Дорогие форумчане! Обращаюсь ко всем ради своей подруги, курянки - Родионовой Наташи. Ее дочурка Варя родилась 16.12.2014.
Ниже выкладываю ее историю.

Варе поставили тяжелый диагноз: билиарная атрезия, синдром холестаза, состояние после операции по Касаи.
Ждала я ребенка ровно 7 лет. С самого рождения мы с Варенькой по больницам, дома ни разу так и не были. Родилась Варвара зимним днем 16 декабря в 15:36 с весом 3380 г. и ростом 54 см., - и это был самый счастливый день в моей жизни. Врач педиатр обрадовала: «Ваша девочка абсолютно здорова!». Но счастье длилось не долго - всего лишь 5 дней. А на 6-й день, когда я уже готовилась к выписке, как гром среди ясного неба прозвучали слова педиатра: «Вы видели кал вашей дочери? Он абсолютно белый, что может говорить об атрезии желчных протоков, - завтра едете в патологию новорожденных и полностью там обследуетесь». Атрезия желчных протоков, что это? Открываю интернет, читаю и не верю своим глазам… слезы, боль, страх,…а потом надежда, а вдруг врач ошиблась, поедем, обследуемся и ничего не подтвердится. 24 декабря приехали в отделение патологии новорожденных детей детской городской больницы города Курска. С 25 начались анализы, узи. Обследовались, анализы плохие: билирубин повышен, желчный пузырь на узи не визуализируется, едем на КТ в холодной скорой в другую больницу, желчного пузыря здесь не увидели. Диагноз подтверждается, в таких случаях необходима операция по Касаи, которую нужно сделать до 3 месяцев, и ее могут сделать только в Москве. В интернете по отзывам поняла, что с такой патологией нужно ехать в филатовскую больницу к профессору А.Ю.Разумовскому. Нужно сделать документы, 30 декабря по метели ко мне приезжает из другого города крестная Вари - Марина Бессонова, и за 1 день, оставив доченьку с медсестрой, мы делаем все документы на Варечку (свидетельство о рождении, снилс, мед.полис, подаем заявление на квоту). Наступают новогодние праздники-долгие 11 дней, которые мы проводим в боксе почти пустого отделения патологии новорожденных. 12 января звоню лично профессору Разумовскому, объясняю ситуацию, он соглашается нас принять, сразу иду к заведующему - нас выписывают по моему требованию, и мы сразу же едем в ночь в Москву. 13 января мы уже в Москве, нас экстренно госпитализируют в 4 хирургическое отделение филатовской больницы. И начались бесконечные анализы, которые затянулись на 1,5 месяца. Боль, отчаяние, страх, неизвестность поселились в душе. В итоге 02 марта поставили окончательный диагноз «атрезия желчных протоков или билиарная атрезия», единственный шанс на спасение - операция по Касаи, положительный исход после которой можно ожидать в 30-38% случаев из 100%. Данная операция была сделана 03 марта профессором А.Ю.Разумовским. Варенька очень тяжело после нее отходила - ее рвало 3 дня фонтаном, слабость, температура, черные круги под глазами, - что я пережила как мать в эти минуты - даже трудно вспоминать. В итоге кал так и не окрасился, билирубин не снизился, операция нас не спасла, мы не попали в эти «счастливые проценты».
Что же делать дальше? Только пересадка печени может спасти жизнь моей доченьки. Обратилась в центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени В.И.Кулакова к Анне Владимировне Дегтяревой. Она назначила нам еще раз сдать анализы и сделать узи брюшной полости в их центре через неделю, 1 апреля, а затем ехать в институт транспантологии им. Шумакова. Все анализы платные, а денег уже практически не осталось. Деньги на пребывание, обследование в филатовской больнице, а также лекарства и лечебное питание для Вари помогли собрать друзья. Живем сейчас в Одинцово у крестной мамы Вареньки-Бессоновой Марины. Дома так и не были, мы ведь приехали в Москву в январе, а уже конец марта, и сколько еще будем здесь, неизвестно.
Сама я работаю педагогом-психологом в ОКДОУ «Детский сад компенсирующего вида «Здоровячок», на данный момент в декретном отпуске. Отец ребенка нам не помогает и никакого участия в нашей жизни не принимает. Я одна воспитываю Вареньку. Имущества я своего не имею, снимаю комнату в частном доме. Хорошо, что есть друзья, которые помогли морально и материально. Но операция по Касаи не дала положительных результатов, и теперь только пересадка печени может спасти жизнь моей доченьки.
Прошу вас помочь нам материально и молитвенно в этой тяжелейшей для нас жизненной ситуации. Заранее вам благодарна!

Здесь страница Наташи.
Яндекс кошелек Наташи Родионовой: 410013007524020
Карта сбербанка 4276 8400 1767 0868 Родионова Наталия
Спасибо огромное всем, кто откликнулся!

30 июня Варюшку прооперировали Т-т-т сейчас все хорошо. Уже переведены в общую палату. Ближайшие полгода полная изоляция от мира во избежание осложнений.

Отредактировано Ionill (2015-07-11 13:23:51)