title
Description
Body
Сегодня, 26 марта в 19.40 программа "Вести-Курск" общала показать ролик о мальчике Артемке Чертове, которому необходима помощь. http://gtrkkursk.ru/lenta-novostei/2703 … osh_l.html - ГТРК Курск, передача об Артеме Чертове.
У мамы с понедельника нет компьютера и возможности выйти в интеренет и общаться, но они успели создать страничку в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/profile/532132881846
Мама Рита и Артем будут благодарны любой поддержке, инфрмационной помощи, общению. Ее тел. 89513174940!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2014-03-28 20:35:59)
Неактивен
Сегодня будет повторяться репортаж в 11.40.
Мы познакомились с Ритой совсем недавно, 1 марта, когда приезжал Василий Олегович Генералов - они были на консультации. Потом мы общались с Ритой по скайпу до этого понедельника, пока бывший муж не забрал компьютер. Уже теперь бесповоротно... И Рита осталась без информации и общения. Даже ответить на сообщения, сделать перепост сама пока не может, поэтому и попросила меня сделать тему.
У них и правда, очень тяжкая ситуация. Живут втроем - Рита, Артемка и мама Риты, тоже инвалид. Доходы - две пенсии, расходы - сами понимаете...
Петнидан, на котором у Артемки пошли улучшения, не закупается Россией. Покупает Рита его через знакомых, но у них поджимают сроки - нужно проплатить деньги. Есть максимум времени - две недели. Потом пересылка может не успеть и будет перерыв в приеме, что категорически нельзя у эпилептиков. Последствия могут быть слишком печальные..
Есть аналог - суксилеп, но очень страшно менять препарат, на котором так заметны успехи! ОЧЕНЬ ПОНИМАЮ!!!! У нас была подобная ситуация с топамксом и тореалом... Как говорит Рита, за этот год приема петнидана Артем сделал уже большие успехи - научился немного себя обслуживать, улучшилась координация, главное, приступов стало меньше. Ведь каждый раз это гибель клеток головного мозга.
с момента нашего знакомства эту сумму Рита пыталась найти, но их пенсий не хватает на все. Папа отстранился, не помогает, кредит не дали, хотя у них нет никаких задолжностей, да и кредит тоже нужно чем-то погашать...
Вообщем, одна надежда на добрых людей.
И очень семья нуждается в добром слове, моральной поддержке, вере в лучшее. Любой звонок или смс - это капелька нашей помощи выстоять в такой непростой ситуации. По поводу вещей - Рита нричего не говорила, но, как поняла из общения, просто из скромности об этом даже не заговаривает. Главное - купить лекарство!!
Вот такая история...
Неактивен
Тульнова Ирина
Ирина, да, номер карты было бы здорово. В противном случае - куда переводить?
Неактивен
Вчера, отозвавшись на сообщение, Рите обещали подарить б\у системный блок. Это же просто счастье для них!!! Если бы удалось найти и рабочий монитор, то им можно было бы выходить в свет-интернет самостоятельно и быть в курсе событий...
Вот их страничка ВКонтакте, правда, пока только недавно начатая и из-за отсутствия интернета безответная http://vk.com/id247051045
Неактивен
Девочки, Анастасия Николаевна (Матрешка) обещала выложить все документы на Детке http://detka-kursk.ru/index.php/topic,1516.0.html в теме про Артема, я тогда перекопирую их. Номер карты там тоже есть.
Добавлено спустя 1 минуту 45 секунд:
У меня есть только номер телефона Риты - 89513174940. Только как снять деньги с телефона она не знает...
Неактивен
Соловейко, спасибо за помощь, Аня (очень приятно теперь узнать!!)!
Рита звонила, благодарила, до сих пор ошарашена звонками и СМСками, которые присылают в поддержку незнакомые люди, а мама ее до сих пор плачет от того, что не ожидала такой отзывчивости и чуткости от чужих людей. Видимо, не привыкшие к такому вниманию, помощи эти женщины испытывают стресс от адекватного, доброжелательного отношения к их событиям совершенно незнакомых им сочувствющих Человечищ (это в уважительной форме написано слово).
Спасибо Вам, Добрые Люди - это Рита просила написать.
Неактивен
Добавлено спустя 37 секунд:
СПАСИБО!!!
Неактивен
Ирин, а кроме денег им ничего не требуется (денег на карту сбросила)? Просто неудобно звонить, если каждый будет названивать - это не есть хорошо( Если поддерживаешь с ними связь узнай, пожалуйста
Неактивен
Девочки, кто перевел деньги, спасибо большое!!!
Ma_rina, спасибо большое за предложение помощи! Рита пыталась зарегистрироваться в последний день (когда был комп дома), но не успела получить подтверждение и поэтому пока на форум выйти не смогла. Мои попытки уговорить сделать тему об Артеме раньше не увенчались успехом - есть категория людей, которым стыдно и трудно просить. Поэтому до последнего надеялась, что выкрутятся сами, но обстоятельства, видимо, поставили жирную точку. Деваться было некуда...
Сейчас главное - лекарства, потому что минус таких препаратов (как наш фризиум) - в аптеках России их нет, покупать только за рубежом. Плюс - это счастливая удача подобрать хоть что-то, что поможет если не убрать, то хотя бы уменьшить или облегчить приступы.
Рите уже предложили с форума рабочие монитор и системный блок, осталось только все соединить, подключить... Интерент оплачен, так что после понедельника (когда привезут монитор), надеюсь, она сама сможет отвечать на вопросы.
По поводу - позвонить незнакомому человека - думаю, что все превернулось за эту неделю у них. И чужие незнакомые люди стали дороже и ближе родни. По крайней мере, я так поняла по общению. Об этом говорит и настрение - от убитого проблемами неделю назад, поисками информации, фондов, денег, косых взглядов, стыда и безисходности до вчерашне-сегодняшнего бодрого голоса от брезжушей надежды, протянутой руки помощи, банальных СМС от людей, которые их не знают со славами "Держитесь, все будет хорошо!" Очень мама переживает ее - как же так, люди откликаются, помогают.. очень непривычно в наше время такое бескорыстное отношение и сочувствие. Рита говорит, что плачет, как только начинает об этом говорить..
Мне в прошлом году тоже было это странно, когда в монастырь собирали помощь. Но это же открытие и дало уверенность в доброте людской, отзывчивости, неравнодушию! И жить стало как-то легче и спокойнее, устойчивее, что ли!!
Поэтому (мое личное мнение) если есть возможность сказать доброе слово - напишите, позвоните, поддержите, потому что все в нашем мире не просто так присходит.
Неактивен
На сегодняшний день, благодаря вашей помощи, пришли деньги - 2 тысячи 500 рублей!! Большое спасибо!!
Неактивен
Рита обратилась еще в благотворительные фонды. Сегодня должны были прийти с проверкой жилищных условий и посмотреть на состояние семьи (в смысле, решить - туда ли пойдут деньги ). Поэтому не звоню им пока. Я напишу завтра - как все прошло.
Лекарства хватит не на месяц, но так как покупают за рубежом, то выгоднее купить больше, чтобы снизить затраты на пересылку.
Неактивен
Петнидана хватит тогда на полгода.
Из фонда не приезжали, и на звонки телефонные не отвечают. Как-то странно с их стороны...
Еще Рите предложили сегодня клавиатуру и монитор, так что она уже богатая барышня , осталось только мышку найти и коврик. И сможет выходить сама в интрент и общаться!!!
Неактивен
http://gtrkkursk.ru/lenta-novostei/2703 … osh_l.html - ГТРК Курск, передача об Артеме Чертове.
Неактивен
Соберем!!! Люди с эпилепсией возят детей подбирать препараты в Текнон (Испания). Обходится поездка чуть меньше миллиона... А тут - осталось меньше 13 тысяч...
Неактивен
Неактивен
Еще Рите дали планшет напрокат, но войти может только в одноклассники http://www.odnoklassniki.ru/profile/532132881846, на форумах у нее не получается с паролем. У кого будет желание - можно написать туда.
Неактивен
Поступления за сеглдняшний день - 280 рублей. Огромное спасибо!!!
Неактивен
Благодаря планшету Рита может выходить в интернет и общаться в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/profile/532132881846, а на форумы может заходить и читать, а не получается зарегистрироваться . Может, кто поможет пошагово по телефону 89513174940 ей?
Низкий поклон от Риты и Артема Анастасии Николаевне (Матрёшке), руководителю Фонда "ПОДАРИ СЧАСТЬЕ ДЕТЯМ"!!!
Комментарии на страничке Анастасии Николаевны : http://www.odnoklassniki.ru/profile/462604406950, на тот момент - одна из немногих возможностей личного общения Риты с неравнодушными людьми, которые поделились информацией, деньгами, ко чем мог... Теперь уже больше возможностей общаться..
Маргарита Чертова ответила/b]
[b]Дорогие люди!!! Спасибо большое Вам всем, с вашей помощью собрано 11442.руб 18коп , нужно всего 15000, осталось 3600. И эта сумма собралась за 4 дня. Спасибо вам за быструю отзывчивость, за понимание.:-)
С УВАЖЕНИЕМ МАРГАРИТА!!!!!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2014-03-31 10:23:39)
Неактивен
Перевела на карту.
Неактивен
Спасибо большое!!! Надеюсь, что скоро Рита сама сможет отвечать в теме.
Неактивен
Копирую сообщения Риты с сайта Детка-Курск, на этом форуме пока зарегистрироваться у нее не получается. http://detka-kursk.ru/index.php/topic,1516.45.html
Рита Сегодня в 13:03:19
Спасибо вам большое за советы, да мне написали в одноклассниках, парень предложил помощ бесплатно, но я боюсь, я согласилась конечно, но вы меня поймите, у моего поставщика лекарство стоит 75€ (это в рублях около 5000 тысяч) за одну бутылку, дорого конечно, но у него мои хорошие знакомые покупают уже лет 6, да нетолько они, я когда начинаю новую бутылку с завоза, всегда смотрю на реакцию сынульки, я ведь сама проверить немогу. Если мне Юрий пришлет бутылку через почту, я посмотрю как Артемачки будет, то если он конечно согласится со мной дальше работать, то я через него буду, я смогу на 10000 купить 5 бутылок
Сегодня в 18:30:50 »
Я сегодня на 5 апреля записалась в центр развития "ветра надежд", там будет комиссия в виде 3 специалистов: дефектолог, логопед, нейропсихолог- приезжает из Москвы, первая консультация бесплатно, посмотрят на Артемачку и скажут сколько будет стоить занятия и с какими специалистами ему заниматься, правда я незнаю кто такой нейропсихолог? Вот такие наши новости
Неактивен
Сегодня общалась с Маргаритой, лекарства закуплены, скоро будут у них) Все понимаю. у всех жизненные ситуации разные...но понять отца, который уходя от больного ребенка думает как сэкономить на алиментах..это выше моего понимания
Неактивен
Ma_rina, спасибо за добрую весть!!!
Неактивен
Копирую с форума "Детка. Курск": http://detka-kursk.ru/index.php/topic,1516.45.html
Рита. Тема "Помощь Артему"
03 Апр 2014, 14:49:59 »
СТОП, СТОП, СТОП!!! СБОР НА ПЕТНИДАН ЗАКРЫТ!!!!!!! Огромное всем спасибо! Я купила лекарства, отдала 15500. Спасибо, мои хорошие!!! Теперь Артему лекарства на пол года хватит!!!
Неактивен
Здравствуйте дорогие друзья, хочу рассказать хорошие новости, Артёмачка начел потихоньку говорить: баба, мама, вай вай-это он просит помощи, если не может что-то зделать, тятя- тётя, мы занимаемя платно у нейропсихолога, вот последствия его занятий, и конечно действия ПЕТНИДАНА, благодаря вам я его купила, кстати с праздничками весенними всех!!!!!
Неактивен
И ещё друзья, не бойтесь мне писать и звонить, мы с Артёмачкой очень будем рады с вами пообщаться и простите, что долго не писала, вот хорошие новости пришли и сразу написала, я в одноклассниках ( Чертова Маргарита), будем ждать))))
Неактивен
Дорогие друзья, я создала группу про сынишку, там всё про него подробно написано, все наши достижение в одноклассниках http://odnoklassniki.ru/group/52226892169398
Неактивен
Дорогие друзья!!! Обращаюсь к вам нам без вас не обойтись!!! У нас заканчивается лекарство (Петнидан). Стоимость одной бутылочке 75 евро, нам нужно 5 бутылочек, общая стоимость 18000 рублей. Это лекарство очень хорошо на него действует, намного лучше стало ЭЭГ (видиоманиторинг). Вот сылка про моего сынишку (группа Помощь Артёме).http://odnoklassniki.ru/group/52226892169398
Неактивен
Друзья не проходите мимо, ведь 50-100 рублей денег, тоже деньги, с миру по нитке и моему любимому сыночку Артёмачке, купится лекарство, ведь именно с этим припоратом у нас стало лучше ЭЭГ, в развитии тоже стало улучшении, Артёмачка медленно но верно идёт к улучшению!!!
Неактивен
Весной удалось собрать необходимую сумму и Артем продержался!!! Очень хочется помочь собрать деньги на петнидан, ведь каждый приступ убивает клетки головного мозга. А сейчас ведь самое время развиваться и познавать мир!
Неактивен
http://odnoklassniki.ru/profile/5321328 … 3141354027 моя страница в одноклассниках
Неактивен
Петнидан аналог Суксилепа
http://my.mail.ru/community/zdorow1/066 … 057C9.html копирую:
30-08-2014г:
Руководитель клиники ПланетаМед невролог эпилептолог Василий Олегович Генералов:
О возможных изменениях в законодательстве, касающихся лекарств!
Сложно оставаться в стороне и не комментировать происходящее в области лечения своих же пациентов, которые поверили нам и в их глазах появилась надежда. У многих пациентов с тяжелыми формами подбор терапии занял очень много времени. И теперь весь этот труд может пойти насмарку, поскольку успех был достигнут с такими препаратами как Сабрил, Осполот, Руфинамид, Петинимид, Суксилеп и ещё на ряде других противосудорожных препаратов, которых как известно в России нет и пациенты доставали их через курьеров, знакомых и просто добрых неравнодушных. Сейчас здоровье и жизнь этих пациентов под угрозой из-за возможных изменений в законодательстве. Мы не знаем как будет развиваться ситуация, но к сожалению оптимизма у нас мало. Поскольку даже многолетнюю проблему с Суксилепом. несмотря на наши обращения в госорганы, выступления по ТВ и в газетах, решать приходится пациентам, доставая его и его аналоги самостоятельно. Советуем прочитать эту статью
http://actualnews.org/zdorovie/18182-ed … vaniy.html
и сделать максимально возможный запас препаратов. Наша клиника работает со службой доставки препаратов Epi Drugs http://vk.com/epidrugs Они ни разу не подводили, но даже они вряд ли смогут и далее беспрепятственно помогать нам с доставкой препаратов.Сейчас будем просить их о скидках, учитывая данную ситуацию. Перспективы не ясны и в то же время мы можем отчетливо представить как тяжело придется и нашему Центру, и всем пациентам, и их родственникам, семьям, у которых только появилась надежда на нормальный образ жизни, а многие к нему уже привыкли.
С наилучшими пожеланиями и тревогой за сложившуюся ситуацию В. Генералов.
Неактивен
КУРЯНЕ не проходите мимо моему сыночку нужно жизниважное лекарство Петнидан. У него Симптоматическая мультифокальная эпилепсия с полиморфными приступами, синдром дцп смешанная форма. Кто знаком с диагнозом эпилепсия тот меня поймёт. Артёмачка на 3 припоратах 2 из них нам дают бесплатно по рецепту. Один Петнидан нам его назначили врачи в Москве. Он не как без них не сможет, это 3 жизниноважных припората. Если ему не давать начнуться судороги и печальные последствия. Петнидан я закупаю на пол года 5 бутылочек 18000, одна бутылочка 75 евро. Прошу вас не проходите мимо, с каждого по 50-100 рублей и Артёмачке закупиться лекарство. Я одна живу с ребёнко, получаю по уходу за ним, у нас всего пенсия 17000. Банки кредит не дают, пожалуйста ПОМОГИТЕ!!!!!!!!!!!!!
Неактивен
За неделю собралось 5500, спасибо большое всем!!!!!
Осталось собрать 12500, я повторяюсь, но спасибо мои дорогие, вы непредстовляете какое это счастья когда знаеш, что купится ребёнку лекарства и он будет дальше развиваться, рости и радоваться жизни
Неактивен
Very Nice.. This is Awesome post.. i am very Happy to Read this post.. Thanks.. Awesome
Wedding Websites
Отредактировано Invity (2014-10-25 15:04:54)
Неактивен