приступа справилась, ничего не прикусил (щеку, язык..), русский проспал... Теперь 2-3 дня, надеюсь, сможем передвигаться спокойнее, погуляем, если погода позволит! И уроки на завтра успели сделать.. Вообщем-то, понедельник пережили..
Неактивен
Лиса, Иринок, спасибо за переживания! Мне не так тяжко - Юре было хуже - позвонила, сказала, что приступ - пока с работы доехал с ж/д вокзала передумал всего, что могло быть.. Приехал, а уж все нормально. Бо спит.. Хуже нет - быть в беспомощности и неизвестности.. но все уже прошло.. Воюем уже.. Выспался, теперь ночь будем придумывать занятия, а завтра нужно проснуться к истории к 11.25 - это будет самое трудное.. Но уже завтра.
Доброй всем ночи!
Неактивен
Ищу грелку электрическую для ног недорого или в дар
Неактивен
Не знаю, куда записать, чтоб не забыть. Про аудюшки есть тема. Про познавательные видюшки пока нет. Напишу сюда.. Потихоньку будем интересное закачивать, просматривать.. На сайте много познавательных видео
http://eradoks.com/zhivotnye-pripoda/37 … irody.html Гениальные находки природы
01. Мастера звукового общения
02. Язык цвета и жестов
03. Лекари и отравители природного мира
04. Природная косметика и аксессуары
05. По земле и по воздуху
06. Покорители водных просторов
07. Зодчие живой природы
08. Мастера охлаждения и обогрева
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-10-01 11:47:32)
Неактивен
Неактивен
вторичный иммунодефицит. преимущественно гуморальный. гипоиммуноглобулинэмия. дальше не могу прочитать, сугубо медицинские термины, а я в этой теме не очень
Отредактировано Нина (2016-09-28 19:34:54)
Неактивен
28.09.2016г иммунолог-аллерголог
Ds Вторичный иммунодефицит, преимущественно гуморальный. Гипогаммаглобулинемия по классу G. Персистирующая инфекция. Вирус Эпштейна-Барр, вирус герпеса 2 типа и цитомегаловирус
Рекомендовано:
- тималин 1,0 в/м 1р/д №5, далее через день №5
- иммуноглобулин человека нормальный по 2 дозы в/м 1 раз в 3 дня №5
- Супрессивная терапия ацикловир 400мг 2р/д 1 месяц
- витамин группы В Мильгамма по 1 табл 2р/д 1 месяц
- гропирносин 1т х 3 р/день 10дней провести 3 курса с интервалом 1 месяц (10 дней пьем, 20 отдыхаем)
Повторная явка
Нестеренко Светлана Николаевна Аллерголог-иммунолог, врач высшей квалификационной категории.
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-10-01 10:46:53)
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
- ?
ацикловир 400мг 2р/д 1 месяц
супрессивная терапия ацикловир - это все одна фраза
Тульнова Ирина пишет:
гропирносин 1т х 3 р/день 10дней провести 3 курса с интервалом 1 месяц (10 дней пьем, 20 отдыхаем)
- ?
повторная явка
Добавлено спустя 2 минуты 33 секунды:
Тульнова Ирина
я в диагнозе дописала немного
Неактивен
Вторичный иммунодефицит, преимущественно гуморальный. Гипогаммаглоулинемия по классу G. Персистирующая инфекция ???(неразборчиво), ЦМВ (цитомегаловирус). Назначены: тималин, иммуноглобулин.
Неактивен
Нина, Ole-Ole, спасибо большое!!!!!!!!!!! Теперь легче, когда знаешь что искать!!!
Неактивен
Неактивен
Дальше там-ВЭБ, ВГ 2 и ЦМВ. Это вирус Эпштейна-Барр, вирус герпеса 2 типа и цитомегаловирус
Добавлено спустя 2 минуты :
Нина
Отредактировано Кира*** (2016-10-01 06:38:09)
Неактивен
Кира***, спасибо Вам большое!!! Теперь полностью восстановила, что написано. Закупили вчера. 3831р Без гроприносина. Будем пытаться пролечить и надеяться на лучшее!!! С сегодняшнего дня уколы, таблетки... По крайней мере, на зовираксе и гропирносине в сентябре было 3 ПРИСТУПА (НЕ РАДУЮСЬ, чтоб не спугнуть !!! ТТТ)
Неактивен
Неактивен
Ирина, летом там лучше!!! Сейчас все скудненько - и рыбалка, и цветы, и деревья, и краски.., но зато какой воздух и какая погода!!! Я хотела, конечно, в Полянское, но далековато.. у Бо 5й день после последнего прступа, от города далеко нельзя отъезжать (на всякий случай ). Это 2012 год.
Неактивен
Неактивен
Неактивен
https://жить.рф/ Пользователи в социальных сетях рассказали нам о том, что движет их жизнью, с хештегом #жить:
Эта песня о надежде и вере
Опубликовано: 28 окт. 2016 г.
Григорий Лепс, Полина Гагарина, Тимати, Мот, Гарик Сукачев, Владимир Кристовский, Валерий Сюткин, Ольга Кормухина, Хибла Герзмава, Ильдар Абдразаков, Сергей Галанин, Александр Ф. Скляр, Евгений Маргулис, Даниил Харитонов, Светлана Назаренко (Город 312), Виктория Дайнеко, Юлия Самойлова, Александр Маршал, Татьяна Ткачук (Моя Мишель), Сергей Мазаев, Николай Расторгуев, Данил Плужников, A'Studio, Алексей Белов, SMASH, Владимир Шахрин и многие другие - #ЖИТЬ
Муз. И.Матвиенко
Слова. В. Селезнёв И.Матвиенко, А.Шаганов, Д.Поллыева, Тимати
Эта песня о надежде и вере. Песня, которая дает силы и вдохновляет. В проекте приняло участие 27 артистов. Он призван помочь всем, кто находится в сложной ситуации и переживает непростые моменты жизни. Авторы проекта напоминают нам о том, что никто не должен оставаться со своей проблемой один на один.
Проект стал чем-то большим, чем песня и клип. Создан сайт ЖИТЬ.РФ, на котором каждый человек может рассказать о своём опыте преодоления трудностей и о том, как ему удалось преодолеть боль и найти смысл жить, вновь обрести надежду.
Добавлено спустя 5 минут 35 секунд:
Ратибору начали давать четвертый противосудорожный препарат. ПУСТЬ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-11-02 23:12:50)
Неактивен
Песню тоже слышала,люблю такие вещи.. Но только вчера для себя открыла этот сайт. ОООООООочень пробирают некоторые сообщения!!!
Могут все поучаствовать! Покажи, что движет твоей жизнью, что для тебя #ЖИТЬ #ЖИТЬ
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-11-03 10:26:04)
Неактивен
Ратибор заболел..
Неактивен
я не настоящий турист, то спальник можно посмотреть в сплаве http://www.splav.ru/catalog.aspx?cat=20 … 0236700195 в триал-спорте (у них сейчас скидки) http://trial-sport.ru/gds.php?s=51528&a … ce&nal[]=str&gpp=20&pg=2
по конструкции наверно одеяло с подголовником. ну и смотреть по температуре - у спальников подписана комфортная температура "минимальная температура окружающего воздуха, при котором спальник обеспечивает 8 часов комфортного и непрерывного сна. То есть, это та минимальная температура, при которой спальник идеально выполняет свою функцию." и экстремальная температура - "экстремальная температура - минимальная температура окружающей среды или воздуха в палатке, при которой спальный мешок обеспечит 6-8 часов некомфортного сна без большого риска переохлаждения."
ты, конечно, смотришь на холодное время года, но не 8 же часов вы на скорой помощи катаетесь. мне кажется, что особо теплый брать смысла нет. ну там с экстремальной до -7С. но это имхо. может настоящие туристы придут и поправят.
Неактивен
Вот здесь есть спальники http://active365.ru/search.htm&keyw … 0%BE%D0%BA ( там кажется дисконтные карты есть, правда какая скидка по ним бывает не знаю)
и вот здесь
http://www.sportmaster.ru/catalog/produ … 0%BE%D0%BA (может у кого бонусы есть на карте, дешевле будет)
Неактивен
Аска, Иринок, спасибо большое!!! Это то, что нужно: информационная помощь!! Тем более, что отделы-магазины такого профиля уж и забыла, когда посещали.. Мужу нужно приехать и пощупать, посмотреть, прикинуть: насколько подойдет спальник.. Но вот КУДА ехать - это вопрос! Огромное спасибо!!!
Судя по наплыву больных в Симашко в этом году скорым приходится стоять ждать долго... И 3 и 5 машин в очереди..
Неактивен
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-12-02 08:38:11)
Неактивен
у нас спальники из спортмастера как слева на картинке. я довольна. размер лучше побольше сразу брать, в коконе у нас никто спать не смог бы, не усну если ноги вместе будут)))
в них очень тепло. легкие, места мало занимают. но как в них зимой не знаю, мы в теплое время года с палаткой ездим естественно
Неактивен
Кира***, спасибо! Нам пока не для сна, а для перевозки. В коконе удобнее - края болтаться не будут.
Еще смотрю в
http://kursk.tehnosila.ru/catalog/tovar … nye_meshki в техносиле выбор больше, но фирмы другие, цены ниже. Качество не знаю..
Неактивен
Тульнова Ирина,если что мне на почту присылали ссылку на скидку в Техносиле, 300 руб. но подробностей не знаю. может, сработает
http://share.flocktory.com/4622BC55E0634173e
Неактивен
Takaya, спасибо!!! Отлично, если подойдет! Нашла такой спальник http://kursk.tehnosila.ru/catalog/tovar … 24/otzyvy, но приедет 13-14 декабря только.. Было: 2 250 Р., по акции 1 910 Р. :
ЭКСТРЕМАЛЬНАЯ ТЕМПЕРАТУРА ? -13 C°
НИЖНЯЯ ТЕМПЕРАТУРА КОМФОРТА -1 C°
В "Спортмастере" качество лучше, конечно, но и цены выше..
Добавлено спустя 2 минуты 38 секунд:
Takaya, да, подошел бы, если бы цена подошла... Данный купон можно использовать при стоимости заказа от 5000.00 руб. СПАСИБО за помощь!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-12-02 09:46:49)
Неактивен
Фила
на спальных мешках есть молнии с двух сторон, он по всей длине расстегивается. накрыть одеялом наверное проще, а вот нести потом...
и еще мешок легче намного. Он уже сам 52 кг)
Отредактировано Кира*** (2016-12-02 10:20:23)
Неактивен
Тульнова Ирина, выздоравливайте! Надеюсь, обойдется без Семашко.
Про одеяло:
Тульнова Ирина пишет:
. В прошлый раз после статуса перевозили в одеялах и на носилках (спасибо соседям, помогли). Неудобно.
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
В "Спортмастере" качество лучше, конечно, но и цены выше..
с чего бы?
спортмастер, имхо - довольно ширпотребные спорттовары. ну вот сколько смотрела палатку, велик - в том же сплаве/триале/кмс/техносиле(внезапно) оказывались вещи сопоставимые по цене, но лучших характеристик.
Кира*** пишет:
Фила
на спальных мешках есть молнии с двух сторон, он по всей длине расстегивается. накрыть одеялом наверное проще, а вот нести потом...
и еще мешок легче намного. Он уже сам 52 кг)
одеяльного типа спальники да - расстегиваются в обычное одеяло. а вот в кокон человека без сознания удобно совать? коконы не пользовала никогда, так что задумалась.
Отредактировано Аска (2016-12-02 11:13:16)
Неактивен
Ратибор из нашего прежнего вырос. Опыт есть. Удобно. Поэтому нужен взрослый спальник.
Все правильно. Спальник легче. Удобнее (застегнул - по дороге. особенно в подъезде, пока с 3 этажа сносить- не вывалится). Укрыт со всех сторон. Если жарко - расстегнул. Снизу тоже тепло (в скорых зимой ледяные носилки попадаются, не всегда отапливается часть скорой, где пациентов перевозят. Мы как-то зимой попались в 35 градусный мороз. Думали, что в скорой заболеем (оба) быстрее, чем были свои проблемы...
Теперь так перевозить будем: тканевые носилки , сверху жесткие (деревянные небольшие - чтоб не прогибалась попа до порожков), потом спальник. Тканевые купили. Удобно. И 100% уверенности, что кроме нас их никто не использовал
С лета прямо как в трубу все наши финансы.. Буду, видимо, просить Настю (Матрешку) организовывать сбор. Не вписываемся. В понедельник консультация эпилептолога (хоть бы попасть!!!!!!!!!!). Нужно было бы сделать ЭЭГ ночное, но это минимум еще 12 тысяч... и главная задача - купить лекарства. Фризиум http://demed.is/?resultset=719704284d03 … 9cc70f71b6 (думала, что дорогой,оказалось, что все познается в сравнении...). Заказывать в Германии, в России нет, перевозить страшно - он не в списке разрешенных. И новый препарат ФАЙКОМПА http://www.spravkaaptek.ru/search/index.php (поэтому и нужно попасть к эпилептологу, чтоб через комиссию ВК пробовать добиваться бесплатного). Пока Бо принимает 1 месяц. Хуже не стало. Уже радость! Между приступами увеличился промежуток (не 3 дня, а 6 стало), но с августа сами приступы стали тяжелее... Увеличила дозировку. Сейчас 4мг. Переболеть бы... Очень страшно, когда нос забит, температура неврологическая быстро ползет и сбиватся ничем не хочет, тогда подключаются еще и фебрильные судороги..
Неактивен
Малинк@, спасибо большое! Уже заказала, но буду иметь ввиду
Неактивен
Кира***, спасибо огромное!! Пока держимся.. Кстати, хорошо понижает температуру электрический сапог. Мы его специально покупали. Картинка в постах летних. С 38 до 36,6, конечно, не сгонит, но на 2 десятых получается. Для нас это очень много, особенно, если она пограничная!
полосатая, Лена, спасибо огромное за все! И не люблю шестерки !
Неактивен
Фила, спасибо! никак не собьем темп...
Неактивен
Очень надеюсь, что прошел пик болезни! Сегодня уже учимся.. наше счастье, что обучение по скайпу.. Сопли еще есть, температура чуть выше обычной, но Ратибор пытается стараться. Все, что перечисляют в теме про болезни, кажется, пропили. Сейчас пили гроприносин и эсмиген. Спасибо тем, кто помог купить!!!
Неактивен
Спасибо всем. кто помог!!! ну уж совсем тяжко стало с деньгами. Пришлось открыть сбор. Стыдно просить, а деваться некуда.. Благодаря собранным деньгам Юра сходил на консультацию к эпилептологу Бобыловой Марии Юрьевне (спасибо группе"Дети-Ангелы" https://vk.com/deti_angels46?w=wall-76928415_1998)
Ее решение. Перевариваю..
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-12-05 21:40:39)
Неактивен
Огромное спасибо всем за поддержку и помощь http://www.svadba-kursk.ru/forum/viewto … d=47078!!! Морально вы меня сегодня укрепили и воодушевили!!!!!!!!! Низкий всем поклон!!!
Бабушка 911 проведывала, помогала с уроками..
Так сбиваем температуру. немного получается. Грелка замечательная!
[img][/img]
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-12-06 20:11:29)
Неактивен
08.12.2016г. Отчетик.
Ратибор пик болезни, надюсь, пережил.. Вчера уже на ухо практически не жаловался. Все-таки дало осложнение поле ОРВИ. И температура выше 37,2 не поднималась. Могу чуть расслабиться и написать о своих мыслях-впечатлениях..
Огромное спасибо всем, кто откликнулся на просьбу о помощи! Всегда знала, что если что.. тыл, поддержка, помощь форума всегда будет.. Очень нелегко далось такое решение.. Просить всегда (касается всего) как-то не в привычке по жизни, зазорно, стыдно (хотя и сама говорю всем, что на лечение детей - это не себе на Канары съездить..). Вынашивала месяца два такое решение. Очень ждала приезда эпилептолога из Москвы. Спасибо группе "Дети-Ангелы", которые пригласили Марию Юрьевну. Очень классный специалист, профессионал, которая имеет и богатый опыт, и понимание...
И еще ждала, как проявит себя файкомпа. Сейчас пока промолчу.. До нее 7-8 приступов в месяц, сейчас 3. Даже не верится...
Начались полноценно уроки. Воюем, но учимся... Четыре противосудорожных препарата, конечно, много, но что делать... Спит много, конечно, агрессия бывает, недовольство жизни, обида за то, что один, не с кем поговорить..... Иногда радуют подарки. Купили суперочки, будем ждать выхода на улицу..
Неактивен
10.12.2016г Сбор Ратибору - нашему сыну летит и я благодарна ВСЕМ неравнодушным знакомым и незнакомым людям за помощь, за распространение просьбы и добрые слова поддержки!!! Низкий поклон всем, кто поможет купить лекарство ФАЙКОМПУ и ФРИЗИУМ, благодаря им приступы эпилепсии реже!!!!!!! Будем рады видеть в группе Ратибора https://ok.ru/ratibortul
На утро 10 декабря
Собрано 9.800 руб.+4.000руб=13.800 руб
Потрачено 5.960руб. (3500руб. консультация + 1500руб. исмиген +960 руб. гроприносин = 5.960руб.).
Остаток 7.840руб.
Необходимо еще 31.000 руб.(12.600 руб. препарат фризиум 4уп. на 4 мес. (сбор до 15 декабря) 15.000руб. препарат файкомпа 2уп. на 2 мес.(сбор до конца декабря) и 12.000руб. проведение ночного ЭЭГ (планирую на январь)
Ждем сегодня пенсию и заказываю фризиум в Германии http://demed.is/cart (Промежуточный итог: 172.72 € (товары) + 5.80 € (Доставка по адресу в пределах МКАД) + 3.57 € (сборы за перевод денег) = 182.09 €Курс обмена: 68.9283 р. / € Итог: 12550 руб).
Еще и на файкомпу хватает!! ЭЭГ будем делать в январе, так что сбор близится к завершению!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-12-10 12:32:10)
Неактивен
12 декабря.
Собрано 25.800 руб.
Потрачено 5.960руб. (3500руб. консультация + 1500руб. исмиген +960 руб. гроприносин+12.000руб. фризиум = 17.960руб.).
Остаток 7840руб.
Нужно сделать ЭЭГ в январе. Сколько будет нужно- точнее узнаю после Нового года.
Предложили файкомпу за 14 тысяч - это дешевле, чем в аптеке (и чем купили).
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-12-12 15:26:46)
Неактивен
вчера после болезни вышли первый раз на прогулку. Очень хотелось зимних забав: покататься на люду и покатать снежки. Пока получилось все в минимуме (льда было мало, снег от морозца не держался. Но зато есть надежда и желание больше не болеть
Огромное спасибо Лене Полосатой за киндер!! Очень забавный львенок с косточкой! Даже не думала, что ТАКОЙ подарок вызовет СТОЛЬКО радости!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-12-12 15:36:19)
Неактивен
Огромное-огромное спасибо всем, кто помогает собрать деньги!!! Наш новогодний праздник-осуществление задуманного уже в доме!!
На сегодня у Ратибора такое меню:
Привезли файкомпу (за нее отдала 14.тысяч), выкупили фризиум (теперь его нужно забрать в Москве и переправить в Курск), осталось из запланированного ЭЭГ в январе и ГЛАВНОЕ - без фарс-мажоров встретить Новый год!!!
На 14 января
Собрано 26.450руб.+1.450руб.=27.900 руб
Потрачено 17.960руб. (3500руб. консультация + 1500руб. исмиген +960 руб. гроприносин+12.000руб. фризиум) и 14.000 на файкомпу = 31.960руб.
Осталось собрать 12 тысяч на ЭЭГ, которое планируем проводить в январе. С этим и сами справимся...
Неактивен
Отчетик.
Закончили учебную неделю. Сегодня уборка-новости от Карины-телефонные разговоры (уроков с учителями-то нет!). Соне лучше, сделали еще два прокола. Пока еще в реанимации на Хуторской, но дышать гораздо легче. Антибиотик, надеюсь, помогает, подобрали. Ярослав в стационаре на Павлуновского с бабушкой. Бронхит (воспаление легких, вроде не подтвердилось).
и так всем звонит...
А еще ждем тетю Лену, делаем уроки и завтрашний выходной! Может, куда-нибудь поедем...
Отредактировано Тульнова Ирина (2016-12-17 20:43:14)
Неактивен
Отчетик.
На 28 декабря собрали в одноклассниках 11500руб. на ночное ЭЭГ!!!! Просто суперклассно!!! Замечательная Оля привезла файкомпу! Теперь мы с этими важными лекарствами на ближайшие месяцы!!! Файкомпа 14.000 руб+фризиум 12.000руб.
Начинаем новый курс исмигена и гроприносина (на сколько хватит. В продаже и на складах гроприносина (изопринозина) нет). Да и теперь эти лекарства по рецептам...
Большое спасибо всем, кто переживает вместе с нами! В пятницу был приступ. Несложный. Ратибор продержался 25 дней на файкомпе! Но ТТТТТТТТТТТТ пока не радуюсь. МОЛЧУ!!! С благодарностью вспоминаю каждый день (особенно в 10, 15 и 22 часа, когда даю таблетки) знакомых и незнакомых людей, подаривших ЧУДО!!! !! !! !!
Нам удалось в субботу поесть настоящей двойной ухи
В воскресенье съездить в гости и поиграть в бильярд. После нашего бильярда шары были непривычно тяжелые... Ратибор ворчал..Но рад был до.... Мы, конечно, в напряжении, но все-таки рискнули!
По дороге успели посмотреть на украшенный город и несколько елочек, зимний северо-запад.
В понедельник выписали Ярослава домой. Хрипов нет. Соню перевели из реанимации в отделение.. Во вторник получилось записаться на прием и дойти до поликлиники (невролога), отдала документы, дальше будет врачебная комиссия по поводу на оформления файкомпы.
В школе заканчиваются занятия, начинают чувствоваться приближающиеся каникулы. Правда, график опять сбился - 2 часа ночи, а еще не спит... Завтра буду будить... заниматься не хочет, стимулов мало... С учителями воюет, с нами тоже... Часто перепады настроения и с поведением тоже бывает тяжко... Но главное - не заболеть!!
Очень ждем отдых, думаю - чем же занять каникулы на дому...
Неактивен
Наконец-то подстригли!!!
До
После. Спасибище огромное нашей золотой тетечке Олечке за красоту и легкость головы!!!
Неактивен
Дорогие наши друзья, спешу-спешу сообщить, что собрали денег больше, чем надеялись!!!
На 29декабря 2016г мы все вместе смогли помочь нашему сыну Ратибору https://ok.ru/ratibortul попасть на консультацию к эпилептологу, купить жизненноважные препараты фризиум и файкомпу, гроприносин, исмиген. Мы собрали 29.800руб.+17.500руб=47300 рублей. Потратили 31.960 рублей! По плану в январе сделать ночное ЭЭГ (это еще примерно 12 тысяч). Собрали всю сумму!!! Даже больше!!! У нас есть 15.300 рублей! И еще останутся деньги на консультацию генетиков, эпилептолога... Теперь мы справимся сами, купим препараты, поддерживающие печень, иммунитет! Отчет-дневник https://ok.ru/profile/332903120285/stat … 6214546333
А еще Ратибор закончил четверть без троек!! И у нас честнозаработанные КАНИКУЛЫ!!!!!!!!!!!!!!!
И бабушка приезжала..
Неактивен
От всей души поздравляем всех с наступающим Новым годом! Пусть он был трудный, но мы смогли без потерь прожить его, радовались тому, что имели, смогли преодолеть проблемы... И еще - этот год позволил понять, что многое решается, если не молчать, искать, верить и иметь поддержку неравнодушных людей! А еще мы обрели много друзей, чему очень-очень рады!! Марина, спасибо огромное за бильярд!!! Играем практически каждый день!!! Аня, спасибо за организацию сбора!!! Админы и модераторы тем, спасибо за помощь!!! Дорогие форумчане, спасибо за поддержку, подсказки, советы, за неравнодушие, спасибо, что вы есть!!! Может многим покажется глупым такое счастье: в новогоднюю ночь дома Ратибор играет с папой (сейчас в карты), но для нас это суперподарок!! И то, что дома, и то, что с папой, и то, что ёлка есть, и стол удет накрыт, и Буся - хорошая кошка... Чтобы это суметь ценить надо прожить....
Неактивен
С наступившим Новым годом, дорогие друзья!!!!! Огромное спасибо за поддержку, внимание, персональные подарки и подарки от форума (складные троны)!!! Купила давно, но ждали своего времени . Спасибо Наташе, Лене, Ане, Андрею . Желаем всем здоровья, благополучия и всего наилучшего!!!
Тельняшка тоже подарочная . Бабушке спасибо!!!
И небольшая стопочка фотографий за 2016 год..
Только все распаковали, в 00.12 приступ.. Спасибо, что скорой дали отбой... Тяжко-проблемно им в эту ночь... Обрадовались, когда сказал, что нам скорая не нужна!! Хотя мы уже и так старались не возбуждать сильно нервную систему, как можно меньше эмоций, праздничной одежды, застолья, гостей, подарков, салютов.... Но.... В следующем году, наверное, ляжем спать в 10 вечера, чтоб переспать эту ночь.. Все равно (благодаря лекарствам) лучше, чем было.. ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ!!!
Утром рассматривали остальные подарки.. Люблю и жду со страхом Новый год..
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-01-01 13:45:54)
Неактивен
Неактивен
Тульнова Ирина
до слез.
Кстати на похожую тему. Недавно забирала ребенка из сада, а моя мама ждала на улице. Потом рассказывает: вышла мамашка с ребенком на улицу, долго-долго распутывала наушники. Мою маму аж взбесила, как она это долго и с остервенением делала. Потом та наконец распутала, вставила себе в уши, взяла ребенка за руку и пошли.
Ну неужели нельзя эти минуты потратить на разговор с ребенком??
А вас с наступившим новым годом. Пусть в этом будут только положительные дни и слезы только от счастья.
Неактивен
Неактивен
Arin пишет:
Тульнова Ирина
Телевизоры сломанные нужны?
ДА-ДА-ДА, те, у которых можно срезать такие запчасти!!!! Очень буду благодарна!!! Хоть и ранены все руки, но счастья не было предела!!! Сегодня 3 часа непрерывного труда и два дня заинтересованной работы (моего отдыха)!!! Еле дозывалась поесть!! наконец-то нашли то, что можно ломать и это приносит пользу!!! Вот что получилось..
Сегодня-завтра по плану разборка микроволновки. СПАСИБО, АНДРЕЙ!!!
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
наконец-то нашли то, что можно ломать и это приносит пользу!!! Вот что получилось..
Ох, посмеялась.." то, что можно сломать и это приносит пользу" . надо ж так сказать..
Поздравляю, Вы нашли долгоиграющее занятие интересное..а тебе отдых!
Может, сначала будет просто разбирать, смотреть микросхемы и релюшки..а потом научится ремонтировать технику!
Ратибору очень подошла бы такая деятельность ( мое ИМХО), помню ты писала про будующую специальность, думали насчет программиста или подобное.. Но. ведь это : многочасовое сиденье за компом, напряжение глаз, мозгов, мелькание, излучение..спина..зависимость, всякой дряни в инете полно..
А ремонт техники и оргтехники куда безопаснее! И востребовано всегда, и оплачивается..
Удачи, Ирин! в вашем новом увлечении! ( воттолько разобрать у меня нечего(((( но подумаю..
Неактивен
Leticia, спасибо за разделенную нашу радость!!!
К сожалению, телевизор закончился за два дня... выстриг ВСЕ!!! Даже то, что не принимают!!
Сегодня принес Юра микроволновку. Андрюш, прости, но разобрали до винтиков... Пока я сходила в магазин - распотрошили быстренько ее. И даже наши применение деталям.. Теперь всей семьей смотрим "Микроволновку" Фиксиков со знанием дела!!
Добавлено спустя 3 минуты 37 секунд:
И мы тоже про будущую профессию подумали!! И возможность занять криминалом легально . Может, профессией не станет, но хоть будет знать что откуда! И по дому сможет что-то сделать сам.. В будущем... Молоток освоил уже на "отлично" (простите, соседи!!!!) У Бо нестандартное мышление во всем (как у почти всех особенных). Может, что и получится из этого...
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
И возможность занять криминалом легально
Ирин, я поняла о чем ты
С радиодеталями поаккуратнее..это может быть не смешно..
Да и в современных микросхемах- релюшках-конденсаторах нет того, что ты ищешь.
Ищите старую- престарую технику, чем древнее- тем лучше, больше шансов..
Неактивен
Знай, у каждого разное «больно»,
Знай, у каждого разное «страшно».
Не суди со своей колокольни
Неизвестносколькоэтажной.
Не очерчивай взглядом границы,
Не придумывай мозгом пределы.
Что тебе в страшном сне не приснится,
Для кого-то – обычное дело.
Знай, у каждого разное «надо»,
Знай, у каждого разное «сложно».
Впрочем, и представление ада
Обобщить и сравнить невозможно.
Знай, что правда бывает другая,
А не та, что приносят на блюде.
Присмотрись к тем, чьи судьбы пугают,
Это – самые сильные люди.
Златенция Золотова
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-01-08 15:27:11)
Неактивен
Огромное спасибо Ленок 75 за посылочку из Лабытнанги (Ямало-Ненецкий округ), конфетки и сюрпризик! Теперь рассматриваем фантики и пробуем вкуняшки из Казахстана, Старого Оскола, Москвы, Ульяновска...! Прямо вся конфетная география!! Мы теперь и с лекарством ( СПАСИБО, что сэкономили 4 тысячи!!!), и с сладким запасом!!!
Пока в этом году было два приступа (7 и 18 января - оба раза на праздники..). Файкомпа работает ТТТ. Справились без скорой, сами... . Для новогодних каникул и января - это рекорд!!
А еще строим Бусе домик
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-01-23 21:02:24)
Неактивен
Бо гордится!!! Пилил, строгал, прибивал сам (почти )!!! Стелпером научился работать!! Бусин домик достроили. Ей нравится. С шторкой играется иногда. Но делали ее для отгораживания от нашего мира.. Так что у Буси получилось личное пространство и полноценный дом!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-02-17 12:45:07)
Неактивен
Leticia,
Veta,
АКЕ,
Светлана_,
форумчане...
Спасибо всем за отзывы!! Обязательно дам почитать Ратибору. Может, появится желание еще что сделать... Только вот выздороветь надо.. Добаливаем потихоньку и никак...
Добавлено спустя 2 минуты :
У нас новая акция.. В связи с невыездом из дома (скорее всего), диетой, отсутствием гостей и лишением других радостей 27 февраля 2017 года исполнится 15 лет нашему сыну Ратибору. У кого есть возможность-желание - пришлите, пожалуйста, обыкновенную открытку с поздравлением и приятными словами поддержки.. Это будет для всех нас очень большая поддержка и мотивация! И сюрприз для Ратибора!!! Адрес: 305018 г. Курск ул. Серегина д21 кв9 Тульнову Ратибору Юрьевичу
Вот немного нашей истории: https://ok.ru/profile/332903120285/stat … 6214546333
Неактивен
Огромное спасибо Карине Мыцких, Анастасии Масловой, зимнему фримаркету в FOREST LOFT https://vk.com/freemarketvkurske за монитор и полученные знания и удовольствие!!!!!! Будем рады, если у кого найдется еще какой-нибудь нерабочий СТАРЫЙ телевизор или компьютер (блок)!! Нам на разборку бы..
Неактивен
Очень-очень хочу сказать огромное-огромное СПАСИБО Лене Полосатой за внимание, поздравление, подарок, ЗА ОТКРЫТКУ (стоит не столе. Любуемся)!!! А пожелания какие !!!! Леночка, не перестаю удивляться твоей щедрости души!!! Спасибо тебе, дорогая!!!
Наша благодарность Аннушке за подарок!!! Кошка целый день обнюхивает монитор. А мы думаем - куда бы (для чего) его приладить.. Разбирать жалко.. Ратибор кругами вокруг ходит, предлагает идеи одну невероятнее другой!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-03-09 13:19:31)
Неактивен
А еще хочется поблагодарить незнакомую девочку Софью (2,2 года) и ее маму, которые прислали нам такую замечательную открытку:
еще будет одно фото.
Такая трогательная сцена получилась с этой почтовой открыткой!! Прикрепили к учебному стенду, занимаемся и читаем доброе напутствие!! Очень помогает!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-03-09 13:25:28)
Неактивен
Очень переживали, чтобы не перенасытить день рождения эмоциями, поэтому большого праздника не затевали! И все получилось замечательно!!
Карина осталась выпить чайку, чем украсила праздник!
Было три торта (один из вареников на завтрак) со свечками! Спасибо огромное Алене за такой подарок (и мое освобождение от праздничной готовки), и еще пельмени, и еще вареники!!! СУПЕР!!! Зажигали свечки и загадывали желания весь день!!! Вечером спросила - что загадал, оказалось - не помнит
С бабушкой разбирали посылку от крестного (моего брата из Тюмени). Сразу нарядился в синюю олимпийку! Но больше всего понравился настоящий плеер, чтобы как у всех с наушниками был и именная чашка!!! Спасибо Светлане Анатольевне!!!
Гости были весь день (приходили-поздравляли-уходили..)
Не все события успела сфотографировать.. Тем более, что это еще и учебный день был! Получил пятерки по всем предметам!!!
Огромное СПАСИБО всем за понимание и поздравления!!! Это для нас очень важно!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-03-09 13:39:01)
Неактивен
Неактивен
С началом последней четверти в этом учебном году всех!! На каникулах гости были, чему мы очень-очень рады!!!
Получили посылку из Сочи, дегустировали с Кариной
Поздравления с Днем рождения еще идут!! Наташа, спасибо за подарочки и открытку!!! Игра к нашему скраблу подошла, теперь много букв, играть интереснее!!
Бабушка приезжала!
Телевизор посмотрели, изучили, покрутили, разобрали.
Пришла банрдеролька от неизвестной Светланы из Краснодарского края с библией, сладостями и замечательными вязаными носочками!!! СПАСИБО ей огромное!!! Носки СУПЕР!!
Скворечник делали с папой. Поедем к бабушке, прибьем где-нибудь около дома..
Ваня в гости приходил, наконец-то познакомились! Алина, сын просто умница!!
Наш самый лучший друг Федя приезжал на каникулы. 2 апреля, на свой день рождения (15 лет) пришел к нам в гости. Мы были очень-очень рады!! Уехал опять в свою Москву... Теперь приедет в июне... Долго ждать...
Итого: за март новые впечатления, отдых, и хотя не супермного приятностей, но зато за месяц 4 приступа.... Спасибо файокмпе!!! А сегодня опять началась учеба, гроза (хотели на прогулку завтра..).... И еще завтра делать домашнюю работу, значит, будет война...
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-04-03 22:53:16)
Неактивен
С одной стороны печально, что в случае Ратибора эпи- пожизненно, с другой - вроде бы делаем все правильно...
Здравствуйте Ирина! Консилиум состоялся, хочу подробно вам рассказать о результатах.
Обсуждали мы не только лечение, но и результаты обследований. Поэтому я напишу вам по порядку, но кратко. Если захотите что-то подробнее, то при встрече я расскажу еще.
1. По диагнозу: все согласились, что это синдром Драве http://epileptologhelp.ru/dravet-syndrome/. Типичное течение приступов, провокация температурой. Я вынесла на обсуждение вопрос о том, что Ратибор умный мальчик и неврологический статус у него в норме. А классическое описание синдрома Драве - это умственная отсталость и нарушения походки (атаксия, гиперкинезы). Айвазян сказал, что, по его мнению, это классическое описание было сделано давно, когда еще не был открыт ген болезни SCN1A. И что есть случаи синдрома Драве с нормальным внешним видом. Главное, что эпилепсия соответствует критериям синдрома Драве. Белоусова согласилась с этим.
2. У меня было скачано ваше МРТ, я собиралась его в декабре показать нашим специалистам. При просмотре МРТ я сказала, что описано уменьшение объема гиппокампов. Айвазян внимательно посмотрел и сказал, что по его мнению, гиппокампы практически в норме. Если они и уменьшены, то в результаты частых фебрильных приступов. Он сказал, что при синдроме Драве в гиппокампах бывают фокальные кортикальные дисплазии, их можно оперировать, тогда эпилепсия вылечивается. Но в случае Ратибора на МРТ нет изменений. Поэтому он сказал, что операция не целесообразна. Нет анатомического субстрата для операции. А установка стимулятора блуждающего нерва в этом случае неэффективна. Таким образом, вопрос с оперативным лечение Ратибора закрыт.
3. По лечению. Специалисты посмотрели запись приступов (очень хорошо, что вы подобно описали приступы и прислали видео). Пришли к выводу, что приступы фокальные моторные, из глубины лобной доли, судя по смене стороны (то справа то слева), задействованы обе лобные доли на границе с височными.
Все пришли к выводу, что показан именно прием файкмопы, учитывая фебрильно-провоцируемый характер приступов, синдром Драве в целом и семиотику приступов.
Я вынесла на обсуждение вопрос: всего 4 препарата. Когда и как начать отмену «лишнего» противосудорожного. Все специалисты сошлись во мнении, то лишним является трилептал. Его надо в перспективе отменить. Однако постановили, что сначала надо повысить файкомпу до эффективной дозировки 8 - 12 мг. Остальные 3 препарата не трогать. И только после того, как Ратибор пропьет файкмопу в дозе 8 -12 мг в сутки несколько месяцев, надо начать медленное снижение трилептала. Дорофеева сообщила, что трилептал снижает концентрацию файкомпы в 2 раза. Поэтому трилептал с файкомпой не сочетается. И как только доза файкомпы будет доведена до лечебной, триелптал надо снижать. После отмены трилептала надо посмотреть, как будут развиваться события. Фризиум отменять в настоящее время не рекомендовали. Айвазян сказал, что его лучше вообще оставить на постоянный прием.
4.По прогнозу. Все согласились, что речь идет о генетически обусловленной эпилепсии с фебрильно-провоцируемыми приступами. Поэтому полное излечение от эпилепсии невозможно. Всегда будет риск приступа при повышении температуры - такова мутация в гене натриевых каналов. Но можно сделать приступы значительно реже. Есть резервы для подбора лечения.
Белоусова порекомендовала иметь дома ректальный диазепам для купирования самих приступов. Айвазян добавил, что если ректальный диазепам не помогает (а он более эффективен, чем внутривенный диазепам), то лично он в таких случаях рекомендует букколам (спрей в рот, во время приступа, действует быстрее, чем диазепам) https://demed.is/?resultset=39540580dc8 … bc0d67344, но он тоже не продается у нас в аптеках, его надо заказывать.
5. И еще. В связи с тем, что диагноз полностью установлен, мои коллеги сказали, что не видят смысла делать МРТ и ээг-мониторинг, тратить на это деньги. Исследования покажут то же самое, что и сейчас. Достаточно ориентироваться на приступы.
С уважением, Мария Юрьевна Бобылова. Врач высшей категории, кандидат медицинских наук, доцент. Институт детской неврологии и эпилепсии https://epileptologist.ru/ru/stuff/mbobylova
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-04-10 14:28:22)
Неактивен
Соловейко, сами радуемся такому подробному разбору полетов!!! И находке замечательного эпилептолога (невролога). Кстати, Мария Юрьевна собиралась еще приехать в Курск консультировать деток. В прошлом году была в мае. Слежу за записью в группе "Дети-Ангелы" https://vk.com/deti_angels46
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-04-10 14:31:11)
Неактивен
Это тот случай, когда профессионализм врача виден по его почерку. Логично, понятно и, я бы даже сказала, с душой всё расписано
Тульнова Ирина
Здоровья вам с сыном
Неактивен
vivien, и самой даже не верится, что наконец-то Судьба свела с доступным профессионалом и неравнодушным человеком!! Я даже не надеялась на встречу хотя бы с одним из них.., а тут целый консилиум - Айвазян, Дорофеева, Белоусова... И Это самые передовые российские молодые (ну, относительно дедушки невролога Карлова ) профессионалы!!! Я о них только слышала или отзывы читала..
И, самое главное - инициатором разбора нашей истории на этом консилиуме была как раз доктор!! Мария Юрьевна Бобылова!! Просто не верится в такое чудо!!!
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
самой даже не верится, что наконец-то Судьба свела с доступным профессионалом и неравнодушным человеком!!
Ирин, очень- очень рада за Вас!!!!!!!!!!!!!
Неактивен
Leticia, спасибо большое! Утром получила письмо - день как в эйфории от неожиданного счастья - беспроблемного консилиума и определения будущих действий!
Пойду в четверг выписывать лекарства, дам посчитать неврологу - надо увеличивать дозировку... С ужасом думаю что в перспективе делать, если лекарств не будет бесплатных - у нас файкомпа только на Энгельса (ну еще в частных аптеках под заказ) 28 таблеток 4мг 13750руб + 7 таблеток по 2мг (нету таких в продаже пока. В Москве ок 2 тыс). А еще есть по 6 мг 28 табл. 9625руб., а вот по бесплатному 6мг точно нет - при мне созванивались с облздравом -только 4мг и 2мг. http://www.spravkaaptek.ru/search/index.php
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-04-10 21:48:18)
Неактивен
Тульнова Ирина
С одной стороны рада, что вам повезло с доктором, но, с другой, лично я очень верила в то, что Бо «перерастет» свой диагноз после завершения формирования организма. Жаль, что не уйдет бесследно.
Неактивен
Соловейко пишет:
Тульнова Ирина пишет:
только 4мг и 2мг.
а вместе нельзя? как раз 6 и будет...или так не делают?
Можно. Пока так и буду вводить. У меня в запасе есть по 2мг 7 таблеток. Бесплатно можно выписать только 2 или 4мг. А вот если покупать прийдется, то тогда 6мг и по деньгам выгодней! Всего 9625!
Добавлено спустя 2 минуты 50 секунд:
Абизяна, да м ы тоже надеялись...
Чем больше читаю, тем больше волосы дыбом.. Но надо быть оптимистами, может, что наука еще придумает!!
http://prosindrom.com/neurological/sindrom-drave.html
Синдром Драве или тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества – это криптогенный эпилептический синдром, который имеет черты, как фокальных, так и генерализованных приступов. Синдром Драве получил свое название в честь французского психиатра Шарлотты Драве, которая описала заболевание в 1978 году.
Причины
Причина заболевания носит генетический характер – мутации в генах натриевого канала. Является самым тяжелым фенотипом аутосомно-доминантной эпилепсии. Провоцирующими факторами приступов выступают заболевания, сопровождающиеся высокой температурой тела, прием горячих ванн, стимуляция светом, закрытие глаз.
Симптоматика
При синдроме Драве приступы появляются последовательно:
Проявление инфантильных клонических судорог, продолжительность которых может быть как короткой, так и длительной. Первые судороги, как правило, ассоциируются с лихорадкой. Конвульсивные припадки с сопровождением высокой температуры тела повторяются через полтора-два месяца и могут перерасти в стадию эпилептического развития.
Миоклинические судороги, которые чаще всего носят фибрильный характер, вовлекая в процесс туловище и конечности. Судороги такого типа частые, проявляются несколько раз в день.
Атипичные абсансы – имеют короткую продолжительность.
Сложные фокальные приступы, парциальные припадки с атоническим феноменом и автоматизмами.
Достаточно часто является перерастание синдрома Драве в эпилептический статус. Может сопровождаться судорогами или протекать без них.
Прогноз и лечение
Синдром Драве: лечение Исход синдрома Драве в младенческом возрасте крайне неблагоприятный. Парциальные припадки постепенно исчезают, а конвульсивные, напротив, прогрессируют, особенно в ночной период. Любое повышение температуры или лихорадочное состояние могут спровоцировать новый припадок. У всех пациентов наблюдается задержка умственного развития. До 4-х лет жизни ухудшение все больше прогрессирует, возможно возникновение поведенческих аномалий и психозов. В 18% случаев – летальный исход, причинами которого становятся как непосредственно припадки, так и несчастные случаи во время них.
К сожалению, приступы не купируются антиэпилептическими препаратами, самые распространенные из них категорически противопоказаны. Обязательным является лечение инфекционных заболеваний в самой ранней стадии, поскольку они являются провоцирующим аспектом для возникновения новых припадков. Профилактикой является ношение очков с голубыми стеклами.
Лечение направлено на уменьшение количества приступов во избежание их статусного течения. Кратковременная ремиссия возможна в крайне редких случаях.
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
Чем больше читаю, тем больше волосы дыбом.. Но надо быть оптимистами, может, что наука еще придумает!!
А я все же верю, что перерастет.. У Ратибора нет отставиния, нет поведенческих расстройств.. Да, ты писала, что и в учебе быват проблемы, и в поведении..Но не такие, как в описании болезни!!
Он часто под действием лекарств, сколько он их уже принял!! почти всегда дома, с ровесниками мало общается.. Да любой человек будет маяться, психовать и все такое!
Да, Вы с мужем большие молодцы: стараетесь изо всех сил..Как только возможность появляется- на природу, сходить куда- нибудь..занятия, игры.. Сколько сил и терпения!!
Но он все же понимает, что многого лишен по сравнению с ровесниками.. Какая. же тут задержка умственного развития?
Он перерастет, Ирин, обязательно! Я верю.
Отредактировано Leticia (2017-04-10 23:26:39)
Неактивен
Leticia, спасибо!! Уже легче стало - весна пришла!!!
Купили новые пазлы! Лев с семьей
Нужно послушать как у кошки сердце бьется - по биологии как раз тема соответствующая!
Новый старый телевизор на разборку от бабушки привезли! Сказали, что если разберет и сдаст детали в цветмет, то дадут за это денег. Старался... Зарабатывал!! Юра заплатил 120 рублей . Но осталось еще чуть доразобрать... А Бусе очень понравился телевизор (особенно запах от мышек, которые там жили )
В субботу хотели пострелять петардами. Бросили 5 штук - приехала охрана какая-то, посмотрели, ничего не сказали, но мы свернули наши стрельбы, чтоб не нажить неприятностей! и ветер был холодный... Зато лес уже просыпается!!
Потом поехали к папе в мастерскую. Юра учил работать на станках. Надо же еще какие-то стимулы искать... Опробовал новый прибор, который раскаляет всякие заржавюшки и режет точками. А еще учился точить отвертку..
Крестный приехал из Тюмени! Сыграли 2:2. Но по-честному!!!
А еще мы начали ГУЛЯТЬ!!!
Знаете, что такое СЧАСТЬЕ?? Это САМОМУ !!! ИДТИ !!! По УЛИЦЕ!!! и РАЗГОВАРИВАТЬ!!!! по СВОЕМУ !!! ТЕЛЕФОНУ с ОТЦОМ!!!!!!!!!!!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-04-11 14:58:14)
Неактивен
Лиса, АКЕ, огромное СПАСИБО!!! Мы будем стараться!!
Неактивен
Для Ратибора книги по физике (для начинающих) - занимательные, энциклопедии, истории о знаменитых физиках и открытиях ищу. Уже есть: ("Я познаю мир" библиотечная)
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-05-23 12:15:21)
Неактивен
Главный участник экспериментов... Ну и по совместительству консультант-психолог-сниматель стресса, а еще мурчатель-успокаиватель, а так же член семьи, который всегда готов рядом сидеть (или спать), слушать, особенно, если ее гладят!
Ну, а если уж Бусю сильно Ратибор достанет, то приходится прятаться....
Неактивен
Немножко наших майских новостей (школу еще не закончили, поэтому это событие оставлю на следующую неделю).
Лекарства пока есть: файкомпу, трилептал и кеппру получилось выписать бесплатно. Про приступы помолчу ТТТ. Очень надеюсь, что 5-6 июня приедет в Курск эпилептолог из Москвы, попадем на консультацию!!! Будем планировать что дальше!!
Всем хорошего настроения и теплых дней!!
Разобрали очередной телевизор. Предлагали еще, но донести пока некому.. Уж очень тяжелый...
А еще ездили в прошлое воскресенье в Гремячку в гости, немного постреляли и даже успели чай попить с настоящим тортом!!
Самый результативный стрелок - самый маленький Егорка! Жаль, дождик начался... Привезли сирень и много впечатлений!!
А сегодня ходили на Ермошкино озеро, завтракали (давнишняя мечта Ратибора была ). А там народ загорает вовсю и даже купается!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-05-28 21:06:21)
Неактивен
Кира*** пишет:
Тульнова Ирина пишет:
сегодня ходили на Ермошкино озеро, там народ загорает вовсю и даже купается!!!
сегодня ?
Да, я эту тетеньку и 1 мая видела. Но тогда гораздо теплее было!! Вон она плавает!
На озере сегодня было достаточно комфортно. Загорающих (лежащих на земле) 5 человек насчитала, а ходящих в купальниках-плавках тоже человек 8. Бегающие-занимающиеся были в основном в футболках или даже без них, гуляющие с собаками или скандинавцы - в спортивных костюмах, а такие как мы - в куртках . Вообщем, на вкус и цвет...
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-05-28 22:53:49)
Неактивен
Дорогие друзья, с наступлением лета, с праздником и пусть у всех все будет ХОРОШО!!!
Будем рады каждому предложению (можно написать в личку или здесь) и хотя бы совместному часу общения - Ратибору этого ТАК НЕ ХВАТАЕТ!!!!! Летом (пока тепло) надо наверстать многое за год!! Приезжайте к нам в гости! Или мы сможем приехать..
Очень надеемся, что лето принесет просто фонтан всего интересного, получится познакомиться с новыми людьми, приобрести опыт и чему-то научиться, попутешествовать, съездить в гости, на рыбалку, отдохнуть и набраться сил и впечатлений!!
Ратибор закончил учебный год удачно! Теперь он ученик 8 класса школы "Новые технологии"!
Приступы 3-4 в месяц. Терпимые, без реанимаций. Это тоже радует. Накапливаем силы и будем пробовать еще увеличить дозу файкомпы.
А еще 5-6 мая приезжает эпилептолог из Москвы Бобылова Мария Юрьевна. очень надеемся на плодотворную встречу!!!
А еще у нас новая знакомая Ирина, которая приходила в гости и мы провели время ПРОСТО СУПЕР!!!!!!!!!
Неактивен
Неактивен
zyrka, мы вас очень любим (огромное СПАСИБО за поддержку морально,флюидами и мыслями!!), хоть и видимся редко... Зато каждый раз как будто с новыми людьми знакомимся!!!!!!!!
Неактивен
Потихоньку идет лето... Как-то в этом году не особо получается ездить-встречаться-заниматься-впечатляться... Может, усталость учебного года сказывается, может, лето такое.. Да и поведение оставляет желать лучшего... Впечатлений-умений новых не очень много, главное сейчас увлечение - физика. А этим можно позаниматься..
Съездили на меловую гору, набрали бабушкиным курам мела и для себя воды
В библиотеку сходили
Телевизоры для разбора закончились, зато новых две картины собрал
Съездили в Троицу на рыбалку
А потом Буся нашла новое место для дневного сна - на садке (особенно после Троицы прилюбила)
А еще нашли новый магазин для спортсменов-туристов "Уик-энд". Очень понравился!!
Неактивен
Спасибо огромное форуму и Марине за бильярд!! Играют с папой практически каждый день!! Правда, больше трех партий частенько не получается. Последний приступ как раз был в конце третей партии.. Может, эмоции, может, просто совпадение.. Но зато сколько радости и уверенности дает навык игрока с набитой рукой!! Только компании частенько нет.. А самому с собой скучновато..
Благодаря БФ "Искорка надежды" в июне-июле оплачены занятия с психологом. Много разговариваем и разбираемся. Спасибо Леониду Юрьевичу за беспроблемный (сейчас) прием таблеток - а то просто война была... Особенно утром...
Он очень старается подобрать нужные слова, занятия, игры, показать как надо знакомиться, правильный ход беседы, научить, подсказать, объяснить.. Пока есть над чем работать и радует, что есть заинтересованность у обоих..
Занятия с психологом должны приносить радость, пользу и соответствующие выводы!!
Неактивен
Неактивен
Неактивен
Тульнова Ирина
О! Бо со знатоком разбирается, здорово, молодец. Может уже видели, в ютубе есть видео, причем дети сами делают - показывают проргаммирование на ордуино, с помощью схем знатока в среде визуального программиртвания скретч. Очень интересно и просто, там детки начальной школы легко разбираются. Если не видели поищи, думаю Бо понравится очень.
Неактивен
Veta, это и я с таким сленгом не разберусь.. Если ссылку бросишь - буду благодарна!!
Неактивен
2017г. 1 августа. Вот и середина лета прошла. И середина 15летия Ратибора... Время идет быстро, многое стирается из памяти.. Поэтому стараюсь фотографировать больше (благо, что в руках не пленочный фотоаппарат, а то озолотились бы..). Планов и мечт было много... К сожалению, многое не сбылось пока.. Да и погода подвела... Да и поведение (надеюсь, что это побочка от нового препарата файкомпа, а не разрушение клеток головного мозга..) тоже...
Из радостных и приятных - БЕСПЛАТНЫЕ ЛЕКАРСТВА (спасибо государству, Курскому обздраву, провизорам, неврологам за понимание и поддержку!!!). Это одна из самых головоболящих проблем (Ратибору выписывают лекарства на 3 месяца):
трилептал 150мг (9 уп.) х440руб.=3960руб.
+ кеппра 500мг (6уп.)х1700руб.=10.200руб.
+ файкомпа 6мг (3уп.)(нам дают 4мг 13.750руб+2мг 2.000руб и это еще дороже, поэтому посчитаю как 6мг ок. 10тыс. руб) х10.000руб.=30.000руб. получается ок.54 тысяч на 3 месяца (!!!!!!!!!!!!!) или 18 тыс. каждый месяц
и + фризиум (вот его покупаем за свои) 8800руб.
Еще съездили на рыбалку, в гости к родным и МегаГРИНН, к бабушке, встретились-проводили Крестную, побывали в настоящей столовой.. Планировала еще познакомиться со всеми, приехать в гости, побывать в стольких местах... Пока это только мечты.. Пока в планах психолог, подготовка к МСЭ и школе. Простите, с кем не увиделись еще. Надеюсь наверстать за август!!
Добавлено спустя 4 минуты 26 секунд:
Подпишу попозже. Пошла будить..
Еще один минус этого лета - сбитый график. Ложится после 12 ночи, встает после 12 дня. Нигде не успеваем по холодку, в жару (если есть) или дождь (что чаще было) уже никуда не идем... А потом вечер и опять день прошел... И так два месяца.. А такие планы были...
Может, еще успеем этим летом в кино сходить... И в гости (помню всех, с кем договаривалась.. СПАСИБО ВАМ!!!)
Неактивен
Перенесла из болталки. Не рекламирую. Просто делюсь.. Наш любимый стоматолог Елена Александровна Дроздова. Знаю давно (это 2001год). А как специалиста уже лет 25... Поэтому могу с уверенностью рекомендовать..
г. Курск, ул. Александра-Невского 13а, оф.311 514-669, 8(960)695-1976 http://dantist46.ru/index.html#kontakty
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
ссылку бросишь
https://www.youtube.com/playlist?list=P … bmNU6a-PIp
на этом канале и другие подборки посмотри
ну и в рекомендациях полно всякого разного еще и с других каналов
я еще особо не разбиралась, рано пока, просто наметила себе, если дочка заинтересуется
Аска
да, спс
Неактивен
Аска, в ЛС напишу
Неактивен
По специальности (и по работе) и детский и взрослый, в частном кабинете лицензии детской не было, хотя на форуме написали, что уже есть. Во вторник узнаю поточнее.
Неактивен
Здравствуйте, наши дорогие друзья! Простите за долгое молчание. Когда все хорошо, то уже боишься спугнуть это время-состояние, а когда плохо, то хочется побыстрее все пережить и радоваться дальше! Спасибо всем за переживания (прямо чувствую флюиды!! ) и новые знакомства-общение!!
Были мы в гостях
В очередной раз СПАСИБО за новогодние подарки!! Хоккей возим иногда в гости. Бильярд торже переносной, но жалеем
Были и у нас гости!!
А еще ездили на рыбалку в Троицу
Добавлено спустя 8 минут 15 секунд:
Несколько семейных встреч.
Бабушкин новый забор приезжали смотреть!
Морковку у бабушки сам выкопал, сам съел, сказал, что ОЧЕНЬ вкусная!!! Жаль, что на все лето в деревню нельзя...
У соседей 8 маленьких козочек.. Жалею, что всех вместе не сняла...
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-10-04 11:10:06)
Неактивен
А в сентябре МСЭ прошли. Продлили инвалидность до февраля 2010 года. Радуюсь, что не нужно пока каждый год рассказывать и доказывать какие у нас проблемы..
Сентябрь. По состоянию приступов - было 7 (три длительных, реланиума и нервов ушло много..), а летом 3-4 и не совсем сложные.
Зато смогли попасть второй раз (и без последствий) в МЕГА Гринн
Съездить в лес, нарвать терна и шиповника
Наконец-то получилось доехать до дачи и ПЕРВЫЙ раз (из-за запретов в лесах разжигать лишились такой радости) за лето пожечь костер!!!
Шиповник у нас там вырос как дерево!!
Первый раз ездили вечером на вокзал - крестная проездом была, вручила нам морские подарки! И увидели, что очень красивый вечерний город!!!
Еще раз удалось попасть в гости. Хотели военный паек съесть, ребятам показать - что там... А пока собирались - срок годности прошел.. Так что разложили, посмотрели и отдали все собаке! Собака не пострадала
Зато в шашки выиграл у Егорки !!
И проиграл в конкурсе на поедание бутербродов
Доехали до настоящего бильярда. Руки уже привыкли к своему, так что Ратибор проиграл и пришлось ему посуду после обеда за папой относить
Кусочек теплой осени и почему-то большое жаление на улице что-то съесть
Вот и все... Школа началась...
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-10-04 11:32:04)
Неактивен
Спасибо огромное группе "Дышим вместе" https://vk.com/dishimvmestekursk , лично Татьяне Мирзахановой и незнакомой нам девушке (за игрушку), всем сотрудникам пожарной части за интереснейшую экскурсию и возможность познакомиться-обследовать-прокатиться-впечатлиться-все увидеть и потрогать!!!
А еще получилось встретиться с Колей - Ратибор два года переписывался или иногда в скайпе встречался. Радость была просто неописуемая у обоих!!! Они вдвоем самые взрослые были на экскурсии. Облазили все машины,все рассмотрели, даже на крыше посидели!! Отличная компания!! И даже прокатились все дети (и желающие мамы) на пожарной машине с мигалками и сиреной!!
А еще спасибо Вете за знакомство!! Жду еще фото!!!
Неактивен
Здравствуйте, друзья! Мы продержались первую четверть, учиться было оооочень тяжело. И не столько по тому, что материал 8 класса такой. даже для меня тяжелый (в некоторых местах). Соединилось в сумме, скорее всего, подростковые, лекарственные и личностные проблемы. Получается мы мимо школы или она мимо нас... Но пока не встретились. Так , как и с нужными понимающими людьми..
Очень нужны собеседники (желательно старше и понимающие ситуацию) для Ратибора поговорить, расспросить о делах, выслушать, возможно, встретиться в скайпе.... Особенно важно это сделать на каникулах (у нас они с субботы 28 октября до понедельника 6 ноября). Буду давать возможность выспаться до 12, а что потом делать, чем развлечь-порадовать - пока в раздумьях...
Добавлено спустя 2 минуты 38 секунд:
Телефон Ратибора 89207127593 (мегафон) или 89513242181 (ТЕЛЕ2). Прошу заранее не обижаться на его личное видение мира. Просто потому, что многого не знает.. И смотрит через свою жизненную призму.
Неактивен
Доброго всем здоровья и хорошего настроения!!
Простите, что давно не отмечалась.. Как-то не было больших поводов. Из новостей. Были на консультации у эпилептолога. Радует, что не хуже, чем было.. Сдали анализы, пойдем на консультацию к иммунологу. надеемся пережить зиму без больших болячек... Поэтому мимо нас елки, праздники, массовые мероприятия, радостные события (к сожалению, радость тоже может провоцировать приступы..), но мы не унываем, пытаемся придумывать полезные занятия и безопасные поездки-гости..
А еще нам выписали лекарств на три месяца и это полнейшее счастье!!
Поздравляем всех с наступающими праздниками и очень надеемся, что год будущий будет насыщеннее радостными событиями и встречами!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2017-12-21 02:41:30)
Неактивен
Дорогие друзья, с наступившим 2018годом поздравляем!! Пусть этот год будет мирным, здоровым, благополучным, УДАЧНЫМ!! От всей души хочется сказать спасибо всем, кто поддерживали и переживал, понимал и помогал!!! Очень надеюсь на новые встречи, интересные поездки и приятные удивления!
Ратибор хоть и знает этого Деда Мороза, но все равно очень рад был встрече!!!
А еще бабушка приезжала!!!
Новогодний подарок - настоящая электробритва... Так быстро время идет... Уже пора, оказывается, бороду брить...
Неактивен
С Новым годом вашу семью и Ратибора персонально! Пожелаю вам здоровья, оно необходимость. Пусть в этом году у вас будет больше приятных встреч, хороших собеседников и новых друзей.
Бо все взрослее и взрослее.
Неактивен
Абизяна, спасибо!!! Да не то слово - взрослее (внешне)... Уже выше меня...
Оля и Маша, спасибо огромное за то, что приехали в гости!!! Было очень приятно познакомиться!!!
Неактивен
Veta, СПАСИБО!!! Все надеюсь, что настанет период, когда все не будут болеть и можно будет встретиться!!
Неактивен
Абизяна, с разговорами - это спасибо аудиозаписям передачи "Карманный учёный" - кстати, рекомендую! Очень познавательная передача и наглядный пример как правильно надо общаться!!!
Практики бы жизненной и разных ситуаций побольше бы... Как другие люди живут-общаются (хотя иногда лучше бы жил в своём мире... особенно если послушать разговоры школьников.....)
Отредактировано Тульнова Ирина (2018-01-02 23:54:47)
Неактивен
Тульнова Ирина
С Новым годом! Ратибор такой взрослый! Пусть здоровье будет крепким , а события - радостными!
Неактивен
монстр_общения, спасибо большое!!! Мы очень стараемся!!!
Неактивен
А мы сегодня в гостях были!!! ПЕРВЫЙ выход в этом году в люди!!! Суперсчастье и очень-очень важное ТАКОЕ начало года!!! Танюш, вы замечательные друзья!!! Спасибо Юле за терпение и понимание!! Вот бы еще научить Ратибора красиво позировать...
Может же, когда хочет...
Неактивен
Доброго всем дня! У нас разные новости:
Уезжают на лечение семья любимых учителей Мовв Анна Александровна и Александр Викторович... Очень надеемся, что у них будет все хорошо и опять встретимся 1 сентября!!
А еще у нас новая подружка Ярослава
А еще я учусь делать коллаж...
Отредактировано Тульнова Ирина (2018-01-23 15:51:50)
Неактивен
Спасибо!!!
Песенка для бабушки Клавы
Физику изучают...
Неактивен
Kaka-ha пишет:
Тульнова Ирина
Скока эмоций на фото
Это Ратибор пытался сделать смешное лицо, когда Анне Александровне будет тяжело.. А я пыталась поймать хоть один приличный кадр... Ну никак не любит фотографироваться... Портит все мои задумки.. Вместо одной приличной фотографии получаются целые фейсосесии с кривыми лицами... Там было кадров 20.. Отобрала самые приличные...
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
Физику изучают...
Я ещё Вам пищи для ума подкинула в соц. местах не столь отдаленных )
Неактивен
Karisha пишет:
Какая идиллия
Самое для меня интересное, что нашли сами ВО что поиграть, чем себя развлечь, не поссорившись и не повысив голоса ни разу.. Это Ярослава молодец, руководила процессом!!!
Каспер(Лагуна), спасибо, друг по увлечению!!! Утром увидела... Но 3.32.... Ты чего не спишь??? Надо себя беречь.. А то и интерес разделить не с кем будет... Приглашаю к Юре в мастерскую - там много для Миши интересного можно найти-показать, попробовать на станках-приборах поработать, узнает, как вживую что работает (и на этом еще можно потом деньги зарабатывать )
Абизяна, Олесь, пока мы с тобой соберемся встречаться, уже и женить, наверное, буду . Как Машин мизинец??
Неактивен
полосатая, Леночка, СПАСИБО, что вспомнила!!!
Veta,
Крошка,
Karisha,
Фила,
Кира***,
огромное спасибо!!! Скопирую, распечататаю, буду каждый день показывать пожелания!!! Очень не хватает, и мира, и добра, и здоровья, и радости, и друзей!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2018-02-27 16:14:34)
Неактивен
Ирина, поздравляю вашего взрослого именинника!!!
Ратибор, с 16-летием тебя!!!
Пусть исполняются все заветные желания, а рядом будут близкие люди, готовые в любой момент поддержать! Пускай поставленные цели помогают двигаться вперед и постоянно расти, не бояться никаких препятствий!!! Здоровья, счастья и сбычи мечт)
Неактивен
Ратибора с днём рождения! Он мне днём звонил и спрашивал, где поздравления . Сказал, что уже взрослый, ещё чуть-чуть и будет совсем взрослый)) Хочу пожелать, чтоб не торопился взрослеть, чтоб слушался родителей, плохого ему точно никто не желает. Здоровья покрепче, друзей побольше!
Неактивен
Абизяна, Олесь, спасибо тебе большое!!! За поздравление и за то, что поговорила и дала возможность душу отвести ему... Друзья-то учились.. В основном письменно поздравили (в скайпе или ВКонтакте..). Практически все болеют, так что затевать ничего не стали, да и эмоции все же спровоцировали вчера к вечеру маленький приступ.. Представляю, если бы что-то грандиозное было..
Поэтому телефон - самый лучший вариант.
Неактивен
Тульнова Ирина
поздравляю Бо с днем рождения!!! Совсем уже взрослый, помню, как ты радовалась тут, когда он паспорт получал, а уже 2 года пролетело
Пусть всё получится!!!! и у него, и тебя, и у семьи!!!!!!!
Неактивен
Тульнова Ирина
Ира, передай Бо, пусть звонит, я часто в будни не отвечаю, пусть не обижается, значит нет возможности поболтать тет-а-тет. Вообще он большой молодец, спросил как Маша, посетовал, что она опять болеет, расспросил все подробно, даже советы давал, умочка!
Неактивен
Очень тяжелая четверть!!!
Неактивен
Абизяна пишет:
Тульнова Ирина
Ещё ж пятница и понедельник)))
В нашей школе сегодня последний учебный день (спасибо администрации!!), Поэтому уже ОТДЫХАЕМ!!! Теперь в школу 2 апреля!!
Неактивен
Абизяна пишет:
Тульнова ИринаА мы, наоборот, страдаем от того, что месяц уже дома сидим безвылазно и в школу хотим.
Очень вас понимаем!! Почти 8 лет так страдаем...
Отредактировано Тульнова Ирина (2018-03-23 16:40:59)
Неактивен
2018год. Май. Наконец-то получается больше гулять... Теперь будем планировать куда съездить, сходить летом.. Если подскажите интересные события, немноголюдные мероприятия, места, составите нам компанию - будем благодарны!!
8 мая. Скоро будут яблоки, а пока красивые цветы!
9 мая. К бабушке ездили
Один из любимых магазинов.. Главное, что людей там всегда мало
17 мая Красивая цветущая каштановая аллея
И мы были в настоящей столовой, где очень вкусно (и дешево) готовят! Администрация Сеймского округа . Правда, жарко и душновато там... Зато вкусненько!!
Неактивен
Неактивен
Kaka-ha, самые замечательные друзья!!!
Спасибо за понимание!!!
Неактивен
Пришла идея сделать группу "Хотим на экскурсию. Кто с нами?" https://vk.com/club168652522
Ищем компаньонов для кратковременных прогулок, походов, экскурсий по городу или на предприятия в городе или недалеко от Курска
Неактивен
Леруа Мерлен Курск / LEROY MERLIN
Друзья, а вот и расписание мастер-классов на июль. Записаться Вы можете по телефону +7-962-379-18-56 и в комментариях под постом https://vk.com/leroymerlin_kursk?w=wall-144285737_1648
По Вашим пожеланиям мы добавили 2 мастер-класса в будние дни и один детский Мы стараемся для Вас!
Мы записались на 22 июля. Кто с нами?
Отредактировано Тульнова Ирина (2019-05-20 23:16:43)
Неактивен
УРА!!! У нас событие!! Мы съездили на пасеку и ели вкуснейший мед!! Спасибо Маше, Саше и Святославу за гостеприимство!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2019-05-20 23:17:04)
Неактивен
Немножко событий в ленту. Летних.
В парке Дзержинского побывали
https://cdn1.savepice.ru/uploads/2018/1 … 2-full.jpg
В музей археологии сходили. Прочитал ВСЕ до одной надписи. Смотрели все полтора часа. В музее были мы и тетечки-смотрящие. Правда, заболел потом, но хоть вспомнить было что..
Учился мыть машину.
Правда, после этого опять заболел, поэтому сделали поправку на обувь-одежду в сентябре и сменили мойку
Неактивен
Осенние. Аллея на Харьковской
Уборку на поляне делали
В гости ездили, играли в бильярд.
А еще на новоселье попали, крестную повидали, новый микрорайон!! Ужас как высоко!!
А еще контейнеры обновили, бутылки правильно выбрасывать теперь будем!
Ресторан Пекин. Опять мы одни. КРАСОТА!!
К бабушке съездили. Помогли немножко. Потом перемеряли все..
Про здоровье помолчу ТТТ. Хорошей всем осени!!!
Неактивен
Veta всё-таки планов-задумок-ожиданий на лето было больше.... Но хоть так..
Аска, неа. Пока за две недели один контейнер не набрали всеми близлежащими домами : . Через дом пункт приёма стёкла, макулатуры, пластика . Так что мы - в контейнер, умные люди из контейнера - в приёмку. Но для нас главное - процесс.
Отредактировано Тульнова Ирина (2018-10-10 18:28:55)
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
мы - в контейнер, умные люди из контейнера - в приёмку.
ага, так что смысла нету, есть кому пожомкать
а вот картонные я разбираю до плоского состояния
Неактивен
Veta пишет:
так что смысла нету, есть кому пожомкать
не знаю. у нас, может приёмка далеко где-то, и никто не таскает пластик. но несколько раз набирался контейнер под завязку. а пожомкать, чтоб меньше места занимало - не все додумались еще.
а вообще как-то прям приятно осознавать, что люди готовы сортировать мусор. остается только верить, что его таки перерабатывают. а не скидывают на ту же свалку, что и остальной мусор.
Неактивен
11 декабря 2018г.
Здравствуйте, друзья!! Делюсь новостями. Опять начала вести группу ВКонтакте https://vk.com/club123066197 . Очень нужна переписка Ратибору, если не получается встречаться.. ОЧЕНЬ!!! После общения психов-раздражений-негатива становится в разы меньше..
Учимся. 9 класс. Даже не верится, что доползли... Но это факт. Занятия попросила, чтобы поставили с 13 часов. Это полнейшее счастье, что не приходится поднимать рано и воевать, как в прошлые годы. Таблетки своим противосудорожным действием действуют на мозги, для высыпания нужно часов 12. Если поднимать рано (для Ратибора 9 утра - это рано), то вероятнее всего спровоцируем приступ. Ночью не уложить. Час-два-три ночи это норма.. Разгадывает (списывает ответы) кроссворды, изучает и перекладывает биографии актеров (печатает их днем, ночью сортирует). Наташа Бриз, спасибо огромное за подарочки и за папки! Очень сейчас пригодились!! Новый кумир - Остап Бендер! Даже ботинки купили специально желтые (почему-то они должны быть желтые )
[img][/img]
А еще познакомились с Екатериной Головановой, руководителем Ресурсного центра добровольчества Курской области. Будем вместе создавать-искать волонтеров для людей, которые вынуждены много проводить времени дома.. И волонтеров для детей-инвалидов. И взрослых.. Уж не знаю, к кому мы теперь относимся...
Приезжала в ноябре крестная тетя Лена из Москвы.Всегда рады ей!! Очень любимые отношения
[img][/img]
А в декабре крестный из Тюмени дядя Сережа. По росту уже почти догоняет.. 174см рост.. А вес такой же с прошлого лета (2017года) - 54 кг.
[img][/img]
А пока мой брат Сергей в деревне, то мама приехала к нам. Идиллия. Редко такое бывает...
И самое значимое событие - приезжала эпилептолог из Москвы в ноябре. Сходили на консультацию. Скорректировали лечение, обследования..
Благодаря выписке и общению с понимающими людьми получили лекарства за июнь-ноябрь. 96 упаковок файкомпы по 2мг (в одной всего 7 таблеток по 2мг. В день нужно 4 таблетки) - хотя могли получить всего 6 упаковок по 8мг и пришлось бы принимать одну таблетку ЭТОГО препарата. А еще три препарата в той же дозировке. Но и такому раскладу безмерно этому рады!!!!!!!!!!!!
Вообщем, желаем всем здоровья и заходите поговорить с Ратибором в группу, а то он никак не научится сам задавать вопросы. Только отвечает. Надо учить общаться хотя бы так...!!!
Песнка для хорошего настроения по фильму "Джентльмены удачи"
Отредактировано Тульнова Ирина (2018-12-11 14:26:24)
Неактивен
Хороший у Ратибора кумир
Но радует, что он вообще с ним знаком, это очень круто. Для подростков нашего времени.
Фильм? Или все-таки печатное издание?
Неактивен
Доброго дня, друзья!! У нас новость - пришла повестка из военкомата.
зима проходит скучно (это как обычно) из-за редких гуляний-общения, но зато и с врачами встречаемся реже, чем в предыдущие годы!
Немножко отчетика наших пройденных событий.
даЯтакая пишет:
Фильм? Или все-таки печатное издание?
и фильм, и книга (под подушкой, зачитанная до дыр), и биографии всех актеров, снявшихся в во всех фильмах разных годов! Сделаю фото, добавлю.
В декабре сделали ночное видеоЭЭГ в Медассисте. 14 тысяч. К сожалению, бесплатного обследования в Курске так и не нашли! Спасибо БФ "Талант" https://vk.com/fond_talant?w=wall-77517716_2753 за помощь!! Еще и на концентрацию кеппры (весной будем делать) и анализы крови остался запас!! Благодаря им проконтролировали. Результат не огорчил. Хуже не стало - уже радует!!
28 декабря прямо счастье к нам пришло!! Нашлись волонтеры из медуниверситета, которые пришли поздравить с окончанием четверти и с наступающим Новым годом!!
Мы обменялись подарками и были оочень-ООООООЧЕНЬ рады встрече!! Спасибо им огромное!! Сейчас поддерживают переписку в контакте в своей маленькой группе, которая называется "знакомство" и в группе Ратибора https://vk.com/club123066197. Будем рады новым записям там!!
Кстати,ооочень трудный паззл!! Тем интереснее было его собирать!!
Ходили выбирать елочку. Мнение Ратибора в этом гощу было решающим! Выбрали хорошенькую . Поздравлять друзей было приятно и подарки под нее складывали.. Только они регулярно куда-то пропадали
Бабушку перерос уже... Но фотографироваться совсем не любит..
Крестного перед отлетом в Тюмень обыграл в шахматы (3:2). Без поддавков!!! Ооочень порадовал!!!
https://d.radikal.ru/d41/1902/41/635f1b7d79bb.jpg
А студенты ЮЗГУ передали с нашими друзьями Мишей (отдельное спасибо за понимание и маску!!) и тетей Олесей открытки с пожеланиями, подарочки и портрет Остапа Бендера!
Получилось даже встретиться с Мишей и поиграть в бильярд!!
Очки от солнца на все случаи жизни!! В солнечный день (и от сильного ветра) выручают- это правда!! А Соне подарок выжигал - догадался от дыма защищаться.. Надо теперь покупать не солнечные, а как у мотоциклиста - на все лицо!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2019-02-12 15:12:38)
Неактивен
Огромное СПАСИБО Наташе Бриз (футболка просто чудо!! Бережем на выход, но сфотографирую обязательно!!!) и Лене Полосатой за новогодние подарки!! Тане спасибо за гости и терпение!! Сказал, что щекотать больше не будет
Вы наши самые замечательные и лучшие!!
9.00 завтра (в среду) аудиособеседование (по русскому языку) - это допуск к экзаменам. Оочень волнительный день!! Встать надо рано (это может дать проблемы вечером). Ну и сам факт приезда учителей домой.. Первый раз такое!! Переживаем... Фото серьезного дня будет завтра..
Неактивен
УРА! Спасибо всем, кто поддерживал мысленно и письменно!! Собеседование прошли. ПЕРВЫЙ в жизни экзамен!! Фото нет - лицо страшное специально сделал.. Но было все торжественно и перетрусились с учителем по-настоящему!! Потом чайку попили... Стресс сняли.. Теперь спать..
Неактивен
Спасибо большое!!! Обязательно передам!!!
Событие волнительное плюс вредность характера.. Поздно лёг, рано встал, после экзамена не поспал: недосып и эмоции - два провокатора. Результат - днем приступ.... А так хорошо все было.. Даже не афишировала, чтоб не стукнуть...
Надеюсь, что со временем поумнеет...
Неактивен
Восхищаюсь Вами и Вашим парнем. Какой же он увлечённый самыми разными занятиями! Сколько сил и любви Вы вкладываете в него! Низкий поклон таким матерям.
Молодец, Ратибор, талантливый, красивый мальчишка. Как же жаль, что Бог не даёт всё одному человеку, наделил ребёнка всем, но не дал главного - крепкого здоровья.
Примите мои поздравления! Так держать!
Неактивен
Тульнова Ирина
И я поздравляю! А Миша-то - наш ученик!!!
Неактивен
Спасибо, дорогие друзья!! Это очень ценно - сопереживание и доброе отношение, а уж в нашем случае даёт мне сил многократно!!!
Учительница наша тоже сегодня перволновалась... Говорит: "Держу за руку Ратибора и чувствую - он трясется от волнения и я!"
В следующем году будет уже не так страшно. Первый год такое нововведение..
У нас домой приезжала учитель и представитель техслужбы, задание прислали по скайпу и все записывали на аудио.
А в обычных школах как проходило это собеседование?
Я вот думаю - теперь эти записи ВСЕ прослушивать будут???
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
А в обычных школах как проходило это собеседование?
В школьной болталке все)
Ратибор мне кажется, лучше наших одноклассников) шахматы). Они слов таких не знают
Отредактировано SEO-Dream (2019-02-14 00:27:01)
Неактивен
SEO-Dream, ага, спасибо!! Теперь уж завтра почитаю... Интересненько..
Неактивен
Спасибо!! В собеседовании и нормальном проведении заслуга учителя! Замечательная Черепня Татьяна Сергеевна. Столько терпения и и профессионализма психолога-учителя у меня уже нет. Мама все, выдохлась с учебой!! :-)
Неактивен
Дорогие наши друзья, в этот чудесный праздник красоты и чувственности от всей нашей семьи хочется пожелать исполнения всех ваших желаний! Пусть всё вокруг цветет и пахнет, а краски весны станут поводом для дальнейших начинаний, которые непременно станут лучшими моментами в жизни! А еще хочется пожелать ЗДОРОВЬЯ,МИРА, ПОНИМАНИЯ, искренней любви, семейного счастья, успешной карьеры, сил и энергии, ну и, конечно же, успеха и удачи! Пусть каждая неделя, каждый день будут полны приятных открытий и неожиданностей. С праздником!
Неактивен
1 апреля ходили смотреть разлив Сейма. А потом нас ждал сюрприз... Брови подстриг. Обычно такие эксперименты проводят в более раннем возрасте.. Чудик... Это после урока по биологии. Учитель сказала, что теперь боится дальше темы изучать (генетика и репродуктивная система )
К бабушке поехали - брови уже отросли чуток.. Но все равно странное лицо..
Отредактировано Тульнова Ирина (2019-04-17 13:40:02)
Неактивен
кассия
Спасибо!! Мода - она такая непредсказуемая
Неактивен
Здравствуйте, друзья! простите, что давно не было отчетиков.. Исправляюсь
Когда игра интересная, еще и не так извернешься
Табуретку делали. Перекус в гараже. А потом и в подарок отвезли замечательным душевным понимающим людям!!!
Спасибо Валентине Александровне и ее мужу Федору (простите, по отчеству не знаю..) за гости!! И за то
Неактивен
Когда Ратибор не любит фотографироваться, а маме на память надо...
К бабушке ездили и немного трудились.. Шашлыки.. Траву косили... Машину мыли..
2019г май
Экзамен сдавали по русскому. Молодец, порадовал!! Учителям низкий поклон!!! 4 и по русскому и по математике!!
И за хорошие результаты - первая чудо-пицца. Довольный...
Отредактировано Тульнова Ирина (2019-06-24 16:36:06)
Неактивен
Рыбалка... Одно название.. Но, главное, что съездили!!
Отличное место для мастер-классов!! С другом Мишей ( в руке держит детальку за края ) в Леруа. Хочется теперь в июле попасть!!
К сожалению, творчество на уровне детского сада... Зато сам рисовал!!
И наконец-то ЛЕТО!!! Завтрак на пляже!!! Ермошкино озеро. Счастье, что оно рядом!!
Премия за окончание учебного года и 9 КЛАССОВ!!!!!! Главное, что в этот раз боулинг без приступа . Можно еще теперь приезжать!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2019-06-24 16:43:14)
Неактивен
Неактивен
Аттестат получили...
Отредактировано Тульнова Ирина (2019-07-09 15:28:31)
Неактивен
Спасибо за сорадование!! До сих пор не верится..
Евгения Ф пишет:
Но фото не видны
С контакта скопировала... Всем не видны? Завьра перезагружу.
Неактивен
СПАСИБИЩЕ!!! До сих пор не верю счастью...
Неактивен
С днем счастливого человека всех!! И нас тоже
У меня счастье - спасибо, что меня фотографировали.. А то всех фото есть, а я по ту сторону фотоаппарата...
Ищите счастье в мелочах,
В улыбках, в ясных, светлых днях,
В прекрасных, радостных мгновениях,
В чудесных, сладких сновидениях,
А утром — в кофе ароматном,
И в слове добром и приятном,
В случайной важной в жизни встрече,
В огнях, что зажигает вечер,
В объятиях, поцелуях нежных,
В дожде и солнце, вьюгах снежных:
Для счастья сто причин найдет
Лишь тот, что жизни вкус поймет!
Отредактировано Тульнова Ирина (2019-07-18 16:48:31)
Неактивен
А еще похвастаюсь - были в редакции газеты "Курская правда" на экскурсии. Познавательно!! Спасибо Veta за компанию!!! Сегодня накупили газет, будем родным-близким презентовать. Не каждый день свое фото в газете увидишь. Ратибор расстроился, что ни Полины, ни его нет в газете... Компенсирую своими снимками..
Неактивен
Veta, Ратибор уже всем, кому мог пожаловался, что его с Полиной нет на фото.. Обиделся... Теперь планирует поход в другие газеты..... Или еще куда-нибудь... Как всегда ищем компанию
Неактивен
Фила пишет:
Veta пишет:
доча довольная
По фоткам как то не очень
Это просто фото неудачно выбранное.. Я думала, что там целый альбом можно будет сделать... А получилось всего штук 10.... Доча чудесно-нердинарная!! Очень интересная!!
Неактивен
Ирина, Вы извените за любопытство, а как Вы принимаете фризиум, если уже в Москве второй случай задержания мам за такое лекарство?
https://www.facebook.com/10014473004504 … 542044837/
Отредактировано BusinkA (2019-08-16 12:32:48)
Неактивен
zyrka пишет:
BusinkAможет все таки извините
Добавлено спустя 32 секунды:
BusinkAможет все таки извините
Очень важный ответ, принципиально оставлю извЕните!!!
Отредактировано BusinkA (2019-08-16 12:34:59)
Неактивен
Ирина, может быть, вам пригодится информация по фризиуму и другим препаратам (если еще не видели):
https://www.facebook.com/lida.moniava/p … 7299215360
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp … A/viewform
https://drive.google.com/file/d/123vbiV … 7XuXQSJsjM
Неактивен
Спасибо, девочки! Я видела. В курсе. Начмед поликлиники сказала, что им приходили такие же приказы. Они отправили списки. Надеюсь, что закупят!!
Добавлено спустя 2 минуты 40 секунд:
Ф назначал Генералов лет несколько назад. Он же и сайт создал для помощи в приобретении.. Но сейчас у него дороже, чем у других..
Отредактировано Тульнова Ирина (2019-08-16 23:20:45)
Неактивен
Бодрого всем дня!! Оказывается, лето прошло без наших отчетиков.. Прошу прощения и исправляюсь..
Лето было и холодным, и теплым..
Успели испробовать новые прически и сделать ремонтик (мечта сбылась...) в комнате!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2019-10-01 13:50:42)
Неактивен
А еще сходили на экскурсию в пожарную часть
на экскурсию в МЧС
Добавлено спустя 4 минуты 28 секунд:
А еще встречались с друзьями, родными и даже ездили в гости!
А еще получилось познакомиться с парками. Может, для кого-то это обыденое дело.. Для нас это было очень познавательно, ново и интересно!
Неактивен
Были на природе..
на Слете
Встретились с учителями
Полежали в неврологии
И даже рискнули, попали на день города. Правда, ненадолго и только здесь.. Но и такой выход был для нас сложным выбором. Для меня. Ратибор не догадывается о моих просчетах ситуаций и рисках (можно сказать о тараканах) в моей голове.... А еще встретились (впервые за два года заочного знакомства) с Андреем Лямцевым - замечательным инструктором и терпеливым человеком!
Добавлено спустя 2 минуты 20 секунд:
Вообщем, хорошее было лето...
Неактивен
2020г. 12 февраля. О как - прошло несколько месяцев.. Простите, кто нас потерял. Всегда можно зайти в контакте на мою страничку https://vk.com/id12123163 - там свежие новости и фото. По привычке заглядываю и сюда, но уже больше по привычке... Хотя вспоминаю часто. Общение, бильярд- в ходу, это наши хвасты и замечательное увлечение.
10й класс в самом разгаре. Воюем с позицией Ратибора (чем хуже себя ведешь - тем быстрее выгонят из школы). Что будет делать вне школы даже представить себе не могу.... Сейчас хоть с учителями поговорить может. нагрузка 4-5 уроков каждый день. Да и знания все-таки остаются.. А без школы... Однообразные скучные ничемнезаполненные дни..
Решили как-то обозначить возможность зарабатывать в будущем (учиться пока 100% категорически не хочет. Хотя возможность дистанционно и бесплатно получить профессию сейчас как раз есть). начали заниматься компьютерами. разбор, диагностика, сборка, ремонт... Пока осваиваем.. Собираем (в дар) ненужные компьютерные блоки и прилагающиеся к ним составляющие. Из 18 компьютеров, что нам отдали (делала сообщения в группах, где отдают вещи перед Новым годом, на каникулах) собрали примерно 10. Примерно десять - потому что блоки старые, нерабочие были все, детали от одного блока не всегда подходят к другому блоку, да и знаний у нас не столь много... Только осваиваем.. Получился компьютерный конструктор. Очень нравится экспериментировать.
Собранные отдаем бесплатно адресно. Первый отдали Ярославу (племяннику Ратибора) - и починить есть возможность всегда и не так стыдно, если что-то слетит. Да и для второклассника древний НО ПЕРВЫЙ СВОЙ комп - это счастье!
Еще компьютер приготовили в Тим отвезти, будем связь с бабушкой держать по скайпу!! И у Ратибора теперь есть СВОЙ комп. Остальные - благотворительные.
Отдали особенному молодому человеку Никите (пусть будет хоть некоторое время у родителей передышка).
Проект "Дышим Вместе",
Храм Детства,
Наполняем программами, слушалками и отдадим на неделе компьютерные блоки Светлане Козиной (Группа Помощи бездомным и нуждающимся),
в социальную гостиную... Пусть детки слушают аудюшки... Очень приятно, когда есть чем поделиться..
Кристине (наша подружка) починили комп. Так что понемногу осваиваем...
Если у кого есть нерабочие компьютерные блоки, клавиатуры, другие запчасти, то примем в дар с большим удовольствием. Или сломанные блоки, клавиатуры (уж очень мне понравилось приводить в порядок и чистить клавиатуры) попробуем починить. Бесплатно. Нам опыт - вам рабочий комп.
В остальном - все без особых изменений.. Бабушка приезжает редко. Друзья новые находятся - уходят.. Кошка радует. Приступы сохраняются. Таблетки выписывают. Главное сейчас - не заболеть, поэтому чаще всего сидим неделями дома. Пытаемся вести беседу в группе Ратибора, но пока не совсем получается. Ждем переосвидетельствования в этом месяце. Будем переходить во взрослую жизнь. И приспосабливаться к новой поликлинике, врачам, информации...
А еще теперь у нас есть свое дерево в саду Храма Детства (с. Букреевка)
Отредактировано Тульнова Ирина (2020-02-12 15:03:24)
Неактивен
Фила пишет:
Ирина, посмотрю что есть, из запчастей имею в виду
Спасибо большое!! Вдруг, правда, что найдется невостребованное для вас.....
Из опыта отдававших - абсолютно все блоки-запчасти лежали у народа, потому что "жалко выкинуть, а деть некуда". Полностью рабочего ничего не было.. Многое пришлось отмывать-отчищать, потому что доставали из сарая, кладовой, подвала.. А нам интересно - изучаем, смотрим на усовершенствование... Исторические экземпляры у нас называются динозаврики или монстрики (в зависимости от древности)
Может, кому клавиатуру почистить надо - привозите. Бесплатно почищу. Понравилось..
Отредактировано Тульнова Ирина (2020-02-12 15:13:09)
Неактивен
Аска, в подвале валялась... А оказалась очень даже рабочая и крепкая после чистки
Были такие блоки, что смотреть страшно.. А разобрали-почистили и ничего.. Даже рабочие запчасти находились.. Древние, но рабочие... Все боялась, чтобы тараканов не привезли в таких монстриках
Неактивен