title
Description
Body
Юла
Я б в Медассисте делала б, но насчет контраста не уверена. Там доктор хороший описывает.
В Меавите мог бы Пискунов описать, но там аппарат слабый(.
@Лара@ пишет:
3-5 рабочих дня
Да.
У Вики:
-рентгены продолжаются, скоро светиться будет(
- в отделении энтеровирус(
- в палате крыша течет(
- вчера и сегодня плохо(
Отредактировано smkursk (2019-09-20 08:42:03)
Неактивен
Энтеровирус в отделении у Вики приобрел масштабы эпидемии((( Кошмар, что твориться(((. У некоторых больных + рвота, заразились медсестры и врач Викин не вышла сегодня(((
Неактивен
Боже, сил пережить это!!! так не люблю межсезонье... Сидит Ра дома с понедельника и нет желания выходить на улицу.. С другой стороны подумаю - уж лучше дома, чем с проблемами...
Вике большой привет!! Теперь и посушить негде, и проветрить проблема...
Неактивен
Здравствуйте, дорогие мои!
Добралась до компа))))
Спасибо вам всем огромейшее за финансовую и моральную поддержку.
Меня выписали но без диагноза пока. Саму выписку отдать должны в пятницу (очень интересно что напишут, в выписке как я понимаю какой-то диагноз все же должен быть написан).
Для уточнения диагноза надо дождаться результатов анализов (еще не все сдала даже), сходить к генетику (вроде как в областной принимает) и по результатаи уже будут решать что делать дальше. АВозможно придется ехать в Москву или Питер сдавать биопсию тканей мышц.
По самочувствию - боли есть но сейчас бролее-менее снимаются кеторолом, ксефкамом, найзом.
В руках слабость таая же. Ходить стала определенно лучше, по порожкам сегодня спускалась без поддержки. Но например с корточекили с пола встать не могу поэтому всячески избегаю заземлений и низких посадочных мест
Энтеровирус вроде как начал проходить.
Поскольку я "лесной житель" прямо из больницы муж меня повез на окраину леса, там отдохнула душой (пробыли 4 часа), от счастья там прям разревелась потому что думала что в лес больше никогда не попаду.
Собака счастлива меня видеть дома не отходит совсем
Целую вас всех и еще раз огромнейшее СПАСИБИЩЕ!!!
Неактивен
Вика2, Викуль, рада тебе и вашим новостям!! Хоть маленькая, но победа - начало распутывания этого гадского клубка болячек! Держитесь!!!
Ты пиши нужды-необходимые суммы прямо списком! Так легче нам будет помогать.
Добавлено спустя 6 минут 26 секунд:
Вика2 пишет:
Соловейко
Не, не пропаду. С телефона проблемы с форумом поэтому новости через Машу передавала, теперь я с компом)))
Маше огромное спасибо за поддержку и постоянную связь!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2019-09-23 21:12:38)
Неактивен
Вика2
А КФК, ЛДГ делали? результаты какие? СРБ - ?
Если будет выписка на руках, можно попробовать отправить документы в НИИ неврологии в Москве (НЦ неврологии, это головное неврологическое учреждение в Москве) на телемедицинскую консультацию (уточнив предварительно, что будут консультировать с тем диагнозом, который будет в выписке):
https://www.neurology.ru/konsultacii/te … onsultacii
https://www.neurology.ru/preyskurant/te … onsultacii
Очно лучше, консультируют они с любой неврологией (но не ревматологией). Но поездка - дорого плюс консультация платная тоже (т.к. не сталкивалась с тем, чтобы из Курска туда отправляли бесплатно, только самостоятельно предлагают), ну и тяжело ехать с такой слабостью, помощь нужна.
Про генетика в областной - могу про Кононенко сказать: с ее слов, нейрогенетиков у них нет, в генетике в плане неврологии они не сильны, "и пусть кафедра (неврологии) разбирается". И переписала в свое заключение все, что было в направлении от невролога. А невролог это трактует так, как будто это мнение генетика такое...
В идеале, если правда нужен генетик, надо ехать в МГНЦ (Медико-генетический научный центр в Москве, Москворечье, 1), консультации генетика по направлению сейчас бесплатны, надо записываться заранее, некоторый набор тестов (зависит от того, что потребуется) тоже пока возможен бесплатно.
В Воронеже еще генетика хвалят - Курбатова Сергея, нервно-мышечными заболеваниями как раз занимается, но личных отзывов у меня нет.
С биопсией мышцы взрослому сложно, как в Курске, так и в Москве, такое ощущение, что ты просто никому не нужен. Но ведь перед биопсией мышцы должны были бы сделать стимуляционную ЭНМГ, игольчатую ЭМГ...
Удачи и здоровья!
Отредактировано isa (2019-09-23 22:54:36)
Неактивен
isa пишет:
Про генетика в областной - могу про Кононенко сказать: с ее слов, нейрогенетиков у них нет, в генетике в плане неврологии они не сильны, "и пусть кафедра (неврологии) разбирается". И переписала в свое заключение все, что было в направлении от невролога. А невролог это трактует так, как будто это мнение генетика такое...
isa пишет:
о ведь перед биопсией мышцы должны были бы сделать стимуляционную ЭНМГ, игольчатую ЭМГ...
это есть
isa пишет:
А КФК, ЛДГ делали? результаты какие? СРБ - ?
КФК завышен по остальному не скажу сейчас, я в этих сокращениях не сильна. Выписку заберу посмотрю. КФК сказали переделать.
Добавлено спустя 4 минуты 39 секунд:
Тульнова Ирина пишет:
Ты пиши нужды-необходимые суммы прямо списком! Так легче нам будет помогать.
да неудобно уже, вы все мне и так очень-приочень помогли. сами как-нибудь.
isa пишет:
ну и тяжело ехать с такой слабостью, помощь нужна.
если до поездки дойдет муж будет за свой счет брать дни, одна не поеду ни за что
isa пишет:
С биопсией мышцы взрослому сложно, как в Курске, так и в Москве
ну вот сказали что в Курске не делают такой тест
Добавлено спустя 5 минут 30 секунд:
isa пишет:
В идеале, если правда нужен генетик, надо ехать в МГНЦ (Медико-генетический научный центр в Москве, Москворечье, 1)
ох
Добавлено спустя 8 минут 13 секунд:
isa пишет:
что будут консультировать с тем диагнозом, который будет в выписке
если он там будет, сказали все под вопросом. я вообще подозреваю что напишут какой-нибудь остеохондроз. или они могут под вопросом написать в выписку?
Неактивен
Могут написать "Диагноз не ясен, дифдиагноз: ...", "нельзя исключить ..." - так честнее, чем "остеохондроз" или что-то подобное. Но это скорее при частных консультациях, а в стационарных выписках обычно есть диагнозы, хотя не факт, что они истине соответствуют..
Вика2
подумала, что пишу слишком мрачно - не хочу заражать пессимизмом, у тебя своя история, пусть все получится, пусть врачи быстрее во всем разберутся и быстрее помогут!
если вдруг вопросы будут - пиши или звони (номер я через smkursk передавала)
Отредактировано isa (2019-09-23 23:13:57)
Неактивен
Понимаешь, Викуль, если есть точное что-то в помощи, то и помогается быстрее и легче! Конкретно пишт, что надо без всяких тараканов (прости пожалуйста) по этому поводу!!! А про "неудобно".. Ты знаешь, тот путь, по которому ты идёшь, который тебе дан - это сильнейший стимулятор ценить то, что каждый сейчас имеет!! И если получается разделить с тобой, Машей, другими людьми хоть как-то проблемы, то мы-то от этого становимся увереннее в других людях и ситуациях, а ещё счастливее, что имеем такую возможность!! Главное - не опускать руки и бороться!!!
Отредактировано Тульнова Ирина (2019-09-23 23:42:09)
Неактивен
От пульстерапии растолсела в куртки не влезаю, только в форму полевую. Сегодня героически ходила в Пушкинский. Куртку не купила. Но ходила. Такой кайф людей увидеть
Добавлено спустя 1 минуту 1 секунду:
От пульстерапии растолсела в куртки не влезаю, только в форму полевую. Сегодня героически ходила в Пушкинский. Куртку не купила. Но ходила. Такой кайф людей увидеть
Неактивен
Девочки, как вы? Погода хорошая была.. Получилось отдохнуть?
Что нового в плане здоровья? Помощь нужна какая?
Отредактировано Тульнова Ирина (2019-10-03 21:31:30)
Неактивен
smkursk
Для Вики.. https://www.b17.ru/forum/
Неактивен
Осень.. Держитесь, девочки!!
Неактивен
нужен просвет какой-то, чтобы за него зацепиться, надежда, план
неопределенность угнетает, безнадежность тоже
бессилие и болезнь бесят
помощь и поддержка нужны
натолкнуть, направить, расшевелить, поддержать, выслушать
но чтобы говорить о помощи, силы нужны
Пульстерапия тоже может влиять на психику, усугубляя и так неважное настроение
Отредактировано isa (2019-10-05 00:02:51)
Неактивен