- Вы не зашли.
Наши проекты и реклама
 |
title
Description
Body
#1 2014-12-07 20:54:19
Ульянке нужна помощь
Дочке нашей форумчанки Sveta_K очень нужна наша помощь и поддержка.
Сейчас Ульянка с мамой находится в реанимации на Кольцова.
Света разместила запись в своём дневнике, а я (с её разрешения) переношу запись сюда.
Вот ссылка на эту страничку Светы в Стране мам http://www.stranamam.ru/post/8821718/#comments
Неделю назад моей дочери поставили диагноз- лейкоз... пришел результат сегодня из Москвы: Острый лимфобластный лейкоз
никто не ожидал из врачей- думали изначально что делают пункцию костного мозга ждя исключения такого варианта и чтобы "развязать руки ревматологам" для дальнейшего лечения артрита.
она была подвижной и шустрой. с пятницы на круглосуточной инфузии. уже капали кровь и тромбоциты.
с каждым днем она более сонлива и грустна. почти не ест уже. температура повышается дважды в день
любит аудиосказки. иногда комментирует: " а я в школу понесу показать на "день игрушки" свою хрюшку. и буду писать на доске буквы..." "я тоже хочу в детский сад"
днем я с ней смеюсь и всячески стараюсь развлекать. ночью перемеряю температуру каждые полчаса и реву...
сегодня дважды за день успокаивала знакомых, звонивших поддержать меня, которые рыдают навзрыд. и это не первые.
ВРАЧ ПОЧТИ НИЧЕГО НЕ РАССКАЗЫВАЕТ. УХОДИТ ДАЖЕ ОТ ЭЛЕМЕНТАРНЫХ ВОПРОСОВ
сегодня мы окончательно решили что надо нам в Москву пробиваться- так ей не понравилось... но сказала что выписку может написать и запрос отправить- решайте сами.
денег нет и как - где открывать счета, какие подтверждения нужны-- у меня на руках пока никаких нет и куда обращаться даже не знаю. может кто подскажет и научит?
если есть положительные случаи с вашими близкими родственниками- подскажите- поддержите морально.
если я свалюсь кто с ней будет..
00.10 06.12.2014 добавляю новости. настояла на шей отправке заявки в Москву. РДКБ закрыта на карантин по ветрянке- мы не болели- так что туда не попадаем.
ответа из второй клиники ждем. врачи сказали что если спадет температура - начнут терапию на месте не дожидаясь ответа. и что Москва может отказать.
температура полчаса назад опять 38 и 4.
огромное всем спасибо за советы и комментарии. всем ответить лично не смогу физически, извините.
лечение да, одно и то же- препараты разные- одни оригинальные- другие более дешевые отечественные аналоги.
лечение у нас бесплатное. анализы и проезд в лаборатории Московских клиник за свой счет.
Муж уже метнулся отвозить пунктат костного мозга, купил бутылочки для анализа на стерильность. параллельно по списку для другой девочки.
на следующий день тот папа поехал отвозить анализы своей и нашей дочек ( так что обе семьи слегка "сэкономили" на проезде )
знаю что некоторые проходят первый блок и подробную диагностику там а дальше их отправляют к своим врачам.
не знаю можно ли здесь выставлять - если нельзя- уберу. карта сбербанка 4276 8330 2395 6686 Светлана Владимировна С.
Неактивен
#7 2014-12-07 23:54:36
Re: Ульянке нужна помощь
Sveta_K
Светлан!!! слов нет ... держитесь!!!
перевела чуток ...
Света, ты знаешь мой телефон , на всякий случай пишу еще раз 89202664987
кинь мне в личку свой, а то у меня не сохранился после ремонта
подниму сейчас всех своих знакомых на уши ... думаю, что смогу еще найти денюжку ...
Добавлено спустя 3 минуты 39 секунд:
Sveta_K
Света, если позволишь, размещу пост Zaya46 у себя в блоге ... может кто-то из народа откликнется
Отредактировано Breez (2014-12-07 23:58:49)
Неактивен
#8 2014-12-08 00:02:14
Re: Ульянке нужна помощь
Лили
Breez
огромное спасибо!
8-904 521 66 93
8 919-278 19 34
кому интересно: www.onkobook.ru это книжка про лейкоз и его лечение для родителей родственников и детей- ужасов там не показано
http://fly-mama-fly.livejournal.com/95033.html еще книжки
Добавлено спустя 2 минуты 53 секунды:
Breez
конечно позволю. наша война с болезнью только начинается- она длительная и как пойдет никто не знает. буду очень благодарна всем за любую поддержку- и моральную и духовную и материальную..
Неактивен
#11 2014-12-08 00:10:44
- Анна Корнилова
- Бывалый
- Откуда: Курск
- Зарегистрирован: 2009-03-24
- Сообщений: 1252
- Рейтинг : 361 | 0
- Профиль
Re: Ульянке нужна помощь
Sveta_K
Завтра обязательно кину денюжку. Дай бог Вашей доче здоровья. Всё будет хорошо.
Неактивен
#14 2014-12-08 00:17:24
Re: Ульянке нужна помощь
Sveta_K
скорее всего у вас стандартная группа риска, если была бы высокая- вас бы уже забрали в москву. в стандартной группе риска нет высокодозной химии. Все будет хорошо. в курске тоже хорошие врачи, трудности будут только в лекарствах, в отечественных проблем не будет, но вот в зарубежных, это да. у нас есть немецкие лекарства, если что обращайтесь. пишите в личку- пообщаемся, все вам расскажу подробно.
Отредактировано **Maria** (2014-12-08 00:20:46)
Неактивен
#15 2014-12-08 00:18:41
Re: Ульянке нужна помощь
Breez пишет:
Sveta_K пишет:
наша война
только победа! настраиваемся только на нее!
я настраиваюсь- но в этой войне многое переживают все кто сталкивается. сама терапия тежелая для ребенка и его организма, и очень опасны самые незначительные микробы бактерии и грибки.....
Добавлено спустя 3 минуты 21 секунду:
Breez
6 января будет 4 года..... она мечтает на новый год о елке с огоньками , которые можно включать ночью и что принесет ее дед мороз. а на вопросы что еще хочет говорила- больше ничего. игрушки?-- у меня есть!
Добавлено спустя 5 минут 3 секунды:
Анна Корнилова
**Maria**
Lesitta
спасибо.
**Maria** пишет:
Sveta_K
трудности будут только в лекарствах, в отечественных проблем не будет, но вот в зарубежных, это да.
именно поэтому и хочу в Москву.
Неактивен
#17 2014-12-08 00:46:40
- Тульнова Ирина
- Бывалый
- Откуда: ул. Серегина
- Зарегистрирован: 2010-02-18
- Сообщений: 7454
- Рейтинг : 935 | 1
- Профиль
Re: Ульянке нужна помощь
Sveta_K, Света, держитесь! Очень понимаю, КАК это тяжело!!! Надо надеяться на лучшее, наука не стоит на месте, добрых людей много и очень хочется, чтобы Ангел-Хранитель оберегал вас!!!
У меня много аудиозаписей - если хочешь, то переброшу по скайпу или почте.
Неактивен
#18 2014-12-08 00:57:19
- Тульнова Ирина
- Бывалый
- Откуда: ул. Серегина
- Зарегистрирован: 2010-02-18
- Сообщений: 7454
- Рейтинг : 935 | 1
- Профиль
Re: Ульянке нужна помощь
http://vk.com/deti_angels46 - группа "Дети-Ангелы" недавно организовалась в Курске. 11 декабря будет встреча во Дворце Пионеров на Ленина. Будет пресса, гости разных направлений... Свет, зайди в группу, это как вариант помощи. У девочек много опыта в разных вопросах. И неравнодушные там практически все - сами столкнулись с разными проблемами. Может, кто что толкового посоветует...
Добавлено спустя 4 минуты 27 секунд:
Спасибо москвичам (знакомым) - подсказали:
Чулпан Хаматова Фонд "Подари жизнь" http://www.podari-zhizn.ru/main/node/6
http://fnkc.ru ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева - высокотехнологичное медицинское учреждение, в котором заняты специалисты мирового уровня, уважаемые в профессиональных кругах, пользующиеся авторитетом среди многочисленной когорты пациентов.
Неактивен
#19 2014-12-08 01:03:43
Re: Ульянке нужна помощь
Всё будет хорошо!!!Самое главное верить!В том году у знакомой пяти летней малышке обнаружили лейкоз 4ой степени,вы не поверите,но ей удалось победить болезнь!!!Она до сих пор проходит лечение в Москве.Мама не унывает,буквально месяц назад видела эту замечательную семью в торговом центре(они приезжали на выходные в Курск)Мама с дочкой тоже лежала на Кольцова,но каким то образом выбила бесплатную квоту на лечения в Москве.Я верю, что и ваша малышка поправится!
Отредактировано matrixmm (2014-12-08 01:08:53)
Неактивен
#22 2014-12-08 01:12:23
Re: Ульянке нужна помощь
Тульнова Ирина пишет:
Sveta_K, Света, держитесь! Очень понимаю, КАК это тяжело!!! Надо надеяться на лучшее, наука не стоит на месте, добрых людей много и очень хочется, чтобы Ангел-Хранитель оберегал вас!!!
У меня много аудиозаписей - если хочешь, то переброшу по скайпу или почте.
спасибо. аудиокниг и у меня море. я фанат и детей подсадила. приходят медсестры и удивленно спрашивают- а где у нее мультик? а она с моим телефоном книжки слушает 
Тульнова Ирина пишет:
http://vk.com/deti_angels46 - группа "Дети-Ангелы" недавно организовалась в Курске. 11 декабря будет встреча во Дворце Пионеров на Ленина. Будет пресса, гости разных направлений... Свет, зайди в группу, это как вариант помощи. У девочек много опыта в разных вопросах. И неравнодушные там практически все - сами столкнулись с разными проблемами. Может, кто что толкового посоветует...
Добавлено спустя 4 минуты 27 секунд:
Спасибо москвичам (знакомым) - подсказали:
Чулпан Хаматова Фонд "Подари жизнь" http://www.podari-zhizn.ru/main/node/6
http://fnkc.ru ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева - высокотехнологичное медицинское учреждение, в котором заняты специалисты мирового уровня, уважаемые в профессиональных кругах, пользующиеся авторитетом среди многочисленной когорты пациентов.
в группе я состою- у меня соседский ребенок Тимоша Павлов - я здесь тоже в темку про него и сбор на реабилитацию открывала- муж вчера про их условия всё выяснял.
в фонды нужно уже с конкретным счетом на лечение обращаться.....
ладно- я спать. мне еще всю ночь температуру перемерять и лекарства давать а активная жизнь здесь начинается в 5-6 часов..
Отредактировано Sveta_K (2014-12-08 01:15:26)
Неактивен
#24 2014-12-08 08:33:48
- ...ЛеНьТяЙкА...
- Бывалый
- Откуда: Дериглазова
- Зарегистрирован: 2013-07-08
- Сообщений: 2052
- Рейтинг : 159 | 0
- Профиль
Re: Ульянке нужна помощь
Sveta_K
Все у Вас получиться! Перевела немного
Неактивен