title
Description
Body
Назрел у меня вопрос.
Для начала - вот статья
http://www.wonderzine.com/wonderzine/li … not-a-hero
автора статьи знаю лично
но знаю и то, что на улицах Курска вижу и детей-инвалидов, и взрослых, и знаю случаи, когда дети-инвалиды учатся в обычных школах...
то есть ни разу не видела и не слышала ни от кого, чтобы кто-то оскорбил такого ребёнка, тем более бросил в камень
соб-сно, вопрос: это действительно так?
или розовые очки мешают?
или у нас действительно весьма доброжелательный в этом плане город? (не надо про грязь на улицах и пр., речь не об этом)
Неактивен
Вообще-то, нас всегда воспринимали с терпением и пониманием в разных заведениях Курска (хотя поводов бывает ооооочень много). Окружающие воспринимают Ратибора как обыкновенного подростка, поэтому и предъявляют требования к нему как к обыкновенному. Я-то знаю, что чем дольше не было приступа, тем тяжелее сыну руководить своими желаниями, хотениями и обязанностями. Голова часто не дружит с руками-ногами, т.е. сначала сделал, потом подумал! Еще чаще привлекает к себе внимание самыми неправильными поступками - ходить, топая на весь квартал, прыгнуть в лужу, чтобы обрызгать меня (других редко получается) или просто настоять на своем пройтись - по глубокой луже, пнуть лежащую бутылку (желая, чтобы она разбилась)... На следующий день после приступа (как алкоголик, протрезвев) совсем адекватный, ничем не отличающийся от других подросток. )Я-то понимаю, что это кризис 3х лет затянулся и перетекает постепенно в кризис 6 лет, подростковый - собираясь воедино. Чаще всего неуравновешенность поведения, эмоциональность, настаивание на своем громко и самодурственно (т.е. хочу и получу любым способом). Но окружающие в лучшем случае могут сделать замечание Ратибору (но всегда смотрят на мою реакцию. Я поддерживаю незнакомых, которые хотят помочь и призывают Ратибора вести себя прилично. Они ведь по существу высказываются. Бо думает, что я придираюсь к нему и поэтому осекаю неправильные действия. Сказывается изоляция и отсутствие коллектива.
Обычно ходим по одним и тем же местам. Поэтому продавцы-библиотекари-соседи-все, с кем видимся терпимо относятся к некоторым особенностям поведения. Хотя в этом и моя заслуга. Объясняю взрослым (чтобы Бо не слышал), что это побочка эпилепсии, метеозависимость, что клетки головного мозга с каждым приступом отмирают, бывает спад в развитии, возможно, разовьется деградация личности и взрослый мужчина будет себя вести как 3хлетний. Все зависит от правильного подбора препаратов - чтобы было как меньше приступов, тогда и голова будет в порядке, поэтому ищем, пробуем.. И это святая правда!!!. Спасибо всем знакомым и незнакомым, кто сочувствует и понимает, помогает и во время прогулки, и во время приступов...
Но вот вчера продавец из кондитерской забегаловки в переходе на Парковой высказала вслед то, что думает по поводу поведения (хотя это был не пик). Как-то не стерпелось, обидно, наверное, стало. Пришлось вернуться, сказать, что ребенок болен, аутист (хотя такого диагноза пока не ставят), пожелать здоровья все ее близким! Кстати, печенье, которое для чаепития детей у нее купили было прогорклым. Хорошо, что сама сначала попробовала - чуть не отравила детей.
Поэтому делаю вывод, что терпимых и понимающих людей гораздо больше, чем тех, у кого свое бревно в глазу не видно!!! Хотя вредина еще тот!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2015-08-15 15:26:55)
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
терпимых и понимающих людей гораздо больше
Тоже в это верю! Моё детство прошло в шаговой доступности от интерната (коррекционного, 8 вида), мама моя там работала муз работником, наша квартира была рядом. И меня воспитали так, что я понимала особенности этих детей, терпимо к ним относилась, общалась без насмешек; став взрослой женщиной, я 11 лет проработала в школе, где были коррекционные классы, но не было постоянного дефектолога и директор просила меня совмещать мою должность с работой дефектолога, временно, но временный срок растянулся на 11 лет, строго соблюдая принцип "не навреди". Думаю, что у меня адекватное отношение к инвалидам, и уж точно не жалостливое. Сейчас с младшей дочерью мы в Болгарии, здесь есть девочка 4 лет с синдромом Дауна. В первую встречу её бабушка как-то так виновато сказала: "У нас солнечный ребёнок". Я ей ответила: "Меня это не смущает, будем дружить!". Ведь если хорошо подумать, то моей дочери это общение нужно даже больше, чем той девочке". Дети играют, я в одинаковой мере могу сделать замечания обеим девочкам и похвалить их, организовать игру. Моя Ярослава вчера увидела, что Даша пьёт воду из бассейна и сразу побежала к ней со словами "нельзя пить из бассейна". А это уже элементы заботы. Конечно, Даша может укусить, толкнуть ребёнка (мою тьфу-тьфу-тьфу, чтоб не сглазить не обижает), поэтому я всегда рядом, когда девочки играют . Но у меня даже мысли не возникло оградить свою дочь от общения с "солнечной девочкой"
Добавлено спустя 3 минуты 7 секунд:
А вот тему нужно переименовать!
Неактивен
Ирина
это кто такой?
т. е. я примерно поняла, о ком речь, но не знала, что это Вадик
ну ни разу не слышала, чтобы его кто-то обзывал и пр.
как-то раз услышала "оно ещё и курит" (если мы об одном и том же человеке)
и всё
Добавлено спустя 2 минуты 37 секунд:
Ирина
Анжела-Ярослава
ну, переименуйте, я не хочу, чтобы тут как в др. темах троллить начали и пр.
Добавлено спустя 3 минуты 16 секунд:
Тульнова Ирина
страшно от прочитанного
а препараты нужные в России разрешены-то?
Добавлено спустя 5 минут 32 секунды:
Ирина
бывшие соседи-ингушата до сих пор приходят в наш двор гулять - то одни, то с родителями
а в ленте у той же подруги - автора статьи - периодически встречается описание различных ситуаций (перепостом, ес-сно) с неадекватным отношением детей и взрослых к детям других национальностей
Неактивен
Илона пишет:
Тульнова Ирина
а препараты нужные в России разрешены-то?
После консультации Генералова Василия Олеговича (наши неврологи и РДКБшные ладу не дали) подобрали к комбинации трилептал+кеппра (слава Богу, сейчас получаем бесплатно, но были периоды и перед Новым годом стабильно покупаем за свои) добавил фризиум, который убрал страшные статусные (больше 5-10, наш "рекорд" 58минут) тонико-клонические (жесткое тело, судороги рук-ног-мышц лица-тела, вены прячутся и трудно ввести внутривенно реланиум) судороги с остановкой дыхания, рвотой во время приступа, которые начинаются с потери сознания в самых разных местах - на лестнице, во время еды, купания, на дороге, при чтении.... Фризиума в никаких аптеках России нет. Это препарат, который не внесен в список разрешенных к применению препаратов. Его провоз через границу может быть подведен под уголовную ответственность (Федеральный закон от 22.12.2014 N 429-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств в Российской федерации»): До восьми лет заключения теперь грозит тем, кто попытается привезти больным раком, эпилепсией, подагрой муковисцидозом, мукополисахаридозом, другими орфанными болезнями препараты без именного разрешения Минздрава или Росздравнадзора. Подробнее в статье https://www.miloserdie.ru/article/smert … upleniem/.
Бесплатные препараты проверили многие, не подходят и все равно, чтобы их назначили - нужно пройти стационар неврологии, заключение, подписанное Епифановой Т.Н. Как вариант,чтобы бесплатно выписали новый препарат, нужно посмотреть его эффективность, попробовать дать, посмотреть реакцию организма принимая дома и покупая за свои. Последний раз пробовали добавить четвертым препаратом вимпат (дозировка 50мг 14 таблеток около 700-800 рублей). Вводили потихоньку, чтобы не было побочки (по 25мг через 2 недели). Сначала было улучшение, потом ухудшение. Пришлось постепенно выводить. На все ушло 4 месяца. Школьных.
По теме: спасибо нашим педагогам, которые выдержали поведение Ратибора во время занятий!!! С одной стороны понимаю: действие четырех противоэпилептических сильнейших препаратов (тут от половинки одной таблетки дуреешь и голова раскалывается у меня, взрослого без этих проблем человека) и метеозависимость, изоляция, чтобы не подхватил инфекцию, отсутствие школы (у нас занятия по скайпу), друзей, общения, подростковый переломный возраст, самоутверждение, обида за такое детство, за лишение возможности бегать, полноценно играть, кататься, плавать... С другой стороны - не осадишь сейчас потом страшно будет жить!
Отредактировано Тульнова Ирина (2015-08-15 18:40:31)
Неактивен
Тульнова Ирина c депакином вроде ситуация тож не очень- его даж не выписыват...ну тот который хроно, зато есть вальпроевая кислота
Отредактировано zyrka (2015-08-15 19:36:01)
Неактивен
в наше время очень трудно отличить особенных взрослых и детей, от взрослых и детей более чем особенных. Под последними я понимаю - алкоголиков, нариков, а в отношении детей - детей вдрызг избалованных вечно "Занятыми" родителями....
про что я пишу...вот про что - я всегда стараюсь помочь перейти дорогу слабовидящему с тросточкой человеку, но я не кинусь оказывать помощь взрослому, совершающему странные поступки - потому что лично у меня будет первая мысль - что это опившееся/обдолбанное создание ( а уж потом я подумаю, что может быть человек болен)...и от этого грустно(((
в отношении детей со странным поведением - у меня всегда первая мысль об их избалованности, а уж потом о чем-то другом - это все когда признаки болезни не явные...
я не знаю как можно зло относится к таким людям? У меня всегда люди с ограниченными возможностями вызывают уважение - все мои проблемы кажутся мелкими, на фоне проблем таких людей....
Хотя понимаю, что наверное это уже редкость в наше время - только в четверг в ОДКБ ко мне подбежал мальчишка лет 4-х с явными признаками гидроцефалии и начал что-то рассказывать на своем языке)) мы с ним отлично пообщались, а подошедшая мама посмотрела на меня как на не адекватную и было видно, что она не привыкла к таким ситуациям, и воспринимает их как что-то ненормальное
Неактивен
В нашем случае (внешне не заметно же никаких признаков, если нет приступа) поведение иногда выглядит как избалованность, наглость, эгоистичность, даже хамство. Только я уже не могу отличить - это правда так или это побочка болезни. Специалистов, которые могли бы посоветовать, разъяснить Ратибору что нужно делать вместо его гадкого поведения, а мне во время такого поведения найти не могу. Все советую стандартные вещи. Вроде бы правильно, но не получается... Самым лучшим пока исправителем поведения стали СуперДетки, т.е., общение с обыкновенными девочками и мальчиками разного возраста. Это вне дома. А дома и во время прогулки все как было, так и идет.. Это другой мир.
Завтра у нас должно быть радостное событие (если папа сможет отвезти-привезти) - нас пригласил благотворительный фонд "Искорка надежды" БФ Искорка надежды и его дети на детский пикник. Сказали, что будет примерно 40 детей особенных, покажут кукольный театр, подарят шарик, наверное, стол будет сладкий.. Расскажу потом. Могу поспрашивать ради интереса. Они-то уж точно могут сказать КАК к ним относятся окружающие.
Неактивен
Кира***, спасибо ! Сама себе радуюсь и грызу, что мало сделала, а он не понимает (и это самое обидное), сколько вложено сил, терпения, поисков доходчивого объяснения дошкольно-школьного материала (хотя это мне очень интересно самой!!!). После такой практики могу работать репетитором в начальной школе на пятерку с плюсом! Но только Ратибора не с кем составить, а когда я общаюсь с другими, то он откровенно мешает как может, хулиганит. Соседка говорит, что ревнует.
Отредактировано Тульнова Ирина (2015-08-15 22:53:27)
Неактивен
Тульнова Ирина пишет:
Сама себе радуюсь и грызу, что мало сделала, а он не понимает
ты хочешь чтобы он сейчас это понял??? дети иногда до того момента как родителей не потеряют не понимают что для них сделали)))
я искренне верю что особенные дети посылаются на землю в назидание нам всем - оценить то как мы живем и что ставим выше простой детской жизни....
Отредактировано Ma_rina (2015-08-15 23:02:48)
Неактивен
Ma_rina пишет:
Тульнова Ирина пишет:
Сама себе радуюсь и грызу, что мало сделала, а он не понимает
ты хочешь чтобы он сейчас это понял??? дети иногда до того момента как родителей не потеряют не понимают что для них сделали)))
я искренне верю что особенные дети посылаются на землю в назидание нам всем - оценить то как мы живем и что ставим выше простой детской жизни....
+1
Неактивен
Тульнова Ирина
Я от всей души желаю Вам улучшения здоровья или хотя бы стабильности. До слёз трогают твои слова, что у ребёнка нет обычного детства и он не может (в силу возраста) понять сколько моральных сил, любви и терпения вложено в них.
Неактивен
Илона, есть другая сторона, с которой я, к сожалению, столкнулась. Хотела написать длинную историю, про то, как я дура помогать пыталась, но передумала, оставлю вывод. Есть люди, которым выгодны свои больные дети-инвалиды, они не хотят их лечить... Что тогда говорить об отношении чужих людей
Тульнова Ирина пишет:
Только я уже не могу отличить - это правда так или это побочка болезни. Специалистов, которые могли бы посоветовать, разъяснить Ратибору что нужно делать вместо его гадкого поведения, а мне во время такого поведения найти не могу.
У нас по проще, но это моя больная тема. У дочки ювенильный артрит, почти полтора года на метотрексате, на фоне лечения стабильная ремиссия. Внешне ребенок абсолютно здоровый. Психически - все сложно, понять когда она балуется, а когда ей плохо и поэтому капризничает/истерит не могу. Лечащая врач настаивает на отклонениях и подборе серьезных препаратов у невролога. Мы пытались лечиться у невролога, еще год назад, от одного препарата был обратный эффект, дочка просто с ума сходила и спать перестала, от другого стала заторможенной, со стклянным взглядом. Продолжать такие эксперименты просто боюсь. Психологи помогают мало, тут нужно понимать взаимосвязь воздействия побочных эффектов от лекарства и естественных психических процессов, а они дают стандартные советы применимые к здоровым детям. Сейчас на ночь даю ей крепко заваренную мяту (ни один врач не посоветовал, блин, за два года), хоть засыпать легче стала, а то у неё развился страх ложиться спать, но тут все сразу: и просыпания от болей по ночам (еще в начале болезни), и страх проснуться не дома (после нескольких месяцев по больницам), и кто его знает, что ещё.
По поводу плохого поведения, для себя сделала вывод, что, если наказывать, как обычного ребенка (лишать удовольствий, объясняя почему, и стала она по попе получать иногда, хотя чаще всего просто пугаю, что накажу), то в большинстве случаев начинает слушаться, а если совсем не реагирует, значит не каприз. Т.е. плохое поведение, как следствие болезни есть, но оно бывает гораздо реже баловства и капризов.
Неактивен
Но общение - это всё. Брат на месяц с семьей приезжал, доча с двоюродной сестрой много наобщалась, так прямо сразу взрослее, рассудительнее стала. Так что я очень надеюсь, что на занятия начнем ходить и стабильнее все станет. Если вирусяк не нахватаем
Ах, да, лужи Муж считает, что ребенок, когда есть лужи, может делать в них все, что угодно. Поэтому изначально - костюм мембрана, сапоги и поуши в грязи. Счастью дитя нет предела...
Отредактировано Veta (2015-08-16 04:06:43)
Неактивен
А потом оказалось, что коляска не нужна, потому что, как только я с ним на улицу выхожу, на меня сразу соседи орать начинают: „Держи своего урода дома, нечего людей пугать“. И мальчишки камнями в него бросают, а их родители ржут. Один раз ему камень в висок попал, и больше я с ним не гуляла.
не знаю, где автор жила, в каких условия диких, у меня в доме на К.Маркса, так получилось живут два ребенка с ДЦП, напротив дом тоже мальчик с подобной болезнью и девочка, мальчик в коляске, там вообще все тяжело, девочкка полегче. То есть уже 4 случая у меня на глазах, такого отношения ни среди взрослых, ни среди детей не видела. Гуляли просто во дворе, конечно не совсеми, потому как ребенок в коляске, но чтобы взрослые так говорили... Думаю что автор слегка преувеличивает... с другой стороны, читала у Е.Мурашовой, детский психолог, автор многочисленных книг, описывала случаи, когда детям с аутизмом отказывали в обычных процедурах , типа электрофарез в детской поликлинике, буквально выгоняя, мотивируя тем, что вам в психдеспансер надо. Ну и естессно, уборщицыв поликлиниках в спину "уродов нарожают, а потом ходют и топчут", но на таких обиженных жизнью грех внимание обращать...
Неактивен